Отправляет email-рассылки с помощью сервиса Sendsay
  Все выпуски  

Больным рассеянным склерозом, ДЦП, спинальным больным


Дорогие мои подписчики, вот уже и прошла 1-я годовщина наших с Вами рассылок и как подарок для всех стал перевод наших с Вами рассылок в каталог "Серебряных"! Что свидетельствует об актуальности этой темы и с чем можно меня и Вас поздравить!
В этом месяце, в этой 21-й рассылке я хочу Вас ознакомить с диалогом-интервью с известным специалистом и занатоком современного состояния проблемы РС И.Д. СТОЛЯРОВЫМ, состоявшимся в июне прошлого 2006-го года и любезно мне предоставленым киевлянкой Татьяной - модератором Всеукраинской ассоциации инвалидов рассеянного склероза. Я думаю, это интервью многим из нас станет весьма интересным, полезным и очень своевременным для понимания и выбора индивидуальных способов активной жизни с нашим недугом в это непростое время!

Беседа с членом Европейского комитета по исследованию рассеянного склероза, профессором Игорем Дмитриевичем Столяровым

(Для наглядности текст ответов И.Д. Столярова выделен синим цветом)

Программу ведет комментатор Ольга Писпанен. Принимает участие заведующий лабораторией нейроимуннологии РАН Института мозга человека, профессор Игорь Столяров.

Ольга Писпанен: Сегодняшняя тема нашего разговора - проблема рассеянного склероза. У нас в студии профессор Игорь Столяров. В Петербурге, в Институте мозга человека Российской академии наук создан банк данных больных рассеянным склерозом. На северо-западе России проблема этого тяжелого неврологического заболевания стоит особенно остро. В Ленинградской области, например, за 5 лет рост заболеваемости рассеянным склерозом увеличился на 300%. Игорь Дмитриевич, чем банк данных Института мозга может реально помочь и больным, и врачам? И зачем вообще он создан?
Игорь Столяров: Создание банка данных пациентов с рассеянным склерозом, петербуржцев и жителей Ленинградской области, - это акция, направленная на практические цели. Таким образом, создавая банк данных, мы можем наиболее нацеленно и строго по показаниям использовать те скромные возможности по терапии дорогостоящими препаратами, которые есть у нас. Кроме того, мы можем создавать новые способы лечения и терапии в рамках международных проектов, совместно с коллегами прежде всего европейскими и коллегами из Соединенных Штатов. То есть создание банка данных - это прежде всего практическая задача. А, кроме того, естественно, вся работа - медицинская, социальная, экономическая - с больными с рассеянным склерозом невозможна на современном уровне, если мы не имеем имен этих пациентов в компьютере.

Ольга Писпанен: А почему до сих пор не ясны причины заболевания?

Игорь Столяров: К сожалению, это серьезная проблема. В настоящее время есть 10 примерно кандидатов инфекционной природы на роль возбудителей рассеянного склероза, но если говорить о причинах заболевания, как это мы можем представлять сегодня, следует сказать, что в основном это генетическая предрасположенность нашего населения, в частности, жителей Петербурга и Ленинградской области и некие толчковые факторы - инфекционные, химические, физические, может быть, стрессовые факторы, травма. И вот возникает рассеянный склероз.

Ольга Писпанен: Что значит предрасположенность именно жителей северо-запада? Почему именно в северо-западном регионе такой рост заболеваемости?

Игорь Столяров: На самом деле, дело не в климате. Хотя если вы спросите: сколько больных в Африке, на экваторе, то их практически ноль. Но дело не в солнце и не в климате. Просто-напросто в нашей популяции, среди жителей, которые долгое время находятся в Европе, на северо-западе России, в Скандинавии, есть некий ген предрасположенности к рассеянному склерозу. Если, например, этот человек в возрасте до 10 лет переедет в Центральную Африку, риск заболевания все равно сохранится. Хотя это не заболевание, которое передается по наследству. Это разные вещи.

Ольга Писпанен: А как-либо по-другому оно передается?

Игорь Столяров: Оно не передается с помощью инфекционного агента от человека к человеку. Это, прежде всего генетическая предрасположенность, плюс некоторые факторы "х" (икс), которые воздействуют на организм и вызывают заболевание.

Ольга Писпанен: Существует ли какая-либо профилактика?

Игорь Столяров: В полной мере говорить о профилактике рассеянного склероза невозможно, некорректно! Правильно ответить можно так: нет профилактики рассеянного склероза при нашем нынешнем уровне знаний. Хотя я не исключаю, что лет через 10 можно будет уже об этом говорить.

Ольга Писпанен: И все-таки хотелось бы вернуться и поподробнее обсудить именно эту тему - рост заболеваемости. Будем говорить и о Петербурге и о северо-западном регионе в целом. Почему с каждым годом увеличивается? Почему такой резкий скачок?

Игорь Столяров: Почему мы, действительно, имеем сейчас 50-70 пациентов среди 100 тысяч населения. Несколько причин. Возможно, некий инфекционный, экологический факторы все в большей степени давят на группу предрасположенных не больных, а еще здоровых людей. Но есть, конечно же, такие факторы, как лучшая диагностика. Если раньше, особенно в глубинке, да и на северо-западе тоже, не могли с точностью поставить диагноз, то в настоящее время современная наука и возможности Москвы, Петербурга дают возможность совершенно четко поставить диагноз "рассеянный склероз". И это на уровне современного хорошего центра не сверхсложная задача. Поэтому мы видим больше пациентов с рассеянным склерозом. То есть тут есть и реальный рост заболеваемости и просто улучшение диагностики.

Ольга Писпанен: У нас есть радиослушатель. Людмила Сергеевна: Здравствуйте, это Людмила Сергеевна из Москвы. Меня интересует, может ли быть это заболевание врожденным? Это первый вопрос. Второй, у меня дочь забеременела и не... Ольга Писпанен: К сожалению, сорвался звонок.

Игорь Столяров: Людмила Сергеевна, я попробуют ответить на ваш вопрос, может быть, начиная с конца. Вы говорили о том, что ваша дочь, которой, насколько я понял, поставлен диагноз "рассеянный склероз", забеременела. По современным представлениям рассеянный склероз не есть(!) противопоказание в отношении беременности и рождения ребенка. Вопросы появляются социального характера: в какой степени семья может в будущем воспитать этого ребенка? Но это может касаться и больного с рассеянным склерозом и совершенно здорового человека. То есть, если молодая девушка, - а основной возраст начала заболевания 33 года, - думает: возможно ли ей вступать в брак, беременеть, рождать ребенка - можно, с учетом, конечно, социально-бытовых факторов, все это делать. Тут нет других никаких мнений.

Ольга Писпанен: Отмечается, что с каждым годом болезнь молодеет и охватывает уже и детей даже 10 лет. Почему?

Игорь Столяров: Это так. Действительно, средний возраст начала заболевания - 33 года. Это молодые, энергичные люди, у которых в принципе впереди замечательная жизнь, замечательная карьера, и от того, насколько качественно, грамотно занимаются доктора и социальные работники с этими людьми, будет зависеть, насколько они послужат обществу и насколько они себя реализуют. Сейчас действительно очень много детей, которым поставлен диагноз "рассеянный склероз". У нас есть мощные организации, которые занимаются детьми. Я имею в виду, в частности, педиатрические институты, Медицинский университет, Военно-медицинскую академию, Институт мозга человека. Подготовлена не одна статья, есть и монографии на тему детского рассеянного склероза. Это действительно серьезная проблема. В чем тут дело? Опять-таки некие факторы "х" (икс) оказывают очень мощное воздействие и создают пациентов, которых мы прежде не видели.

Ольга Писпанен: Давайте послушаем еще звонок. Лидия Ивановна: Здравствуйте, Лидия Ивановна из Москвы. У меня два вопроса. Частично вы ответили на первый вопрос, но тем не менее. Вы сказали, что рост заболеваний у нас связан с геном предрасположенности и с некоторыми факторами "х". Не считаете ли вы, что в том числе и рост числа заболевших в России и в мире рассеянным склерозом связан с тем, что не стало в мире великой Советской державы, не стало социалистической системы, а в капитализме правит бал баснословная нажива, из-за получения которой пытаются стереть целые народы, захватывая их собственность? Мир становится сверхжестоким.

Игорь Столяров: Мне трудно давать какие-то политические комментарии, потому что я не специалист в этом вопросе. Но то, что мир жесток, и то, что на самом деле идет некая эскалация и деградация, эскалация жестокости, - это правда. Что это, возможно, действующие факторы среди прочих и в отношении рассеянного склероза, этого я никак не могу исключить.

Ольга Писпанен: Вы - член Европейского комитета по исследованию рассеянного склероза, вы можете сравнить ситуацию в России и на Западе с лечением этой болезни?

Игорь Столяров: Это возможно сделать на разных уровнях. Если говорить о научных клинических исследованиях, то, мне кажется, позитивны факторы последних 3-5 лет, когда специалисты России, прежде всего Москвы и Петербурга, занимаются созданием новых препаратов, находят новые подходы к лечению рассеянного склероза. И добиваются результатов, отнюдь не уступающих результатам коллег из Европы и Соединенных Штатов.
В то же время есть и другая, совершенно противоположной направленности тенденция, - иной уровень зрелости общества у нас и в Европе, когда отношение к больному, отношение к инвалиду диаметрально отличается где-нибудь в Швеции или в городке северо-запада России. Очень важно, чтобы общество понимало, что, прежде всего для здорового человека важно правильное отношение к больному, чтобы больному было хорошо, чтобы он имел минимальные ограничения. Можно также упомянуть, что слово "инвалид" в Европе, скажем, вообще не применяется. Это такой же член общества, который имеет от общества дополнительные возможности, дабы компенсировать реальные неврологические проблемы.


Ольга Писпанен: То есть здоровое гражданское общество. Давайте послушаем дозвонившихся. Андрей: Здравствуйте, Андрей из Петербурга. Безусловно, и это очень радует, что такие успехи в лечении рассеянного склероза. А вот какое мнение у господина профессора по поводу того, можно ли проводить эксперименты на людях, прежде всего на больных людях, не информируя их об этом, я имею в виду не столько рассеянный склероз, сколько другие опыты на наркоманах, которые проводились коллегами профессора в Институте мозга?
Игорь Столяров: По поводу экспериментов: эксперименты над людьми вообще невозможны и «разрешить» это невозможно! Что касается информированного согласия, то все работы, которые проводятся мною или моими сотрудниками, или в которых каким-то образом участвуем я и мои сотрудники, предусматривают обязательное согласие пациента. Но тут есть определенная дилемма. Потому что, с одной стороны, мы должны крайне трепетно, этично относиться к новым исследованиям, в том числе и к новым исследованиям в деле создания препаратов для лечения рассеянного склероза, без этого все остановится. С другой стороны, мы должны понимать, что главное для нас - это интересы пациента. Это делается в строгом соответствии не столько с нормативными документами, которые есть в России, и которые у нас не очень-то разработаны, но и в строгом соответствии с документами, которые разработаны в Европе и в Соединенных Штатах Америки. Более того, в рамках этих международных исследований происходит жесточайший контроль не только со стороны контролирующих российских организаций, но и со стороны европейских. И мы не имеем права на ошибку, мы не можем сделать так, чтобы пациент получил ущерб от нашей работы, будь то традиционное лечение или создание новых препаратов.

Ольга Писпанен: Каковы симптомы рассеянного склероза?

Игорь Столяров: Вот это очень важно, действительно. С чего начинается рассеянный склероз? Как правило, первый симптом рассеянного склероза - это некие зрительные нарушения: нарушение остроты зрения, ограничение полей зрения, слабость. Например, человек прежде прекрасно забирался на третий этаж и тут он чувствует, что на втором этаже он уже немножечко устал. Ну, и нарушение чувствительности, а также координации. Бывает, - и это отнюдь не курьезный случай, - когда впервые речь о рассеянном склерозе возникает тогда, когда милиция у метро шатающегося человека задерживает, приняв его за пьяного. Вот это первый симптом. Но я хочу сказать, что диагноз рассеянного склероза может быть поставлен только врачом, а подтвержден специалистом узкого профиля. Поэтому самодиагностика тут не важна. И если вдруг от утомления вам стало чуть-чуть сложно ходить и как-то кажется, что темно в глазах, это не значит, что это однозначно рассеянный склероз. Но если это и второй раз, и третий, то тогда нужно обращаться к врачу, и как можно быстрее. Обращаться нужно прежде всего к районному неврологу. Но, в принципе, возможно обратиться и в ведущие научные клинические центры Петербурга, в частности, к коим я отнес бы в первую очередь, кроме Института мозга человека, Медицинский университет, кафедру неврологии, кафедру неврологии Военно-медицинской академии. Обращение в институт влечет за собой автоматическое попадание в базу данных, о которой мы говорили. В частности, база данных - это то, что дает возможность широкой доступности для любого пациента современных форм терапии, к медицинскому неврологическому сервису такому же, как в Европе и Соединенных Штатах.

Ольга Писпанен: Звонок радиослушателя. Лидия Ивановна: В прошлом году было решение Всемирного банка предоставить России кредит 30 миллионов долларов для реформирования здравоохранения, как сообщали СМИ, и по предстоящей реформе собираются сократить 30 тысяч врачей узкой специализации и сократить одну треть койко-мест в стационарах. Как вы предполагаете, как все это скажется на обслуживании этой категории больных?
Игорь Столяров: Мне трудно ориентироваться во всех проблемах организации практического здравоохранения. Хочу сказать, что, конечно же, уровень медицинской помощи нашим больным, больным с рассеянным склерозом в настоящее время крайне недостаточен. Некоторые перестройки, которые происходят в нашем здравоохранении, болезненно сказались, в частности, и на уровне помощи пациентам с рассеянным склерозом. Но в то же время жителям Петербурга, Ленинградской области можно активно пользоваться теми возможностями, которые есть, в связи с тем, что у нас в Петербурге не только есть поликлиники и больницы, но и что есть мощные научные клинические центры мирового уровня, я уже о них говорил, есть очень сложная задача попасть и получить правильный диагноз, продумать разумное рациональное лечение. А в связи с тем, что у нас проходят новые международные программы, ведь получается так, что те весьма дорогостоящие препараты, которые стоят по 13 тысяч долларов в год, пациент получает бесплатно. Это большие возможности. И, констатируя, как вы это сделали совершенно справедливо, - в практическом здравоохранении есть очень большие проблемы, у нас есть и некоторые возможности. Давайте ими пользоваться.

Ольга Писпанен: Еще один звонок. Радиослушатель: Господин Столяров описал симптомы, которые совпадают с симптомами сахарного диабета инсулинозависимого. Мне 30 лет, диагноз - диабетическая энцефалопатия, полиневропатия. Это связано как-то с рассеянным склерозом? Дополнительный вопрос по поводу возможности обращения на кафедру в МА с таким диагнозом - диабетическа энецефалопатия.

Игорь Столяров: Думаю, что возможно обращаться и в Военно-медицинскую академию, Медицинский университет и к нам, и у нас не только в целом в институте через приемный покой, но и у меня в подразделении выделено определенное время, когда мы принимаем всю информацию и стараемся максимально оказать помощь.

 

Ольга Писпанен: Наверное, самая главная проблема, которая сегодня стоит - социальная адаптация, социальная интеграция больных рассеянным склерозом. Давайте поговорим о социальных компонентах этой болезни. На какой работе, например, может работать больной?
Игорь Столяров: То, о чем вы сказали, действительно, мне кажется, даже больше половины проблемы рассеянного склероза. В настоящее время не только в Европе, но и у нас во многом рассеянным склерозом занимаются не доктора. И мне кажется, это очень позитивный момент. Лет 5 назад группа неврологов, ученых решили, что нам нужно в чем-то по примеру зарубежных стран создать общество пациентов. И было создано Всероссийское общество пациентов, и создано сейчас Петербургское общество пациентов. С одной стороны, это необходимая организация, которая занимается социальными вопросами, социальной адаптацией, медицинской реабилитацией, с другой стороны, чуть-чуть полегче докторам стало. Проблемы важные, нужные и, конечно же, тут есть за последние годы определенные успехи. Для больного с рассеянным склерозом есть возможность связаться с этой организацией. Это не есть организация, где можно получить дополнительные финансы или лекарственные препараты. Но люди там могут помочь советом. И потом, очень важно общаться. Когда человек заболевает, он узнает, какие основные проблемы есть сейчас, какие основные проблемы появятся в ближайшее время у таких же больных, как и он сам. Это очень важные организации. Я думаю, они у нас будут развиваться даже темпами большими, чем развивается научная и клиническая сторона.

Ольга Писпанен: Можно ли в принципе вылечить рассеянный склероз?

Игорь Столяров: В настоящее время, к сожалению, нет! И это важно помнить в качестве профилактики шарлатанства. Если родственник или пациент слышит или видит некое объявление, все равно, в каких средствах массовой информации, о том, что вам предлагают излечить рассеянный склероз, надо обращаться, как у нас говорят, в компетентные органы. Конечно, это плохо. Но позитивный момент в том, что рассеянный склероз - это то заболевание, которое в настоящее время очень активно лечится. То есть мы имеем возможность заморозить развитие патологического процесса, и длительное время пациент может работать там же, где он и работал, и может полностью себя обслуживать. Вот это основное достижение современной медицины, когда год, пять, десять лет в ряде случаев, пациент может длительное время сохраняться. Мы создаем сейчас новые препараты, но надо сохраниться до того момента, когда будут найдены еще более эффективные средства.

Ольга Писпанен: И в заключении еще один звоночек. Георгий: Здравствуйте. Санкт-Петербург, Георгий. У людей, занимающихся достаточно часто спортом, встречается рассеянный склероз?

Игорь Столяров: Заболеваемость рассеянным склерозом у спортсменов не выше, насколько я представляю, чем у людей, которые не занимаются спортом. Но в то же время хочется сказать, что, конечно же, протекает это заболевание у тех, кто занимался физкультурой и спортом, несколько легче, то есть люди лучше адаптируются.

Ольга Писпанен: Учеными уже открыт фермент, играющий важную роль в развитии рассеянного склероза. Почему до сих пор нет эффективного лекарства?

Игорь Столяров: Есть эффективные интерфероновые препараты. Их производят различные фармацевтические фирмы. Есть препараты другого типа действия, например, копаксон. Есть препараты, которые сейчас исследуются, изучаются, когда производятся антитела к определенным субпопуляциям лимфоцитов, пересаживаются стволовые клетки для лечения рассеянного склероза. Но это поисковые способы лечения рассеянного склероза. Интерфероновые препараты, копаксон - это достаточно эффективные препараты, и фактически в Европе, Соединенных Штатах Америки, если поставлен диагноз рассеянного склероза, в 60-80% случаев показано применение интерфероновых препаратов, они обязательно применяются. У нас немножечко по-другому из-за высокой стоимости, в результате того, что государство, страховые компании не покрывают этих расходов.


В избранное