| ← Апрель 2024 | ||||||
|
1
|
2
|
3
|
4
|
5
|
6
|
7
|
|---|---|---|---|---|---|---|
|
8
|
9
|
10
|
11
|
12
|
13
|
14
|
|
15
|
16
|
17
|
18
|
19
|
20
|
21
|
|
22
|
23
|
24
|
25
|
26
|
27
|
28
|
|
29
|
30
|
|||||
За последние 60 дней ни разу не выходила
Сайт рассылки:
http://www.pku.org.ua
Открыта:
31-05-2011
Все, что происходит в Украине в сфере здравоохранения, касающееся лечения больных фенилкетонурией. Новое в диете, рецепты, истории родителей.
Статистика
0 за неделю
Новости Украинской ФКУ организации Акция #pkuphotoaday #ФКУфотодня. Неделя третья
Украинская организация родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua День шестнадцатый #pkuphotoaday #ФКУфотодня #PKUGroceryBasket Основная часть продуктов для Саши (кроме фруктов и овощей конечно) заказывается в польских либо немецких специализированных интернет магазинах, поскольку их производство в Украине отсутствует. Соответственно их цена на порядок выше, чем обычных аналогов. К этой стоимости добавляется 20-30% за доставку. По ассортименту предоставлен относительно широкий выбор и...
Новости Украинской ФКУ организации Акция #pkuphotoaday #ФКУфотодня. Неделя вторая
Украинская организация родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua День восьмой #pkuphotoaday #ФКУфотодня #PKUMemes #ФКУМемы И хотя наш список таких людей немного шире - это и наши заботливые нянечка и воспитатели в садике, и наши бабушки, тетушки и любимый дядя, главное в этом вопросе, я считаю, научиться доверять самому ребенку! Каждый раз, когда Саша "выносит мозг, возвращаемся к одному и тому же вопросу - меняется характер или высокий анализ? На утро следующего дня стараемся сдать ...
Новости Украинской ФКУ организации Акция #pkuphotoaday #ФКУфотодня. Неделя первая
Украинская организация родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua Май - месяц информирования о фенилкетонурии. В этом году пациенты и родители детей с ФКУ поддержали акцию "PKU Photo-A-Day" в социальной сети Facebook. Согласно плану, нужно было сделать запись на своей страничке по определенной теме и добавить фото. Замечательные родители девочки Саши - - Ольга и Николай (Одесса) - не остались в стороне и приняли самое активное участие в акции. Правда, в последние несколько дней они не...
Новости Украинской ФКУ организации Май - месяц информирования о фенилкетонурии
Украинская организация родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua Традиционно во всем мире пациенты и родители детей с ФКУ делятся своими историями, чтобы общественность больше знала о заболевании, необходимости пожизненного лечения и своевременной диагностике (неонатальном скрининге. Мы всегда готовы оказать психологическую поддержку новичкам, которые столкнулись с диагнозом ребенка. Поэтому публикуем наши жизненные истории, для того чтобы вы поняли: ФКУ - это не приговор, а образ жи...
Новости Украинской ФКУ организации Программа гуманитарной помощи новорожденным от компании Nutricia
Украинская организация родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua Компания Nutricia Advanced Medical Nutrition начала гуманитарную программу поддержки новорожденных и готовы предоставить каждому нововыявленному ребенку 4 банки лечебной смеси PKU Anamix Infant бесплатно, чтобы начать диетотерапию как можно раньше после установки диагноза и дать возможность родителям и врачам в течение месяца найти способ обеспечить ребенка за счет местного или государственного бюджета. Для получения гу...
Новости Украинской ФКУ организации Основные европейские принципы диагностики и лечения больных фенилкетонурией
Украинская организация родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua Полный текст Key European guidelines for the diagnosis and management of patients with phenylketonuria Prof Francjan J van Spronsen, MD'Correspondence information about the author Prof Francjan J van SpronsenEmail the author Prof Francjan J van Spronsen, Annemiek MJ van Wegberg, MSc, Kirsten Ahring, MSc, Amaya Be'langer-Quintana, MD, Prof Nenad Blau, PhD,Annet M Bosch, MD, Alberto Burlina, MD, Prof Jaime Campistol, MD, ...
Новости Украинской ФКУ организации Украинские СМИ про День редких заболеваний
Украинская организация родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua Газета "День: Пацieнти на вiражах (фото) Для получения дополнительной информации посетите наш сайт в интернете: www.pku.org.ua Пишите нам: info@pku.org.ua (C) pku.org.ua ...
Новости Украинской ФКУ организации День рiдкiсних захворювань 2017. Як це було
Украинская организация родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua Громадська спiлка"Орфаннi захворювання Украi:ни" <Орфаннi перемагають i в життi, i в спортi> - пiд таким гаслом 27 лютого вiдбувся лижний заi:зд на схилах гiрськолижного спортивного комплексу <Протасiв Яр, де були тiльки сонце, снiг i неймовiрнi емоцii! Ми бачили посмiшки тих, хто завдяки лiкуванню змiг сьогоднi кататися з гiр та щасливi обличчя дiтей, якi сьогоднi вперше встали на лижi! Величезна подяка керiвництву спо...
Новости Украинской ФКУ организации Дима Жизневский: 'Я ем для того, чтобы жить, а не живу, для того, чтобы есть'.
Украинская организация родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua Заканчивается месяц май, который мировое ФКУ-сообщество называет PKU Awareness Month (Месяц информирования о фенилкетонурии. Родители детей с ФКУ, взрослые люди с ФКУ рассказывают о своих особенностях, диете, неонатальном скрининге. Это воспитывает толерантное отношение и внимание общества к людям с диагнозом фенилкетонурия. Если в вашей семье недавно появился малыш с таким диагнозом, у вас сразу после первого шока возн...
Новости Украинской ФКУ организации Что такое хорошо и что такое плохо. Часть 2
Украинская организация родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua Что заставляет людей каждый раз наступать на одни и те же грабли? В наших <Блогах> мы уже достаточно много расказывали о составе разных лечебных смесей. Сравнивали, анализировали каждую цифру в составе, просчитывали диету на разные возраста. Особенно от нас <досталось> продуктам под брендом МD. Несомненный победитель антирейтинга самых плохих лечебных продуктов МD мил ФКУ-3 появился на просторах Украины в этом году с но...
