<<Я готова отдать им свое здоровье, если это возможно>>
В семье Тесленко два сына и оба они тяжело больны, но родители не
опускают рук и продолжает бороться за своих мальчишек и приспосабливать
их к жизни
ОТ АВТОРА: 17 августа на сайте благотворительного фонда <<Святое дело>> я
наткнулся на статью <<Миша хочет учиться>>. Заголовок говорящий, мне сразу
стало интересно,
что Мише мешает в учебе, оказалось, что у мальчика проблемы со зрением -
оно составляет лишь 3% от зрения обычного человека. Несмотря на это,
школьник
за прошлый учебный год у него всего одна четверка по математике. Я
заинтересовался этой историей и позвонил волонтерам фонда, которые мне и
дали контакты
семьи, 24 августа я отправился в гости к семье Тесленко.
Тесленко живут на первом этаже многоэтажки в районе Окружной города
Пензы. Я зашел к ним в гости, и первым, кто меня встретил, был Миша, я
протянул ему
руку в знак приветствия и смутился от возможной ошибки. Но мальчик
уверенно пожал мне руку в ответ и провел в комнату. Он сразу поразил
меня. 13-летний
мальчик взрослый и серьезный не по годам, разговаривал грамотно и
четко. Если бы пришел к семье Тесленко, не зная о его болезни, то вряд
ли бы смог заметить
этот недуг.
Диагноз Миши - пигментная дегенерация сетчатки, болезнь досталась ему по
наследству. Она передается только мужчинам, женщины в роду являются
потенциальными
носителями. Родители мальчика полностью здоровы, но среди его
родственников подобные проблемы со зрением у двух родных братьев мамы
Миши Ирины, один из
которых полностью ослеп в 40 лет.
Будущие родители Миши Сергей и Ирина учились на одном курсе факультета
иностранного языка в пединституте. Отношения у молодых людей
завязались после окончания
института, в 1998 году, они начали встречаться.
- Первое время мы работали по профессии, учителями в школах, но в 2003
году у нас родился Миша, и я стала за ним ухаживать. Зарплаты учителя
явно не хватит
на нормальную жизнь, поэтому муж ушел зарабатывать деньги на завод.
Сейчас Сергей работает на <<Машстали>> до сих пор, он главный кормилец
семьи, - рассказывает
Ирина.
Когда Ирина Тесленко была беременна Мишей, у нее уже были опасения на
счет здоровья будущего ребенка, будущая мать переживала, что страшная
наследственная
болезнь может достаться малышу.
- Конечно, я боялась, ходила в генетику, врачи мне отвечали, что никто
не может знать наверняка, передастся эта болезнь или нет. Я верила, что
все обойдется,
но риск, безусловно, был, - продолжила моя собеседница.
Но болезнь дала о себе знать почти сразу. Родители заметили нарушения со
зрением у мальчика, когда он только начал играть с игрушками. Миша брал
кубик в
руки и подносил его близко к лицу, чтобы лучше рассмотреть. Когда
ребенку исполнилось 1 год и 4 месяца, он уже носил очки.
- Можно сказать, что я родился в очках! - воскликнул Михаил.
Миша не единственный ребенок в семье, второму сыну Ване сейчас восемь
лет, он аутист. Родители ждали, что будет дочка, Миша даже придумал для
нее имя -
Аня.
- Но когда родился мальчик, мы просто добавили еще одну букву и
получился Ваня! - говорит старший брат.
Аутизм - очень сложное и тяжелое расстройство, которое у каждого
больного проявляется индивидуально, оно также не вылечивается полностью,
только корректируется.
Ваня в своем возрасте до сих пор не говорит ни слова, у него притуплен
инстинкт самосохранения и почти отсутствует концентрация внимания.
- Он не разговаривает, но понимает, о чем мы говорим, выражается
по-своему, жестами,- рассказывает Ирина Тесленко. - Отсутствие чувства
опасности проявляется
следующим образом. Были в прошлом 2015 году в Севастополе и пришли на
море купаться, а Ваня быстро разделся и не думая побежал в воду, и нам в
одежде пришлось
за ним бежать. Можно приводить примеры бесконечно, но понять на словах
это трудно.
У мальчика очень слабые руки, которые не могут даже писать. За ним нужен
круглосуточный уход, в этом семье помогает бабушка. Ирина рассказывает,
что в Пензе
очень мало внимания уделяют подобным детям, логопеды просто отказываются
с ними работать, на весь город лишь единицы специалистов, которые
занимаются с
аутистами.
- Вообще сложно успеть воспитать двух тяжелобольных больных детей.
Постоянно сталкиваешься с проблемами и в моральном, и материальном
плане. Только на лекарства
и витамины сыновьям уходит минимум 15 тысяч рублей в месяц, а мы живем
на зарплату мужа и пособия на детей,- грустным голосом рассказывает
мама, делает
паузу и добавляет. - Я готова отдать им свое здоровье, если бы это было
возможно.
Сейчас все время в семье идет на развитие и поддержку обоих мальчиков.
Старший Миша старается жить самостоятельно и приспособиться к тяжелым
для слобовидящих
людей условиям. Он даже старается ходить один до школы и переходить
дорогу. Я попросил Мишу объяснить подробнее о своем зрении, может ли он
различать силуэты
или же он видит абсолютно мутную картину.
- Чтобы хоть что-то разглядеть, мне приходится очень близко это
рассматривать, - Миша подносит руку почти вплотную к лицу. - В
пространстве я немного ориентируюсь,
могу даже без помощи дойти до школы, если живу у деда - от него идти
всего метров сто. Если отсюда до школы идти, то меня провожают родители,
- объясняет
юный собеседник.
- Болезнь Миши прогрессирует, зрение с каждым годом ухудшается, в любой
момент он может просто ослепнуть. Сейчас один левый глаз работает в
основном, а
правый видит только боковую картинку. У него полностью отсутствует
сумеречное зрение, в темное время суток он теряется в пространстве.
Также очень тяжело
обследоваться в больнице, при осмотре Мише всегда делают наркоз, потому
что у него светобоязнь - при свете в глаза у него льют слезы, начинает
сильно моргать.
Из-за этого врачам очень сложно проводить осмотр, - рассказывает мама
мальчика.
Помимо контакта с окружающей средой и ориентирования в городе
слабовидящий мальчик научился спокойно читать литературу и учить все
занятия в школе, запоминая
уроки на слух.
- С книгами у меня следующая ситуация. Во-первых, у меня есть вот такой
прибор, - Миша берет со стола портативный видеоувеличитель, представляет
собой монитор
размером чуть меньше ладони, на котором высвечиваются в разы увеличенные
буквы. А художественную литературу можно слушать через аудиокниги в
интернете,
- с энтузиазмом делится школьник.
В этом году Миша идет в седьмой класс обычной школы. Среди своих
одноклассников он один из лучших - лишь одна четверка по математике,
остальные - пятерки.
- Писать мне не очень удается, у меня есть при себе тетради, если вы не
испугаетесь, могу продемонстрировать свои записи. Вот, пожалуйста,
тетрадь по русскому
языку, сейчас еще по математике найду! - заявляет Миша.
Почерк ровный аккуратный, ничем не хуже своих сверстников. Но писать ему
дается тяжело, за партой он всегда сидит согнутым, уткнувшись в тетрадь,
чтобы
разглядеть написанное.
- Единственное, что меня в школе расстраивает - у меня очень мало
друзей. Никто из сверстников не разделяет мои вкусы, дети увлечены
интернетом и компьютерными
играми, а я не могу быть в курсе этого, я люблю читать книги, - делится
мальчик и показывает, как он смотрит телевизор - его лицо находилось
почти вплотную
к экрану, на расстоянии не больше 15 сантиметров.
Миша также рассказал, что в пятом классе одноклассники его сильно
дразнили, раскидывали по классу его школьные принадлежности, пинали
портфель, обзывали.
Но сверстники подросли и сейчас относятся к нему с пониманием.
Мальчик мечтает о новый аппарате под названием АУРА - это большой
видеоувеличитель, который имеет возможность сканировать целые листы
печатного текста и
воспроизводить его вслух. Дорогостоящая техника стоит 200 тысяч рублей,
большую сумму силами волонтеров.
Пока мы общались с Михаилом, его мама пригласила на кухню попить чаю.
На столе лежали вафли и зефир, Миша уважительно протянул руку
<<Угощайся!>> Я сел за
стол, мой собеседник за кружкой чая повеселел и стал рассказывать о
своем любимом пристрастии - поэзии.
- Увлекаться я ей начал в 10 лет, после того, как в 4 классе мне
предложили выступить на празднике День Победы, где я прочитал
стихотворение. В зрителях
сидел мой дед, он как раз и заметил мой талант. Дед сказал, что мне
обязательно нужно продолжать этим заниматься. Он мне подарил сборник
стихов <<Русская
советская поэзия>>, где я впервые прочитал своего любимого ныне поэта -
Николая Рубцова, - воодушевленно рассказывает Михаил.
Он поделился, что несколько месяцев учил разные произведения, читал
вслух и отрабатывал интонацию. В то же время ходил с дедом Александром
по книжным магазинам
и искал различные сборники. Миша так увлекся своим рассказом, что
предложил прочитать мне стихотворение: <<Какое хотите?>> <<Твое любимое>>, -
я ответил. Мальчик
посмотрел в окно, набрал воздуха и громким звонким голосом начал:
<<Привет, Россия - родина моя! Как под твоей мне радостно листвою!>>...
Вадим Скворцов, Пенза
http://www.province.ru/penza/news/item/5818-ya-gotova-otdat-im-svoe-zdorove-esli-eto-vozmozhno.html
