Отправляет email-рассылки с помощью сервиса Sendsay

Тифлоресурс

[TIFLO] Беседы с родителями незрячих детей

"Школьный вестник" N7, 2005г.

Вячеслав Озеров


БЕСЕДЫ С РОДИТЕЛЯМИ НЕЗРЯЧИХ ДЕТЕЙ *
*Цикл публикуется в сокращённом варианте

БЕСЕДА ВТОРАЯ: ВЫ НЕ ОДИНОКИ

<На Земле все мы принадлежим и служим Богу. Ребёнок даётся родителям, чтобы они
его вырастили и воспитали для служения Богу. А если ребёнок родился именно таким,
значит, это необходимо Богу. Поэтому рождение ребёнка с нарушениями не может
быть ни наказанием за грехи, ни возложением благодати. Грехом является роптание
против Божьей воли>, - слова, сказанные священником - отцом Владимиром в ответ
на заданный ему вопрос: <У нас двое здоровых детей, а родившийся третий ребёнок,
дочь, будет инвалидом. Что это: Божье наказание за грехи или Божья благодать?>.

Сообщение о том, что у родившегося ребёнка имеются серьёзные нарушения зрения,
грозящие слепотой, вызывает у всех родителей столько отрицательных эмоциональных
реакций, что шок, ими вызванный, может заслонить самого ребёнка.

Одна из первых реакций - отрицание: "Этого не может быть". Отрицание быстро сливается
с обвинениями, которые обычно направлены на медицинский персонал, или на мужа,
жену, дедушку, бабушку, в действиях или в наследственности которых ищут причину
рождения ребёнка с нарушениями развития.

Затем начинается самообвинение: "Вот если бы я тогда-то сделала так-то, этого
бы не случилось!" Мысли постоянно возвращаются в прошлое время, парализуя сознание.
У матерей начинает формироваться чувство вины перед ребёнком, родными. Появляется
страх за будущее ребёнка. Страх усиливается от мысли о том, как будут реагировать
на вашего больного ребёнка окружающие: его братья и сёстры, близкие родственники,
друзья, соседи.

Мысли о том, <не сами ли мы виноваты в случившейся беде>, усугубляют стресс,
что приводят к нервным и психическим перегрузкам. А в этом состоянии любая информация
воспринимается искажённо. Кажется, что специалисты, родные, друзья говорят совсем
не то, что нужно в данном случае.

В это время важно осознать, что вы не первый и не последний, кто попал в такую
ситуацию. Причин появления у ребёнка после рождения тех или иных нарушений, приводящих
к отклонениям в развитии, бывает много. Это и недоношенность, и генетические
заболевания, и несчастные случаи, и другие факторы. Развитие вашего ребёнка может
отличаться от развития других детей, но это не делает его менее дорогим, менее
важным или менее нуждающимся в вашей любви и заботе.

Понятно, что родителям трудно смириться с собственной беспомощностью, с невозможностью
изменить то, что уже произошло. У некоторых возникает мысль о самоубийстве, другие
начинают активно искать "стрелочника", на которого можно возложить ответственность
за случившееся. Для некоторых родителей попытки найти виновного становятся навязчивой
идеей. Родители стараются любыми способами определить виновного и предъявить
ему моральные и материальные претензии. На это тратятся время и деньги. Но в
подавляющем большинстве случаев найти чёткую причинно-следственную связь между
неправильными (преступными) действиями кого-либо и последствиями - рождением
больного ребёнка - не представляется возможным. Поиски могут быть столь длительными
и изнурительными, что не будет времени и сил заниматься ребёнком.

Я говорил в первой беседе, что на четвёртом году жизни сыну был поставлен окончательный
диагноз - РН 5 степени. К этому времени я уже знал механизм развития РН. Основная
причина появления РН - недоразвитость кровеносной системы глаз у недоношенного
ребёнка и её неадекватная реакция на концентрацию кислорода в крови. При выхаживании
недоношенного ребёнка первая задача, которую решает неонатолог[1], - это сохранение
жизни ребёнка. Для этого создают специальные условия внешней среды, в которые
помещают новорожденного. Воздух, которым он дышит, имеет повышенное содержание
кислорода. Избыток кислорода в крови может спровоцировать развитие РН. Своевременное
обнаружение признаков РН позволяет остановить процесс развития болезни, но сделать
это может только офтальмолог. А его-то как раз и не было во время выхаживания
сына в больнице для недоношенных.

В середине 80-х годов советская педиатрия только осваивала технологию массовой
реанимации недоношенных. Не было соответствующего оборудования, не были укомплектованы
штаты больниц. Несмотря на это, врачи-энтузиасты выхаживали многих ранее нежизнеспособных
детей. Среди них были и такие, как мой Максим. За три года хождения с сыном по
врачам мы хорошо познакомились с детской медициной и убедились, что врачи делают
всё возможное, чтобы ребёнок был здоровым. Наверное, можно было бы добиться и
наказать кого-либо из персонала больницы, но, скорее всего, это был бы какой-нибудь
стрелочник, а не то лицо в системе здравоохранения, которое должно отвечать за
нормальную деятельность больницы, за её оснащенность необходимым оборудованием
и наличием соответствующего штата. Сколько на это надо будет потратить времени,
сил, и даст ли это какой-нибудь результат, кроме морального удовлетворения? А
что это даст Максиму? То, что такие наши действия создадут сильнейшую нервотрёпку
для медперсонала больницы, это точно. Но будет ли это способствовать улучшению
их работы?

Обсудив эти вопросы, мы пришли к выводу, что в нашем случае мы не будем предпринимать
никаких действий против работников больницы. Со своей стороны, работая в общественной
организации родителей детей-инвалидов, я внёс некоторую лепту в обеспечение больницы
для недоношенных современным реанимационным оборудованием, которое показывал
доктором Х на встрече, упомянутой мною в первой беседе.

В жизни бывают разные ситуации, и порой необходимо обязательно добиться наказания
виновного. Но главное - ответить себе на следующий вопрос: <А так ли важно для
самого новорожденного, будет или нет найден тот, кто виноват в том, что он родился
именно таким?> Думаю, что для ребёнка полезнее, чтобы родители в первую очередь
тратили своё время и силы на него, а не на поиски виновного.

Как бы ни горестно было от всего случившегося, постарайтесь быстрее пережить
этот мучительный период вашей жизни и всё своё внимание направить на подготовку
ребёнка к будущей самостоятельной жизни. Опыт человечества говорит, что если
незрячему ребёнку своевременно создать необходимые и достаточные условия для
развития, то слепота будет скомпенсирована, а ребёнок, став взрослым, сумеет
найти достойное место в обществе зрячих. История человечества сохранила фамилии
многих слепых людей, ставших выдающимися учёными, музыкантами, общественными
и политическими деятелями.



БЕСЕДА ТРЕТЬЯ: ОСОБЕННОСТИ ПЕРВОГО ГОДА

Как правило, новорожденный, имеющий нарушения в развитии, длительное время находится
в роддоме или в реанимационном отделении детской больницы, где весь его распорядок
жизни определяют врачи. При этом родители часто даже не имеют доступа к ребёнку.

Постарайтесь использовать это время как можно продуктивнее: узнайте у врачей,
каково состояние ребёнка и характер его заболевания, поинтересуйтесь прогнозами,
возможностями лечения ребёнка по месту вашего проживания; запишите адреса профильных
медицинских учреждений. Поинтересуйтесь, где и какую литературу о заболевании
можно найти. Люди боятся неизвестного больше, чем известного. Знание точного
диагноза и перспектив на будущее переносится легче, чем неопределённость. Необходимо
отметить, что в этот период врачи не очень хотят, а часто не могут делать каких-либо
прогнозов из-за отсутствия достаточной информации или по этическим соображениям.
В этом случае постарайтесь сами разобраться с характером заболевания, формами
и видами его проявления. Если вам будут непонятны термины, применяемые врачами,
попросите их разъяснить. Не паникуйте, если вам непонятны объяснения врачей или
их прогнозы малоутешительны. Пройдёт некоторое время, и вы сами по результатам
общения с врачами, после знакомства с другими такими же детьми и их семьями сумеете
сделать нужный прогноз развития зрения у ребёнка.

В это же время надо поставить в известность о проблемах с ребёнком близких родственников.
Держите их в курсе всех дел. Не скрывайте от близких своих чувств, не замыкайтесь
на проблемах больного ребёнка, общайтесь с другими детьми, встречайтесь с друзьями.
Через общение с другими людьми можно найти неожиданные решения ваших проблем.

Наконец, ребёнка выписали из больницы домой. Что дальше делать?

А что делают с новорожденным? Кормят, пеленают, купают, ласкают, ставят клизмы,
играют, гуляют, разговаривают и радуются его успехам. Но в вашем случае есть
некоторые особенности.

Во-первых, ребёнок будет постоянно нуждаться в наблюдении врачей офтальмологов
(особенно в первый год жизни). Чтобы максимально сохранить зрение, придётся заняться
медицинской реабилитацией - ездить с ребёнком на обследования и лечение. При
проведении обследований постарайтесь посетить нескольких врачей (желательно в
разных клиниках), специализирующихся на глубоких нарушениях зрения. Сравнивайте
их заключения, и если они совпадают, начинайте действовать, а если заключения
не совпадают, постарайтесь выяснить причины. Помните, что только от вас зависит,
где и как лечить ребёнка. Остерегайтесь врачей, обещающих полное или <почти полное>
исцеление, особенно если на это надо будет потратить большие деньги. Чудеса в
медицине бывают, но очень и очень редко.

Не рвитесь в зарубежные клиники - у вас мало времени. Опыт других родителей по
вывозу детей на лечение за границу показывает, что только на поиск денег, нужной
клиники, на правильное оформление вызова, подготовку медицинских и выездных документов
уходит несколько месяцев. В России много медицинских учреждений, где вам смогут
помочь быстрее и не менее эффективно.

Заведите дневник и записывайте всё, что происходит с ребёнком. Заносите в дневник
особенности его поведения, реакции на окружающее.

Во-вторых. Не дожидаясь окончательного заключения офтальмологов, необходимо принять
все меры для стимуляции зрения. Вот что пишет в своей книге <Зрение у детей:
нормальное и с нарушениями> финский офтальмолог Леа Хювяринен (изд. <Петербург
- XXI век>, Санкт-Петербург, 1996): <Раньше считалось, что зрение у детей со
зрительными нарушениями развивается и без тренировок настолько, насколько оно
может развиваться у данного ребёнка. Теперь, однако, известно, что зрение - это
функция организма, поддающаяся обучению, и что оно может быть улучшено с помощью
тренировки, осуществляемой в определённый (чувствительный к тренировке) период
развития ребёнка: Иногда дети, которые, кажется, не использовали своё зрение
во время первого года жизни, учатся этому на протяжении второго года. Как только
они начинают смотреть на предметы, зрительная функция быстро развивается. Поскольку
количество связей между мозговыми клетками увеличивается в течение первого года,
не исключено, что достаточная зрительная информация постепенно достигает высших
ассоциативных зон (зон мозга ребёнка, отвечающих за зрительные образы), и ребёнок
начинает осознавать свои зрительные возможности. Если это произойдёт, он начинает
использовать зрение и быстро обучается по мере созревания межнейронных связей>.

Какие приёмы рекомендуют специалисты для тренировки (стимуляции) зрения в первый
год жизни?

Необходимо научить ребёнка с ослабленным зрением фиксировать взгляд на предметах.
Для этого, используя яркие и контрастные предметы, члены семьи сами должны носить
хорошо различимые вещи: например, очки, яркие заколки в волосах, пёстрые косынки,
одежду, хорошо выделяющуюся на общем фоне. Эффективно использование полосатых
(как зебра) бутылочек для молока, простых геометрических фигур с закреплёнными
по углам или краям электрическими лампочками, которые периодически включаются
и выключаются. Все игрушки должны быть яркими, приятными на ощупь. Необходимо
отметить, что незрячие дети до 3 - 4 лет не любят мохнатых и меховых игрушек.

Все малыши любят чувствовать тепло, исходящее от взрослого. Поэтому чаще берите
ребёнка на руки. Это улучшает эмоциональное состояние ребёнка, укрепляет его
мускулатуру, расширяет число зрительных стимуляторов, а нахождение вашего лица
и рук рядом с его лицом стимулирует его остаточное зрение, развивает тактильные
ощущения и звукоподражание. В конце первого - начале второго года Максим освоил
игру, которую мы называли <бурчалки>. Сидя на руках у взрослого, он обследовал
руками его лицо. Когда детские пальчики добирались до губ, взрослый начинал издавать
<бурчащие> звуки. Затем освоили игру <пыхать>. Максим нажимал своими кулачками
на надутые щеки взрослого, а взрослый: Скоро Максим сам научился <бурчать> и
<пыхать>.

Леа Хювяринен отмечает, что очень важно подобрать нужную освещённость в помещении,
где находится ребёнок. <Хорошее освещение>, соответствующее общепринятым стандартам,
может быть ребёнку очень неприятно. Подбор соответствующего уровня освещённости
комнаты или использование затемнённых очков необходимо детям, страдающим дегенерацией
сетчатки или помутнением оптических сред глаз. Если врачи рекомендуют использовать
очки, то это можно делать с трёх - четырёхмесячного возраста.

В третьих. Ребёнок с глубокими нарушениями зрения требует значительно большего
внимания со стороны взрослых, чем его зрячий сверстник. С первых дней жизни мозг
ребёнка активно воспринимает и перерабатывает информацию от органов чувств. У
новорожденного ребёнка, как в норме, так и с отклонениями от нормы, основными
источниками информации об окружающей среде в первые 1,5 - 2 месяца являются тактильные
и вкусовые ощущения (губы, язык, кожа), обоняние (нос) и ощущения о положении
тела в пространстве (вестибулярный аппарат). Ребёнок в этот период в первую очередь
реагирует на сигналы, связанные с кормлением (запахом матери, вкусом молока),
пеленанием (сухостью и свежестью пелёнок, прикосновением рук матери), положением
тела (переворачиванием, укладыванием для кормления, укачиванием). Для зрячего
младенца зрение и слух становятся важными для изучения окружающего мира с 1,5
- 2 месячного возраста. У слепого ребёнка фиксация взгляда и прослеживание перемещения
предметов не наблюдается, а у частично зрячего эти процессы начинаются с запозданием
или идут неотчётливо.

Снижение зрительной информации приводит к снижению двигательной активности ребёнка.
Зрячий ребёнок при обнаружении на периферии его поля зрения движущегося объекта
инстинктивно поворачивает голову. Ребёнок с глубокими нарушениями зрения обычно
этого не делает, из-за чего задерживается развитие мускулатуры, он позже начинает
держать голову, переворачиваться, сидеть. Информация, получаемая незрячим ребёнком
с помощью слуха, начинает увязываться им с конкретными действиями или предметами
только с 6 - 7 месячного возраста. Всё это приводит к тому, что у незрячего ребёнка,
по сравнению с его зрячим сверстником, наблюдается снижение общей активности,
а это, в свою очередь, приводит к задержке физического и психического развития.
Задержка развития ребёнка может быть приостановлена применением специальных приёмов
обучения и воспитания.

<Специально организованное обучение и воспитание, направленное на преодоление
последствий слепоты, называется коррекционным. Эффект коррекционного воздействия
во многом зависит от того, когда его начинают осуществлять. Чем раньше он проводится,
тем более эффективен> (Леа Хювяринен, там же). Если не компенсировать недостаток
физической активности, то у незрячих детей уже в 4 - 5 месячном возрасте наблюдаются
навязчивые движения - замещающая деятельность, выражающаяся в том, что ребёнок
давит пальцами (согнутыми фалангами пальцев) на глаза. Позднее проявляются другие
формы замещающей деятельности: подпрыгивание на одном месте, ритмичные вращения
головой и верхней частью туловища, размахивания руками или раскачивание туловища.
Такое поведение производит очень неприятное, отталкивающее впечатление на окружающих.
Если допустить закрепление замещающей деятельности, то она может превратиться
во вредную привычку. В первые годы жизни противодействовать замещающей деятельности
несложно, необходимо создать условия, чтобы незрячий ребёнок во время бодрствования
был постоянно занят продуктивной деятельностью. Для защиты глаз от надавливания
пальцами можно использовать очки. Борьба же с этой привычкой в старшем возрасте
малоэффективна и приводит к конфликтам между ребёнком и взрослыми.

Задержка физического развития и появление замещающей деятельности заметно сказываются
на психическом развитии ребёнка и формировании у него познавательной деятельности.
Ребёнок уходит в себя, у него начинает развиваться вторичный (приобретённый)
аутизм. Родители должны принять все меры, чтобы научить ребёнка в первый год
жизни держать и поворачивать голову, переворачиваться и сидеть, действовать руками.

Учить ребёнка держать и поворачивать голову можно разными способами: лёгким щекотанием
подбородка, шеи, плеч. Можно заставить искать сосок, соску, прикасаясь ими к
углам губ. Как учится переворачиваться зрячий ребёнок? Случайно увидев что-то
интересное и потянувшись рукой за ним, он теряет равновесие и переворачивается
на бок, а потом на спину. Через некоторое время переворачивается уже осознано.
Незрячего ребёнка придётся учить тянуться рукой, переворачиваться на бок, на
спину, на живот. Учат этому разными способами. Например, помещают ребёнка на
одеяло, и двое взрослых, натянув одеяло, перекатывают ребёнка на нём. После того,
как ребёнок научился переворачиваться со спины на живот и обратно, его учат сидеть
в кроватке, на руках и коленях взрослого.

В 5 - 6 месяцев нормально видящий ребёнок начинает использовать зрение для координации
движений и быстро осваивает управление руками под контролем глаз. Незрячий ребёнок
координацию движений рук должен осваивать на основе информации от других органов
чувств (осязание, слух, вестибулярный аппарат). Поэтому незрячего ребёнка надо
обучать <захватывать> и <отпускать> окружающие предметы. Когда он начнёт это
делать самостоятельно, необходимо помогать ему соединять (<искать>) руки, находить
игрушки, лежащие в кроватке или висящие над ней. Учить захватывать и искать предметы
надо не только одной, но сразу двумя руками. Стимулируйте попытки ребёнка ощупывать
окружающие предметы, удерживать игрушки в руке, извлекать из них звук - стучать.
Когда вы помогаете ребёнку, все ваши движения должны сопровождаться простыми
пояснениями. Тогда у ребёнка начнут формироваться ассоциативные связи между собственными
действиями, ощущениями от контакта с руками матери, предметами и словами, обозначающими
действия и предметы.

Упражнения и игры, направленные на компенсацию недостатка физической активности
у незрячих детей, достаточно полно описаны в различных пособиях для родителей.
Настоятельно рекомендую родителям прочитать потрясающую книгу Михаэля Брамбринга
<Воспитание слепого ребёнка раннего возраста в семье>, выпущенную в свет в 2003
году издательством <ACADEMA>, г. Москва.

Интенсивность и качество психологического развития ребёнка зависят от деятельности,
в которой участвует ребёнок. Для каждого возраста и особенностей физического
развития ребёнка специалисты выделяют свою <ведущую деятельность>. В раннем возрасте
для любого ребёнка ведущей деятельностью является общение со взрослым. Поэтому
очень важно как можно чаще брать ребёнка на руки, играть, ласкать и разговаривать
с ним. У незрячего ребёнка процесс налаживания общения затруднён. Видимая реакция
на обращение к нему взрослого начинает проявляться несколько позже, чем у зрячего.
От родителей требуется больше личного внимания к ребёнку, выдержки и даже некоторой
настойчивости в достижении ответной реакции ребёнка. Л.И. Солнцева отмечает в
своей работе (<Тифлопсихология детства>, Москва, <Полиграф сервис>, 2000): <Расширение
круга всевозможных раздражителей, возбуждающих слух, осязание, вкус, обоняние,
и приуроченные к определённым видам деятельности (сну, кормлению, купанию, прогулке
и т.д.), является необходимым условием формирования и установления связей между
различными объектами и действиями и готовит почву для формирования компенсации
слепоты>.

Нарушение зрения, задержка и снижение двигательной активности создают условия
для задержки формирования речи. Это одна из причин, по которой необходимо как
можно больше разговаривать с ребёнком. Он должен вас слышать и пытаться на слух
определить, где вы находитесь. О том, как научить слепого ребёнка говорить, очень
хорошо написано в выпущенной Российским государственным университетом им. А.И.
Герцена книге <Воспитание слепых детей дошкольного возраста в семье. Библиотечка
для родителя> (РИО ИПТК <Логос> ВОС, Москва, 1993) под редакцией В.А. Феоктистовой.

От себя хочу добавить, что если вы не можете постоянно находиться рядом с ребёнком,
когда он бодрствует, то включайте музыкальные записи. Это скрасит его одиночество,
позволит почувствовать объём комнаты. Музыка и музыкальные сказки, подобранные
с учётом возраста ребёнка, являются хорошими стимулами для развития слуха, слуховой
ориентации ребёнка в пространстве, подготовки его к использованию речи. Я считаю,
что сын стал чисто и правильно говорить во многом благодаря тому, что в нашем
доме с первых дней пребывания сына звучала музыка, детские песни и сказки.

Фундаментом хорошей деятельности мозга в будущем является правильное развитие
у ребёнка в этот период двигательных функций. Для любого ребёнка первого года
жизни, а особенно отстающего в развитии, обязательным являются лечебные процедуры,
направленные на укрепление и развитие костно-мышечного аппарата, такие, как массаж
и лечебная зарядка. Естественно, все лечебные мероприятия должны контролироваться
детским врачом. На практике наша бесплатная медицина не всегда может предоставлять
эти процедуры в нужном объёме и вовремя, а у вас могут не найтись деньги для
оплаты дополнительных процедур. Постарайтесь сами освоить приёмы классического
массажа и зарядки и, применяя их (естественно, по согласованию с лечащим врачом),
вы увидите, как ребёнок начнёт догонять ровесников. Поверьте, всё это не так
уж и сложно.

[1] Неонатолог - врач, занимающийся выхаживанием новорожденных детей.

Выпуск листа на новом месте: 1288

Ответить   Sat, 8 Oct 2005 16:27:32 +0400 (#451585)