| ← Апрель 2024 | ||||||
|
1
|
2
|
3
|
4
|
5
|
6
|
7
|
|---|---|---|---|---|---|---|
|
8
|
9
|
10
|
11
|
12
|
13
|
14
|
|
15
|
16
|
17
|
18
|
19
|
20
|
21
|
|
22
|
23
|
24
|
25
|
26
|
27
|
28
|
|
29
|
30
|
|||||
За последние 60 дней ни разу не выходила
Сайт рассылки:
http://www.pku.org.ua
Открыта:
31-05-2011
Все, что происходит в Украине в сфере здравоохранения, касающееся лечения больных фенилкетонурией. Новое в диете, рецепты, истории родителей.
Статистика
0 за неделю
Новости Украинской ФКУ организации День рiдкiсних хвороб 2016, план заходiв
Украинская организация родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua Для получения дополнительной информации посетите наш сайт в интернете: www.pku.org.ua Пишите нам: info@pku.org.ua (C) pku.org.ua ...
Новости Украинской ФКУ организации Анонс фотовиставки Русi Асєєвоï «Рiдкiснi таланти» до Дня Рiдкiсних Хвороб
Украинская организация родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua За пiдтримки програмноi: iнiцiативи Громадське здоров'я Мiжнародного фонду "Вiдродження" До Дня рiдкiсних хвороб 2016, 26 лютого о 18.00 в примiщеннi Мало i: Галереi: Мистецького Арсеналу вiдбудеться вiдкриття тематичноi: фотовиставки Русi Асeeвоi: <Рiдкiснi таланти, присвячена талановитим людям з рiдкiсними (орфанними) хворобами. Рiдкiснi хвороби (орфаннi) складають 5% всього населення Украi:ни. Такi хвороби невилiковн...
Новости Украинской ФКУ организации Запрошення на Конференцiю <> 12.03.2016
Украинская организация родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua Для получения дополнительной информации посетите наш сайт в интернете: www.pku.org.ua Пишите нам: info@pku.org.ua pku.org.ua ...
Новости Украинской ФКУ организации 'ФКУ Академия' : семинар-совещание врачей-генетиков, Трускавец, 17-18 декабря 2015
Украинская организация родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua Уважаемые родители, пациенты, врачи, партнеры! Предлагаем вашему вниманию материалы семинара, состоявшегося 17-18 декабря 2015 в г. Трускавец: Горовенко Н.А. , главный внештатный специалист МОЗ Украины по специальности "Генетика медицинская" : " Состояние медико-генетической помощи в Украине" Ольхович Н.В, канд. биол. наук, заведующая лабораторией медицинской генетики НДСБ "ОХМАТДЕТ: " Диагностика наследственных нарушен...
Новости Украинской ФКУ организации Лекции Божены Дидыч о фенилкетонурии
Украинская организация родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua Божена Дидыч, врач-педиатр Университетской детской больницы, Краков, Польша Неврологическое влияние фенилаланина на ЦНС Рекомендации по лечению больных фенилкетонурией в Европе Материнская фенилкетонурия Атипичная (злокачественная) фенилкетонурия Для получения дополнительной информации посетите наш сайт в интернете: www.pku.org.ua Пишите нам: info@pku.org.ua pku.org.ua ...
Новости Украинской ФКУ организации Новые лечебные продукты для больных фенилкетонурией
Украинская организация родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua Д-р Диана Фридрихсоне, врач-педиатр University Children's Hospital, Рига, Латвия: "Ассортимент продуктов Nutricia" Для получения дополнительной информации посетите наш сайт в интернете: www.pku.org.ua Пишите нам: info@pku.org.ua pku.org.ua ...
Новости Украинской ФКУ организации 2015 - год борьбы за права орфанных пациентов
Украинская организация родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua На пороге Новый 2016 год. Последние дни старого уходящего года - время подведения итогов и время строить планы на будущее. 2015 год можно смело назвать особенно тяжелым - недостаточное финансирование и инфляция 2014 года привели к тому, что впервые за всю историю МОЗом не были закуплены аминокислотные смеси для новорожденных и детей до года. Детям старше года закупили только треть от потребности. Наша организация на про...
Новости Украинской ФКУ организации Образовательный проект 'ФКУ Академия'
Украинская организация родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua Фенилкетонурия - одно из немногих орфанных заболеваний, диагностика и лечение которого на сегодняшний день достаточно хорошо изучены. Однако нам часто приходится сталкиваться с тем, что знания о ФКУ в Украине все еще недостаточны, чтобы обеспечить качественное лечение пациентов с ФКУ. Одна из задач нашей организации - внедрение современных знаний в практику лечения ФКУ - наконец обросла <кровью и плотью. При поддержке к...
Новости Украинской ФКУ организации АНОНС: Акцiя 'Святий Миколай: Кому пряник, кому рiзочку?'
Украинская организация родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua Мiсце,час, адреса заходу: 18 грудня о 9.00 , вул. Межигiрська, 11, бiля входу в будiвлю МiнФiну. Кожна дитина вiрить у диво, а хворi на рiдкiснi хвороби дiтки - особливо чутливi до дива, яке кожного дня для них творять батьки, лiкарi i лiки, адже життя-це справжнe диво! Нажаль, дитинi важко пояснити, що дорослi не завжди готовi допомагати, рятувати та дарувати надiю на життя. Ми , дорослi, батьки й матерi дiток з рiдкiс...
Новости Украинской ФКУ организации Прес-конференцiя 'Орфаннi хвороби в Украïнi'.
Украинская организация родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua 7.12.15 вiдбулась прес-конференцiя з мiжнародною участю присвячена питанням забезпечення лiкуванням пацieнтiв з рiдкiсними захворюваннями. Iнiцiатором заходу виступила ГС <Орфаннi захворювання Украi:ни. Володимир Дудка, автор закону про орфаннi захворювання : Потреба у фiнансуваннi лiкування орфанних хворих на 2016 рiк - близько 500 млн. грн.Держава, згiдно закону, зобов'язана це фiнансування забезпезчити. А у вiдп овiд...
