[mgr] Слепоглухоту необходимо признать особой инвалидностью
Слепоглухоту необходимо признать особой инвалидностью
Слепоглухота считается одним из самых тяжелых видов инвалидности. Как живут эти
люди? Об этом мы говорим с президентом Европейского союза слепоглухих Сергеем
Сироткиным.
Главная проблема
- Сергей Алексеевич, людям, далеким от этой темы, не всегда понятно, кто же такие
слепоглухие:
-?Когда произносят слово <слепоглухой>, представляется человек, который абсолютно
ничего не видит и не слышит. Такие люди действительно есть. Их называют
<тотально слепоглухими>. Но наряду с <тотальниками> слепоглухими называют и
пациентов, имеющих остаточное зрение и остаточный слух.
Моим товарищам по несчастью сложно ориентироваться в пространстве, получать доступ
к информации: И все же главная проблема - это недостаток общения. До
установки современного слухового аппарата у меня были огромные трудности при
контактах с людьми, и сейчас эти проблемы до конца не решены:
Способы общения
- Сергей Алексеевич, а как вы общались с внешним миром до того, как вам подобрали
слуховой аппарат?
- С помощью дактилологии и языка жестов. А если быть точнее, то мне постоянно
был необходим посредник для общения - тифлосурдопереводчик. <Напрямую> я мог
беседовать только с глухими и слепоглухими людьми. Способ общения слепоглухих
почти не отличается от общения зрячих глухих. Разница лишь в том, что слепоглухие
воспринимают жесты не зрительно, а тактильно, жесты <выстукиваются> на ладони:
- Дактилология и язык жестов - это одно и то же?
- Это разные системы. Но при общении глухих и слепоглухих они, как правило, используются
одновременно. Дактилология - это жестовое обозначение отдельных
букв и знаков препинания. Скажем, буква <а> обозначается сжатым кулаком, буква
каждый жест обозначает не отдельную букву, а целое слово. Общаться на языке жестов
удобнее, чем с помощью дактилологии, поэтому эта система и применяется
в качестве основной. А дактилология выполняет вспомогательную роль. С ее помощью
обозначаются имена собственные, географические названия и специальные
термины, для которых не существует собственных жестов.
Слепоглухие в мире слепых
- Как происходит общение между слепыми и слепоглухими людьми?
- Незрячие с хорошим слухом обычно не владеют языком жестов. Зато многие из них
умеют читать и писать с помощью рельефно-точечной системы, созданной Луи
Брайлем. Это открывает перед слепоглухими людьми мир литературы, дает возможность
принимать участие в коммуникации через Интернет: участвовать в работе
чатов, форумов, использовать систему обмена мгновенными сообщениями ICQ, так
называемую <аську>. Я, например, активный пользователь Интернета и не мыслю
жизни без современных информтехнологий.
Путевка в жизнь
- Хотелось бы побольше узнать о вашей жизни. Как вы боролись с теми ограничениями,
которые были наложены на вас с рождения?
- В семь лет я стал посещать школу-интернат для слепых и слабовидящих детей.
Там со мной занимались индивидуально. Освоил дактилологию, язык жестов. Полюбил
чтение брайлевских книг. В 1963 году в городе Загорске Московской области (ныне
Сергиев Посад) был открыт специальный детский дом для слепоглухих детей.
Мне довелось стать одним из первых его воспитанников.
В этом году детскому дому исполняется 50 лет. Сейчас в нем живет и учится 206
воспитанников, приехавших со всех концов России. Это заведение уникально.
Для каждого воспитанника составляется индивидуальная программа обучения. Мне
удалось освоить программу средней школы и в 1971 году поступить на психологический
факультет МГУ. В 1977 году я получил диплом с отличием.
- Как складывалась ваша жизнь после окончания университета?
- Около полутора лет я проработал научным сотрудником в Институте общей и педагогической
психологии, а потом стал сотрудником Всероссийского общества слепых,
где тружусь и сейчас. Должности назывались по-разному, но все время работа была
связана с психологической и социальной реабилитацией слепоглухих людей.
Вопрос статуса
- А чем занимается общество <Эльвира>?
- Общество социальной поддержки слепоглухих <Эльвира> насчитывает около 4000
членов. Это слепоглухие люди, их родственники, друзья и помощники. А всего,
по оценкам экспертов, в России насчитывается как минимум 12?000 слепоглухих.
Это сравнимо с населением небольшого города.
У <Эльвиры> 15 региональных отделений: Москва, Санкт-Петербург, Краснодарский
край, Мордовия, Удмуртия, Приморский край: В Европейский союз слепоглухих
входит 22 национальные ассоциации: Россия, Германия, Франция, Испания, Польша,
Болгария, Румыния:
И в России, и в других европейских странах проводится много мероприятий, призванных
раскрыть таланты слепоглухих людей. Их организатором является <Эльвира>
и Европейский союз слепоглухих. Проходят спортивные соревнования, состязания
по шахматам, шашкам, выставки художественного творчества. Слепоглухие люди
могут петь песни и читать стихи на языке жестов. Это особый вид творчества, популярный
и среди глухих, и среди слепоглухих людей.
- Вы говорили, что значительная часть людей обращается в <Эльвиру> из-за нехватки
общения. Но, наверное, поступают просьбы и практического, материального
характера?
- Да, люди нередко жалуются на слуховые аппараты, которые они бесплатно получают
в рамках индивидуальной программы реабилитации (ИПР). Часто при подборе
аппаратов не учитываются потребности слепоглухих, в частности необходимость двух
аппаратов, а не одного, когда слуховой аппарат требуется для каждого уха.
Не хватает тифлосурдопереводчиков. Есть проблемы и с подготовкой специалистов,
и с оплатой их труда. Слепоглухим людям требуется помощь социальных работников
для решения бытовых вопросов: Многие трудности преодолевались бы легче, если
бы в России слепоглухоту признали в качестве особой инвалидности. Необходимо
определить юридический статус слепоглухих.
- Почему это так важно?
- Если слепоглухота будет признана в качестве особой инвалидности, появится юридическая
база для создания адресных программ помощи, учитывающих потребности
этой категории людей с ограниченными возможностями здоровья. В апреле 2004 года
Европейский парламент принял официальный документ - <Декларацию о правах
слепоглухих>. Действие этого документа распространяется только на страны - члены
ЕС, но он актуален и для России. Декларация определяет, что у слепоглухих
людей имеются особые, специфические потребности, которые необходимо учитывать.
Кстати, восемь европейских стран - Великобритания, Испания, Италия, Сан-Марино,
Болгария, Венгрия, Хорватия и Словения - приняли специальные законодательные
акты, касающиеся статуса слепоглухих и мер по оказанию им помощи.
- В России, насколько я знаю, слепоглухие рассматриваются как инвалиды по зрению.
- Да, им предлагают вступить во Всероссийское общество слепых. По мере возможности
ВОС проводит работу по их реабилитации, но ресурсов ВОС не всегда хватает.
:Если мне удается кому-то помочь, поддержать человека словом и делом, считаю,
что день прошел не зря: Моя цель - продолжать и развивать ту реабилитационную
работу, которой я занимаюсь уже несколько десятилетий.
Илья Бруштейн
Источник:
www.aif.ru
http://www.dislife.ru/flow/theme/25302/
