| ← Апрель 2024 | ||||||
|
1
|
2
|
3
|
4
|
5
|
6
|
7
|
|---|---|---|---|---|---|---|
|
8
|
9
|
10
|
11
|
12
|
13
|
14
|
|
15
|
16
|
17
|
18
|
19
|
20
|
21
|
|
22
|
23
|
24
|
25
|
26
|
27
|
28
|
|
29
|
30
|
|||||
За последние 60 дней ни разу не выходила
Сайт рассылки:
http://www.pku.org.ua
Открыта:
31-05-2011
Все, что происходит в Украине в сфере здравоохранения, касающееся лечения больных фенилкетонурией. Новое в диете, рецепты, истории родителей.
Статистика
0 за неделю
Новости Украинской ФКУ организации:29 февраля - Всемирный день редких генетических заболеваний
Украинская организация родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua Каждый год 28(29) февраля отмечается Всемирный день редких заболеваний. ГО Ассоциация по защите детей больных фенилкетонурией <Здоровая нация> , Всеукра и нска я ГО "Ас с оц и ац и я больных лизосомными и другими редкими заболеваниями ОРФАН-Украина ", совместно с Центром метаболических болезней " ОХМАТДИТ" планирует проведение круглого стола и благотворительную акцию для больных детей с редкими генет...
Новости Украинской ФКУ организации: Внимание! Есть питание Авонил для детей старше 6 месяцев!
Украинская организация родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua Есть небольшое количество порошка Авонил (с 6 месяцев, до срока реализации 2 месяца (бесплатно. Обращайтесь по тел. 0502276161 Сергей Викторович mailto:info@prekulab.ru mailto:0502276161@i.ua Для получения дополнительной информации смотрите наш сайт: http://www.pku.org.ua Пишите: info@pku.org.ua ...
Новости Украинской ФКУ организации:Счетная палата нашла у Минздрава злоупотреблений на 214 млн
Украинская организация родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua Счетная палата обвиняет Минздрав в неправомерном использовании 214,5 миллиона гривен в 2010-2011 годах. Об этом говорится в сообщении учреждения. Так, в Счетной палате установили, что Министерство здравоохранения не владеет информацией о реальных потребностях медучреждений, а это препятствует формированию обоснованных объемов расходов из госбюджета. Указанная сумма, а именно 214,5 миллиона гривен, составляет более полов...
Новости Украинской ФКУ организации: Контактная информация МОЗ
Украинская организация родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua Уважаемые родители! Если ваш ребенок до сих пор не получает лечебного питания, обращайтесь непосредственно в Министерство охраны здоровья. Контактная информация: Департамент охраны материнства и детства , директор департамента Остапенко Светлана Ивановна, тел. (044)253-54-36 Горячая линия МОЗ для обращений граждан: (044)200-07-80 Электронная почта: moz@moz.gov.ua Для получения дополнительной информации смотрите наш сайт...
Новости Украинской ФКУ организации: Больные фенилкетонурией наконец-то начали получать питание
Украинская организация родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua Питания и тест-системы для больных фенилкетонурией начали развозить по регионам. Специальные аминокислотные смеси, которые спасают мозг больных от разрушения, дети ждали еще с лета - из-за несвоевременно организованных тендеров. Теперь Минздрав отчитывается: создали запасы, которых хватит до средины следующего года. Правда, родственники десятимесячного Дениса из Севастополя лечебное питание от государства до сих пор не ...
Новости Украинской ФКУ организации: Больные фенилкетонурией малыши еще голодают
СТБ, Викна-новости 11.10.11, 22:00 Малыши, больные фенилкетонурией, прождав все лето спецпродукты, ждут их до сих пор. За неимением смесей голодают даже грудные младенцы. Минздрав не кормит больных этим недугом из-за сложностей с тендерами. Когда же вместо обещаний будет кормление - узнавала Ольга Симонович. Трехлетняя Ангелина ни в чем не отстает от сверстников. Ее недуг - фенилкетонурия - проявляется только в одном: мясо, рыбу и молоко девочке заменяет аминокислотная смесь. Однако когда ее нет, у ребенка...
Новости Украинской ФКУ организации
Викна-Новости / Новости вернуться к списку Больные фенилкетонурией никак не дождутся лекарства от Минздрава 23 августа, 12:03 Главное - вовремя диагностировать эту болезнь Родители детей, больных фенилкетонурию, считают дни. Специального питания для их чад едва хватит до конца августа. Почему Минздрав не сдерживает еще месяц назад данное обещание спасти детей с фенилкетонурией - знает Ольга Симонович. Тимофей - необыкновенный ребенок. В свои полтора года он ни разу не пробовал ни молока, ни мяса. Его орган...
Новости Украинской ФКУ организации Гуманитарная помощь!
Уважаемые родители детей до 3 лет! Организация получила гуманитарную помощь - препараты PKU (Nutricia. По вопросу доставки обращайтесь к Пасхальной Оксане, тел. (067) 465-67-14. Сообщите эту информацию всем, кто нуждается в препарате! ...
Новости Украинской ФКУ организации В Украине остановлен неонатальный скрининг
В Украiнi зупинилося тестування новонароджених дiтей на тяжку хворобу - Фенiлкетонурiю. Вчасна дi а гностика даe змогу призначити правильне лiкування й запоб i гти тяжк и м н а слiдкам. Проте Мiнiстерство охорони здоров'я вже тривалий час не закуповуe тест-системи. Якщо батьки одразу пiсля народження дитини дiзнаються про дiагноз фенiлкетонурiя i починають годувати ii не материнським молоком чи звичайними дитячими сумiшами, а спецiальними сумiшами без тваринного бiлка, немовля розвиваeться нормально. Якщо ...
Новости Украинской ФКУ организации Сателитный симпозиум по ФКУ в Харькове
САТЕЛЛИТНЫЙ СИМПОЗИУМ 2011, 2 ИЮНЯ НАУЧНАЯ ПРОГРАММА Памяти проф.С.А. Назаренко Конференц-зал ХНМУ (пр.Ленина, 4) ХАРЬКОВСКАЯ АКАДЕМИЯ ПО ЛЕЧЕНИЮ ФКУ KHARKOV PKU TREATMENT ACADEMY Спикеры: Е.Я.Гречанина, С.Б.Арбузова, К.С.Ладодо, Е.П.Здыбская, Л.С.Озерова, I.Bartlomiejczyk 11.30-12.30 Круглый стол с участием специалистов и родителей 12:30-12:50 Особенности межрегионального скрининга ФКУ ГРЕЧАНИНА Е.Я, ЗДЫБСКАЯ Е.П, Харьков, Украина 12:50-13:10 Гено-фенотипические особенности больных с ФКУ в Харьковской поп...
