С уважением, Андрей
Original Message From: "Andrey" <donatio***@w*****.net>
To: <10349123-science.health.illnesshelp-list@subscribe.ru>
Sent: Saturday, November 04, 2006 11:08 AM
- МЕЖДУНАРОДНАЯ АКЦИЯ!
| | > Как минздрав "лечит": нет больного - нет болезни...21 нояб. - МЕЖДУНАРОДНАЯ |
АКЦИЯ!
| | >
>
> Ответить
>
> С 16 ПО 23 НОЯБРЯ ЭТОГО ГОДА ПРОЙДЕТ МЕЖДУНАРОДНАЯ (ЕВРОПЕЙСКАЯ) НЕДЕЛЯ МУКОВИСЦИДОЗА. |
21-го ноября пройдет пресс-конференция, организованная немецкой фирмой
| | > Хоффман Ларош. Планируется акция. Ее сценарий обсуждается. Что это будет - |
акция протеста, акция отчаяния?..Обращаюсь ко всем неравнодушным людям: Тяжелобольные
| | > дети и их родители ждут от вас поддержки, советов, помощи и молитв!
>
> "Когда речь заходит о последней правительственной программе об увеличении деторождения, |
вспоминается анекдот про папашу, который размышлял над грязным ребенком:
| | > "То ли помыть, то ли родить нового?.." (из высказываний родителей, чьи дети |
лечатся в РДКБ).
| | >
> Этих тяжелобольных детей и молодых людей, что пока еще живы, их родителей, |
загнали в угол.
| | > Их в нашей стране около 15000 человек. И они оказались лишними. Минздравсоцразвития |
проводит фактическую эвтаназию этих людей. Новый приказ Зурабова об
| | > изменениях в перечне льготных лекарственных средств, ? 665, вступит в действие |
с 1-го ноября. В этом приказе досталось всем категориям тяжелобольных людей.
| | > А те, о ком здесь идет речь, вообще оказались в статусе изгоев. С означенного |
момента НИ ОДИН БОЛЬНОЙ С ДИАГНОЗОМ МУКОВИСЦИДОЗ НЕ ПОЛУЧИТ ДЛЯ АМБУЛАТОРНОГО
| | > ЛЕЧЕНИЯ НИ ОДНОГО ЖИЗНЕННО ВАЖНОГО НЕ ПОДЛЕЖАЩЕГО ЗАМЕНЕ АНТИБИОТИКА, А ВМЕСТО |
ИМПОРТНЫХ - ЕДИНСТВЕННО АДЕКВАТНЫХ ЛЕЧЕНИЮ, ИНЫХ НЕОБХОДИМЫХ ПРЕПАРАТОВ
| | > ОНИ БУДУТ ПОЛУЧАТЬ "АДАПТИРОВАННЫЕ" ФЕРЕЙНОВСКИЕ, КАТЕГОРИЧЕСКИ НЕ ОТВЕЧАЮЩИЕ |
УСЛОВИЯМ ЛЕЧЕНИЯ, НЕ ИМЕЮЩИЕ НИКАКОГО ТЕРАПЕВТИЧЕСКОГО ЭФФЕКТА, ЛИБО ДАЮЩИЕ
| | > ТЯЖЕЛЫЕ ПОБОЧНЫЕ РЕАКЦИИ....
>
> .... Они не хотят умирать. Они собираются жить. не смотря ни на что. Они строят |
планы. Дурачатся, играют, рисуют красивые картины, пишут стихи, изучают
| | > языки, делают компьютерные программы.... Играют на гитаре, влюбляются, поступают |
в институт... Безгранично сопереживают, ВЕРЯТ....МОЛЯТСЯ...
| | >
> Замерзают мои георгины
> И деревья бросают листву
> И на фоне желтеющей глины
> За ограду летят лепестки
> Тихо шепчат они мне на ухо:
> "Помоги, не хочу уходить"
> Не волнуйся, мы встретимся снова,
> Постарайся все это забыть....
> (Карина Шейкина, 11 лет. Отделение МВ)..........
>
> Нет, вроде бы закон есть. В этом году вышла директива минздрава с перечислением |
всех стандартов по СТАЦИОНАРНОМУ лечению данного конкретного заболевания.
| | > Там обозначены все жизненно важные лекарства, необходимые для лечения этих |
больных. На бумаге все есть. Но это СТАЦИОНАРНЫЕ стандарты. Это значит, что
| | > все лекарства выдаются только на период стационара. Но в регионах нет стационаров, |
где умеют лечить эту болезнь. Просто нет специалистов. Москва же всех
| | > принять не в состоянии. А для ребят, достигших 18 лет существует по сей день |
только ЧЕТЫРЕ КОЙКО-МЕСТА на всю страну. .... и сами по себе эти стандарты
| | > существуют только на бумаге, они фактически не действуют! В данный момент больные |
получают на свои запросы в обл- и горздравы письменные отказы в получении
| | > антибиотиков. Врачи в отчаянии. Доктор Е.Л.Амелина, ведущая больных старше |
18 лет, говорит: "Мы не знаем, чем их лечить! Они ВСЕ ПРИЕЗЖАЮТ ПУСТЫМИ. Антибиотиков
| | > не получил сейчас никто!"
>
> ГОСПОДИ, ВРАЗУМИ ЧИНОВНИКОВ!!! СКАЖИ ИМ, ЧТО ЭТИ ДЕТИ ИМЕЮТ ПРАВО ЖИТЬ!!!
>
> Первоначальная идея предстоящей акции такова: картины, нарисованные детьми, |
больными МВ, воздушные шарики, фотографии, и плакаты. Будет привлечена пресса.
| | > И все это - перед минздравом. Братья и сестры, очень нужна помощь волонтеров |
в организации этой акции! Кто чем может помочь. Например, нужны рамы для картин,
| | > очевидно, понадобится какая-то техническая поддержка. В общем, мы ждем любых |
предложений. Мы рады вам! Спаси Христе!
| | >
> ВЕДЬ НАДО ЖЕ ЧТО-ТО ДЕЛАТЬ!!! ВЕДЬ ОНИ МОГЛИ БЫ ЖИТЬ ДОЛЬШЕ!!!
> С уважением, Андрей |
--
Выпуск 2267
Количество подписчиков: 146
Послать письмо модератору:
science.health.illnesshelp-owner@subscribe.ru
