[mgr] Вырваться из плена слепоглухоты

Вырваться из плена слепоглухоты

Герой нашей сегодняшней публикации -- незрячий петербургский учёный с
ослабленным слухом, кандидат философских наук, председатель
Санкт-Петербургского регионального
отделения Общества социальной поддержки слепоглухих <<Эльвира>> Андрей
Андреевич Марков. По экспертным оценкам, в России живут не менее
двенадцати тысяч
слепоглухих -- людей с одновременным глубоким поражением органов зрения и
слуха.

Глубокое нарушение зрительных функций само по себе является
драматическим испытанием, преодоление которого требует немалого
мужества, настойчивости и решительности.
Если к слепоте и слабовидению <<добавляются>> ограничения по слуху, то
человеку тяжело вдвойне... Но слепоглухие не нуждаются в жалости!

Их реабилитационный опыт может быть интересен и полезен широкому кругу
читателей газеты <<Поле зрения>>, их маленькие победы над собой и над
житейскими обстоятельствами
способны удивлять и вдохновлять.

Кто такие слепоглухие?
А.А. Марков с прибором для письма по Брайлю

А.А. Марков с прибором для письма по Брайлю

-- Андрей Андреевич, обычно в разговорной речи слепоглухими называют
людей, которые полностью не видят и не слышат...

-- Принято выделять пять категорий слепоглухих. В наиболее трудном
положении находятся так называемые <<тотально слепоглухие>>, то есть люди,
полностью лишённые
зрения и слуха. При этом большинство этих людей не родились
<<тотальниками>>, а лишились способности видеть и слышать окружающий мир в
процессе жизни.

Если потеря слуха произошла уже после формирования речевых функций, то
пациент обычно сохраняет внятную речь до конца жизни и может напрямую
обращаться
к окружающим людям. Но, к сожалению, большинство сограждан не знают об
этом обстоятельстве. Им трудно представить, что кто-то способен ясно и
чётко говорить
и при этом не видеть, не слышать самого себя и нуждаться в экстренной
помощи!

У <<практически слепоглухих>> имеется минимальный остаток зрения и/или
слуха. Например, они могут отличать свет от тьмы или даже при хорошем
освещении улавливать
контуры предметов. Также может иметься способность различать некоторые
звуки. Однако визуальные и слуховые возможности настолько незначительны,
что их
чрезвычайно затруднительно использовать в реабилитационном процессе.

По-другому обстоит дело со <<слабовидящими глухими>>, <<слабослышащими
слепыми>> и <<слабовидящими слабослышащими>>. В данном случае человек может
активно <<задействовать>>
имеющийся у него потенциал. Но чтобы научиться пользоваться остаточным
зрением и слухом и повысить уровень самостоятельности, требуется помощь
квалифицированных
специалистов.

-- Вероятно, у каждой группы слепоглухих имеются свои, особые проблемы...

-- Людям с остаточным слухом необходимо не только правильно подобрать
слуховые аппараты для каждого уха, но и досконально понять их
возможности. Далеко не
всегда даже самый совершенный и дорогой слуховой аппарат может быть
полезен в конкретной жизненной ситуации.

Например, с помощью двух слуховых аппаратов я могу воспринимать
медленную и чёткую речь, если собеседник находится от меня в
непосредственной близости.
Но во время посещения театров, лекций или каких-либо общественных
мероприятий мои аппараты совершенно бесполезны и являются только
источником дополнительного
шума в ушах.

Обучение ориентации в пространстве у слепых людей с ослабленным слухом
также происходит по-другому, чем у инвалидов по зрению с нормальным
слухом. В частности,
плохой слух необходимо компенсировать с помощью тактильных ощущений.
Есть свои особенности и при овладении компьютерной грамотностью. Вместо
программ озвучивания
инвалиды по зрению с ослабленным слухом или тотально слепоглухие обычно
пользуются специальными дисплеями, где информация передаётся с помощью
рельефно-точечного
шрифта.

Общение на языке жестов

-- Давайте поговорим с Вами о тотально слепоглухих...

-- Для <<тотально слепоглухих>> и <<практически слепоглухих>> самая острая
проблема -- это недостаток общения с другими людьми. <<Тотально
слепоглухой>> не видит
и не слышит ничего! И с психологической точки зрения это самая трудная
ситуация... На первый взгляд, <<практически слепоглухим>> живётся немного
легче. Но
на самом деле их положение почти не отличается от <<тотальников>>. Даже
если <<практически слепоглухой>> способен различать какие-то звуки, он не
может воспринимать
человеческую речь в звуковом виде. И любые слуховые аппараты в этом
случае не помогают.

-- Как же общаются эти люди?

-- По сути, слепоглухие общаются точно так же, как и зрячие глухие, то
есть с помощью дактилологии (жестового обозначения отдельных букв и
знаков препинания)
и языка жестов (обозначения целого слова с помощью одного жеста). Но в
случае слепоглухоты жесты передаются тактильно, <<выстукиваются>> на ладони.

-- То есть любой глухой может без проблем пообщаться со слепоглухим?

-- На практике это не всегда получается... Во-первых, глухому человеку
нужно <<адаптировать>>, приспособить свои жестовые обозначения для
тактильного восприятия
собеседником, а также научиться <<распознавать>> речь слепоглухого. Это
может быть непросто, так как глухие люди привыкли видеть жесты глазами,
а не ощущать
их на ладони.

Во-вторых, в речи глухих огромное значение имеет яркая, образная мимика.
Многие вещи и явления глухие люди не проговаривают, а изображают на
лице. А слепоглухие
мимикой по понятной причине не пользуются.

В-третьих, глухие люди, как правило, очень наблюдательные, с особым
зорким зрением и хорошей зрительной памятью. Они всё схватывают <<на

со слепоглухими необходимо объяснять каждую мелочь, подробно описывать
окружающую обстановку. Это может быть утомительно для зрячих глухих.

В-четвёртых, слепоглухота шокирует многих людей, в том числе инвалидов
по слуху. Людям непонятно, о чём говорить с такими согражданами...
Слепоглухота вызывает
страх и жалость.

Не только обычному глухому бывает трудно общаться со слепоглухим, но
даже специалисту-сурдопереводчику. Недаром, сурдопереводчик (для глухих)
и тифлосурдопереводчик
(для слепоглухих) -- это две разные профессии. В настоящее время в России
ощущается большой дефицит тифлосурдопереводчиков.

-- Легко ли изучить дактилологию и язык жестов людям, ослепшим и оглохшим
в зрелом возрасте? Трудно ли это сделать их родственникам?

-- Освоить дактилологию реально за несколько дней. Это просто жестовая
азбука русского языка. А язык жестов изучить непросто. Существуют сотни
и тысячи жестов
для различных явлений и понятий.

-- А нельзя ли отказаться от языка жестов и пользоваться только
дактилологией?

-- Теоретически можно. Но общение с помощью дактилологии является очень
медленным и утомительным, так как для передачи каждого слова требуется
множество
однообразных жестов. А язык жестов -- очень красивый и динамичный. Можно
общаться легко и быстро! Кроме того, существует целое направление в
искусстве --
жестовое пение. Некоторые слепоглухие, в том числе и
позднеослепшие-позднеоглохшие, начинают им интересоваться, выступают
потом в самодеятельных концертах
в Обществе глухих.

А с помощью дактилологии песню не споёшь! Это вспомогательная система,
использующаяся в речи глухих и слепоглухих для обозначения имён
собственных и специальных
терминов, для которых не существует собственных жестов.

Учить новые жесты, так же как и китайские иероглифы, можно всю жизнь!
Это медитативное занятие, успокаивающее нервную систему и способствующее
процессу
реабилитации.

Существует и ещё один, гораздо более простой способ коммуникации с
позднеослепшими слепоглухими людьми -- письмо на ладони, дермография.
Можно медленно <<выводить>>
буквы на ладони слепоглухого человека каким-нибудь тупым предметом,
например, обратной стороной ручки или даже собственным пальцем.

Система Брайля -- основа реабилитации

-- Всё-таки слепоглухим людям с остатками слуха приходится легче: вместо
языка жестов можно воспользоваться слуховым аппаратом...

-- Да. Язык жестов учить не обязательно. Но рельефно-точечную систему
письма и чтения, созданную Луи Брайлем, освоить необходимо! При
ослабленном слухе очень
трудно, а порой и невозможно, пользоваться компьютерными программами
озвучивания.

Брайлевская система -- это один из <<столпов>> реабилитации слепоглухих,
наряду с языком жестов и дактилологией. При общении со слепыми людьми с
хорошим слухом,
которые не могут объясняться с помощью жестов, слепоглухие используют
брайлевский дисплей или специальный прибор -- коммуникатор. Общение
происходит так
же быстро, как и с помощью жестов: собеседники поочерёдно набирают текст
с помощью клавиатуры и считывают его на брайлевском дисплее.

Брайлевский дисплей передаёт информацию на подушечки пальцев с помощью
маленьких колпачков, <<выскакивающих>> из устройства. Коммуникатор
работает по тому
же принципу. Только для него не нужна ни отдельная клавиатура (она
имеется в самом приборе), ни даже электроэнергия. Это небольшое
механическое устройство,
получившее распространение ещё в советские времена.

Но даже если у человека ещё остаётся физическая возможность использовать
компьютерные программы озвучивания, то делать это нужно с большой
осторожностью,
так как прослушивание искусственных, <<механических>> голосов связано с
напряжением слуха и негативно влияет на здоровье.

-- Далеко не всегда люди, ослепшие и оглохшие во взрослом возрасте,
способны разобраться с брайлевским дисплеем...

-- Рельефно-точечную систему вполне реально освоить во взрослом возрасте,
но нужно действовать последовательно: сначала научиться читать обычные
брайлевские
книги, напечатанные на бумаге, а уже потом осваивать компьютерные
технологии. Как это ни парадоксально звучит, слепоглухие нередко
устанавливают <<дружеские
отношения>> с осязаемым шеститочеем легче и быстрее, чем слепые с хорошим
слухом. Просто у слепоглухих меньше <<соблазнов>>: им недоступно посещение
театров,
кино, концертов. Чтение брайлевских книг, жестовое пение, прогулки,
физкультурно-оздоровительные занятия -- одни из немногих наших радостей.

Право на личное счастье

-- Сталкиваются ли слепоглухие люди с проявлениями дискриминации?

-- Я бы говорил не о дискриминации, а о проявлении предрассудков... Даже
если человек не видит и не слышит, ему нужен не только уход. Он хочет
быть хозяином
своей судьбы! Это касается и личной жизни. Нередко, если инвалид живёт в
семье, то его (или её) родные категорически возражают, чтобы парень или
девушка
с ограниченными возможностями здоровья устраивали личную жизнь.

-- Почему это происходит?

-- Относительно здоровые люди редко связывают свою жизнь с инвалидами. А
если мужчина и женщина с похожими проблемами создают семью, то
родственники воспринимают
это как дополнительную обузу. Вот, мол, дама сама является инвалидом, а
ещё и привела другого инвалида (своего жениха) в родительскую семью... Но
ведь каждый
человек имеет право на счастье!

Могу привести пример активистки нашего Общества <<Эльвира>> Натальи
Демьяненко (в девичестве Тишкова). Она -- тотально слепоглухая, кроме
того, имеет проблемы
с опорно-двигательным аппаратом. Много лет мечтала о женском счастье, но
родные были против. И всё-таки девушке удалось убедить своих близких,
что мечта
о замужестве -- это не <<авантюра>>, а естественное желание взрослого
человека.

С помощью объявления в журнале Общества слепых <<Наша жизнь>> Наташа
познакомилась с тотально слепоглухим парнем Владиславом, который до 32
лет жил во <<взрослой
группе>> Детского дома слепоглухих в городе Сергиев Посад Московской
области.

А.А. Марков с мамой Маргаритой Ивановной

А.А. Марков с мамой Маргаритой Ивановной

Они создали замечательную семью и совсем не стали обузой для родных
Наташи! Сейчас семья Демьяненко живёт самостоятельно в загородном доме в
Ленинградской
области. Родные Наташи навещают их один или два раза в неделю, привозят
продукты и необходимые товары. Молодые люди самостоятельно занимаются
уборкой дома,
приготовлением пищи, следят за своей одеждой, даже осуществляют мелкий
ремонт. В бытовом плане они оба очень самостоятельные.

-- То есть слепоглухие люди могут достичь значительной степени бытовой
самостоятельности?

-- Это действительно так. И самое главное -- даже с таким тяжёлым недугом
можно быть успешным и по-своему счастливым.

Перепись длиной в полгода

-- Андрей Андреевич, с 15 октября 2014 года по 15 апреля 2015 года почти
во всех регионах нашей страны была проведена <<Всероссийская перепись
слепоглухих>>,
которую осуществили две общественные организации -- Фонд поддержки
слепоглухих <<Со-единение>> и Фонд <<Общественное мнение>> (ФОМ). В качестве
эксперта Фонда
<<Со-единение>> Вы принимали активное участие в организации переписи в
Санкт-Петербурге. Зачем понадобилось проводить эту акцию? Каковы её итоги?

-- Ни одна страна мира не может похвастаться тем, что она эффективно
наладила работу со слепоглухими, то есть людьми с одновременным глубоким
поражением
органов зрения и слуха. И Россия не является исключением. Нередко
пациенты с такой тяжёлой формой инвалидности уходят из жизни слишком
рано, так как в
своей семье или в стационарных заведениях социальной помощи они не
получают надлежащей поддержки.

Слепоглухие люди нуждаются в особом внимании государства и общества. Это
не только вопрос соблюдения прав человека, но и в прямом смысле этого
слова -- дело
жизни и смерти! Одновременное отсутствие или тяжёлый дефект зрения и
слуха существенно повышает риск суицида, развития самых различных
заболеваний. Слепоглухота
также сопряжена с опасностью травм и других чрезвычайных ситуаций.

Целью переписи стало выявление потребностей и проблем каждого человека с
ограниченными возможностями по слуху и зрению. Эксперты Фонда
<<Со-единение>> на
основании результатов переписи подготовили свои предложения для органов
исполнительной и законодательной власти РФ по улучшению социального
положения этой
группы инвалидов.

-- Сколько людей было опрошено?

-- К сожалению, в силу состояния здоровья и других причин большинство
слепоглухих не смогли принять участия в переписи. Но это обстоятельство
не ставит под
сомнение полезность и результативность этой акции. Всего по России
переписчики провели более полутора тысяч подробнейших интервью с инвалидами.

У нас в Санкт-Петербурге живут около 140 слепоглухих. Из них приняли
участие в переписи около сорока. Но это тоже немало! Не нужно путать
этот проект с
обычной <<переписью населения>>. В данном случае интервью с каждым
человеком продолжалось по нескольку часов. Он подробно рассказывал о
своей жизни, о своих
проблемах, радостях и горестях, достижениях и неудачах.

-- Какие проблемы выявила Всероссийская перепись слепоглухих?

-- Ещё раз подчеркну, что для слепоглухих главная проблема -- это
недостаток общения. На это обстоятельство жаловалось большинство
участников переписи. Опыт
показывает, что и на мероприятиях Общества глухих, и на мероприятиях
Общества слепых <<пленники темноты и тишины>> часто чувствуют себя
неуютно. Поэтому
создание особых <<клубов общения>> является оправданным и разумным.

В настоящее время финансовые ресурсы для создания таких клубов и
организации их деятельности -- проведения экскурсий, чаепитий,
физкультурно-оздоровительных
мероприятий и т.д. -- предоставляют благотворительные организации.

Целый ряд проблем имеется в социальном обеспечении людей с ограниченными
возможностями здоровья. Участники переписи с остатками слуха жаловались
на плохое
качество слуховых аппаратов, которые можно бесплатно получить в рамках
государственной ИПР (индивидуальной программы реабилитации).

Кроме того, в соответствии с действующим российским законодательством
все инвалиды по слуху, в том числе слепоглухие, в течение года имеют
право только
на 40 часов бесплатного сопровождения сурдопереводчиком или
тифлосурдопереводчиком (специалистом по дактилологии и языку жестов).
Этого времени явно недостаточно,
чтобы регулярно посещать врачей, государственные учреждения и т.д.

Необходимо в несколько раз увеличить объём предоставления данной услуги,
так как от неё напрямую зависит качество жизни обездоленных людей. В
ряде случаев
необходимость в тифлосурдопереводе вообще не вносится в ИПР, и люди
остаются без необходимой помощи.

К огромному сожалению, многие технические средства, жизненно необходимые
слепоглухим людям, в частности, специальные дисплеи, планшеты,
органайзеры, смартфоны
и другие приборы, использующие рельефно-точечный (брайлевский) шрифт,
невозможно получить в рамках ИПР.

При этом высокая стоимость подобных <<гаджетов>> делает затруднительным их
приобретение за собственные средства.

Серьёзные проблемы у слепоглухих, так же как и у других категорий
инвалидов, возникают с получением необходимого санаторно-курортного лечения.

Философ, ставший реабилитологом

-- Андрей Андреевич, не могли бы Вы рассказать о себе.

-- Я родился в Ленинграде в 1955 году. Родился полностью незрячим, даже
без светоощущения. Но слух в детстве был отличным, в том числе
музыкальный слух.
Учился в Ленинградской школе-интернате для слепых и слабовидящих детей.
В настоящее время эта школа носит имя К.К. Грота. Как и многие незрячие
дети увлекался
музыкой, играл на фортепьяно и баяне. Мечтал стать профессиональным
музыкантом, как Петруся Попельский, герой известного произведения В.Г.
Короленко <<Слепой
музыкант>>.

Но в пятнадцать лет слух стал стремительно падать. И всё же остаток
слуха у меня сохранился до сих пор...

В течение двадцати лет, с 1977 года по 1997 год, наша семья жила в
Москве. В 1983 году я закончил философский факультет МГУ им. М.В.
Ломоносова. В 1989
году стал кандидатом философских наук, защитил диссертацию по теме
<<Исторический факт как проблема методологии научного познания>>. В
философии меня интересует,
в первую очередь, философия науки, в частности, философия истории.

С начала восьмидесятых годов стал заниматься научными исследованиями по
реабилитации слепоглухих. Работал в правлении Всероссийского общества
слепых (ВОС),
был членом комиссии по работе со слепоглухими при Центральном правлении
ВОС. С 1994 года по 1997 год был сотрудником лаборатории развития и
реабилитации
слепоглухих детей Психологического института Российской академии
образования.

После возвращения в Санкт-Петербург в 1997 году и по настоящее время
продолжаю научно-исследовательскую работу по изучению слепоглухоты в
Институте специальной
педагогики и психологии им. Рауля Валленберга и в Институте раннего
вмешательства. Мои научные работы посвящены и слепоглухим детям, и
проблемам взрослых.
Я занимаюсь всеми пятью группами слепоглухих пациентов.

В 2013 году возглавил Санкт-Петербургское региональное отделение
Общества социальной поддержки слепоглухих <<Эльвира>>. Красивое, звучное
название организации
является данью памяти большого друга слепоглухих, психолога и
реабилитолога Эльвиры Кипчаковны Шакеновой (1937--2000).

Президентом нашей организации является мой коллега -- кандидат
философских наук, заведующий сектором социальной реабилитации
слепоглухих Института профессиональной
реабилитации и подготовки персонала <<Реакомп>> Всероссийского общества
слепых Сергей Алексеевич Сироткин. Это общественная работа. Ни у меня,
ни у С.А.
Сироткина нет ни офиса, ни штатных помощников, ни своего бюджета.

Но мы можем оказать нуждающимся консультативную помощь, моральную
поддержку, а также быть посредниками при обращении в другие
благотворительные общества
и государственные структуры. Ежемесячные собрания питерской <<Эльвиры>>
проходят в городском офисе ВОС. А посетителей я обычно принимаю у себя
дома, за чашкой
чая.

-- А с волонтёрами Вы работаете?

-- У меня есть несколько друзей-помощников. И главный помощник -- моя мама
Маргарита Ивановна. Но работа с волонтёрами в Питере, к сожалению, не
налажена.

Британский опыт реабилитации слепоглухих

-- Будучи сотрудником Санкт-Петербургского Института раннего
вмешательства, Вы являетесь участником нескольких международных
программ. Не могли бы Вы рассказать
об этой работе?

-- Наиболее успешное сотрудничество у Института раннего вмешательства
сложилось с британской организацией <<Сенс>> (название переводится на
русский язык как
<<Чувство>>). Она была создана в 1955 году. Первоначально эта структура
объединила матерей, перенёсших во время беременности краснуху. В
результате их новорожденные
дети приобрели тяжелейшую патологию -- синдром рубеллярной эмбриопии,
одним из проявлений которого явилась слепоглухота.

Со временем организация объединила и самих слепоглухих, и родителей,
родственников этих людей. Мне довелось общаться с представителями
<<Сенса>> и в Санкт-Петербурге,
и в Великобритании.

Существует целый ряд проблем, которые являются общими и для
Великобритании, и для России, и практически для всех других стран. В
первую очередь, я имею
в виду выявление слепоглухих. Зрение и слух нередко уходят постепенно,
человек теряет социальные контакты, начинает испытывать трудности с
самообслуживанием,
впадает в депрессию. Слуха уже не хватает, чтобы поговорить по телефону,
из-за проблем со зрением трудно дойти до магазина... Такие ситуации я
наблюдал и
в Великобритании, и в родном Питере.

-- А почему люди не обращаются за помощью?

-- Кто-то стесняется, кто-то сам не осознаёт, что оказался в беспомощном
положении... Но английский опыт ценен тем, что если слепоглухой человек
выявлен, то
благодаря <<Сенсу>> и другим влиятельным благотворительным организациям
люди с ограничениями по зрению и слуху получают существенную помощь.

-- Что из зарубежного опыта можно было бы использовать в России?

-- В Англии гораздо эффективнее и без бюрократических проволочек решается
вопрос снабжения нуждающихся слуховыми аппаратами. Там в полном объёме
слепоглухие
люди обеспечены услугами тифлосурдопереводчиков. При этом
тифлосурдопереводчики одновременно выполняют роль социальных работников.
Они сопровождают слепоглухих
не только во время визитов к врачам и в государственные учреждения, но и
на различные развлекательные мероприятия, во время посещения магазинов и
т.д.

<<Сенс>> устанавливает в домах слепоглухих <<тревожные кнопки>> и пожарную
сигнализацию. То есть слепоглухой человек может при желании жить
самостоятельно,
но в случае необходимости оперативно получить помощь. В России этот
вопрос пока не решён. Слепоглухим, которые не могут или не хотят
самостоятельно готовить,
благотворительная организация ежедневно доставляет в контейнерах вкусную
горячую пищу на дом.

Мне довелось побывать в одном из английских Центров дневного пребывания
слепоглухих в Лондоне. Там есть компьютерный класс, проводится обучение
системе
Брайля и языку жестов. Организованы занятия по рукоделию и лепке. Также
в Центре дневного пребывания нам показали деревообрабатывающую
мастерскую, которая
выполняет коммерческие заказы. Таким образом, слепоглухие люди являются
не только получателями благотворительной помощи, но и сами своим трудом
участвуют
в финансировании <<Сенса>>.

Для слепоглухих в Англии организуются музыкальные занятия и концерты.
Даже если слух полностью отсутствует, то человек способен ощущать
вибрацию воздуха
и таким образом слушать музыку. В Англии к работе со слепоглухими
активно привлекаются волонтёры, в том числе зрячие глухие, слепые с
хорошим слухом и
т.д. Многие волонтёры специально для этой работы изучают язык жестов и
систему Брайля.

Кроме Центра дневного пребывания слепоглухих, мне довелось побывать в
реабилитационном Центре для слепоглухих в городе Питербоу.

-- А чем отличаются эти две организации?

-- По сути, их задачи схожи, но в реабилитационном центре учебная работа
идёт более тщательно и целенаправленно. Он предназначен для тех
слепоглухих, которые
стремятся добиться максимальной самостоятельности, в том числе в бытовых
вопросах.

Для каждого человека в Питербоу составляется индивидуальная
реабилитационная программа. Её продолжительность составляет от полугода
до года. Программа включает
в себя не только домоводство, пространственное ориентирование, язык
жестов и систему Брайля, но и общеобразовательные занятия. В Лондоне я
также был гостем
<<Семейного центра>>, созданного для помощи семьям со слепоглухими детьми.

-- Андрей Андреевич, что Вы могли бы в завершение нашей беседы пожелать
читателям газеты <<Поле зрения>>?

-- Я уверен в том, что <<Поле зрения>> может и дальше не только
информировать общественность об успехах и достижениях российской и
мировой офтальмологии, но
и вносить важный вклад в реабилитацию пациентов с нарушением зрения.
Желаю больших успехов всем сотрудникам, авторам и читателям газеты!

Фотографии автора

http://aprilpublish.ru/k-nezrimomu-solncu/vyrvatsya-iz-plena-slepogluxoty.html/3