Слепоглухой главред работает наощупь

15 лет назад Наталья Борисовна потеряла слух и зрение. Пришлось начинать
новую жизнь - всему учиться заново. Сейчас она - главный редактор
журнала для слепоглухих
<<Ваш собеседник>>. Все сотрудники журнала - волонтеры.

За пределами подъезда - открытый космос

Короткие темные волосы, она взбивает их, чтобы расправились после
долгого пребывания в берете. Черная ажурная кофта, вязаная накидка.
Улыбчивый, в мешковатом
свитере мужчина касается ее пальцев. Это переводчик, Родион.

Подходит официант. Заказываем чай и пирожные.

- В детстве я очень боялась темноты. Вечерами почти ничего не видела. С
12 лет зрение постепенно падало. Слух я потеряла в 1990-м году в течение
одного
месяца. До этого я слышала с аппаратом. А лет 15 назад я уже почти
ничего не видела. Только свет и на улице какие-то силуэты. Сейчас не
вижу уже ничего.

Говорит немного с акцентом, как иностранка. Растягивает гласные.

- Когда внезапно упал слух, я металась по Москве, искала слуховой
аппарат. Надеялась найти более мощный. Муж меня везде сопровождал - и по
врачам, и по
магазинам. Когда потеряла зрение - отстранилась от друзей. Они просто не
могли до меня дозвониться, достучаться, добраться. Ото всех отошла. Мне
пришлось
отказаться от всего, что я любила раньше - театра, кино, выставок. Все
стало недоступно. Я перестала выходить из дома, сидела целыми днями в
четырех стенах.
Положение таких людей как я, которые потеряли слух и зрение в зрелом
возрасте - трагичнее, чем у слепоглухих с детства. Они не знают, что
такое видеть,
что такое слышать. Это все равно как человек, который никогда не ел
шоколада, не знает его вкуса. Одна моя подруга говорит, что для нас
пройти дальше подъезда
собственного дома - это равнозначно выходу в открытый космос.

Пришлось всему учиться заново. Моим стимулом был мой характер. По натуре
я оптимист. И, наверное, это меня и поддерживало. Еще поддерживали близкие.

3badaf1d935ca34ffce3891b9c53c6c8.jpg

629623d404fc9c857f70684df11f10b3.jpg

Познакомились в Обществе слепых

С мужем мы познакомились в Обществе слепых, где я работала. Он пришел
вступать в ВОС. И я его привлекла к общественной работе. А через год мы
поженились.
Детей у нас не было. Муж слышит нормально, но видит не очень хорошо. У
него есть инвалидность по зрению, но читать и писать он может.
Дактилологией не
владеет. Пишет мне на ладони обычными буквами. Так и общаемся. По натуре
он человек замкнутый. В основном сидит дома. Куда-то его вытянуть
практически
невозможно.

Я очень люблю путешествовать. Но сейчас это случается крайне редко. До
этого почти всю Россию объездила, во многих городах побывала. Сейчас
езжу только
на международные конференции и семинары, которые организуются специально
для слепоглухих. Мы были в Финляндии, Германии, Чехии, Англии. Смотрели,
как там
живут инвалиды, что там для них делается.

Журналисты работают без гонораров

В 1998 году мы создали благотворительную организацию - <<Ушер-форум>>.
Синдром Ушера - основная причина потери слуха и зрения в зрелом
возрасте. В организацию
входят более ста человек. Мы создали клуб общения, собираемся два раза в
месяц. Устраиваем праздники, ездим на экскурсии и выездные семинары.

Потом начали издавать журнал <<Ваш собседеник>>, в котором рассказываем о
себе, о своих проблемах и увлечениях. Авторы текстов - сами слепоглухие.
Есть еще
два журналиста - мои старые друзья. Никаких гонораров никто не получает.
Редактирую тексты я сама.

Журнал выходит крупным шрифтом, слабовидящие читают с лупой или родные
им читают. Но проблема в том, что нужно издавать журнал с
рельефно-точечным шрифтом
Брайля, чтобы его могли читать тотально слепоглухие люди. А этого мы
сделать не можем, потому что дорого.

В прошлом году журналу исполнилось десять лет. Распространяем мы его
бесплатно. Рассылаем не только по России, но и высылаем и в другие
страны - на Украину,
в Белоруссию, Киргизию. Там тоже есть слепоглухие. Тираж у нас всего 80
экземпляров. А спрос на журнал очень большой. Многие перепечатывают себе
номера,
или мы делаем копии. Также высылаем номера по электронной почте.

Спутник-переводчик и брайлевский дисплей

У меня только 40 часов оплачиваемого переводчика в год. Это очень мало.
Ведь переводчик не только переводит, но и сопровождает. Например, он
меня сопровождает
в клуб. От моего дома до клуба - час дороги. То есть два часа дороги и
два часа там, это уже четыре часа. А кроме клуба у меня еще есть и
другие дела:
нужно в Собес, в пенсионный фонд, в поликлинику, по делам журнала. В
неделю нужно не менее 5-6 часов. И это только перевод, но ведь еще и
дорога туда-обратно.
Поэтому эти 40 часов, которые мне дается в год, у меня уходят за один
месяц. В Англии у слепоглухого есть 21 час в неделю.

Нам бы хотелось, чтобы переводчики-сопровождающие могли работать с нами
на постоянной основе, иметь хороший доход и помогать нам тогда, когда
нам нужно.

А еще нужна техника. Чтобы слепоглухой мог пользоваться интернетом,
нужен специальный брайлевский дисплей. Один дисплей без компьютера и
программы стоит
около ста тысяч. И кто из наших инвалидов может себе это позволить? Из
моих знакомых таких только два человека, которые накопили на свою пенсию
и купили.
Нам повезло - нам подарили в Московском правительстве. Об этом хлопотали
неравнодушные люди.

Чтение - единственное, что осталось

- Все домашнее хозяйство лежит на мне, за исключением магазина. Все
остальное я делаю сама. Люблю читать. Чтение - это единственное что у
меня осталось
от прежней жизни. Благодаря брайлевскому дисплею я могу читать всю
литературу, которая есть в электронных библиотеках. Читаю постоянно. Ни
телевизор, ни
радио, ни разговоры по телефону мне не доступны.

80e474aa5873c68ebd996f951c718214.jpg

На новогодних праздниках - у мужа телевизор. А у меня - только чтение.
Но к этому я уже привыкла, и мне хватает. Любимые писатели у меня -
Ремарк, Хемингуэй,
а из наших - Астафьев, Солженицын, Войнович. Читаю и перечитываю
Александра Меня.

Мой круг общения сейчас - это, в основном, неслышащие и невидящие. Я
веду большую переписку. Не успеваю даже иногда отвечать на письма.

Подсаживаюсь к Наталье Борисовне. Родион вышел на улицу. Пишу на ее
ладони печатными буквами. Ладонь сухая. И в отличие от бумаги, тесная.
Буквы расползаются.
Понимает не сразу.

- Веру в Бога я переживаю глубоко лично. Это не обсуждаю, не афиширую.
Это глубоко во мне.

Желающие поддержать журнал или задать интересующие вопросы могут
обращаться к Наталье Борисовне Кремневой по адресу: gkremn***@r*****.ru

Валерия Гречина

Источник:
Милосердие.RU

http://dislife.ru/articles/view/28550#cut

Человек и кошка. Слепой инвалид из Ульяновска вырастил себе необычного
поводыря

Порой жизнь подбрасывает людям такие испытания, с которыми справиться
одному очень сложно. Вдвойне сложнее, если ты слеп, практически одинок и
твоя обитель
- это пять квадратных метров в доме инвалидов. И только кошка Нася не
дает окончательно раскиснуть и становится единственным лучом света в
этом темном
мире.

В холле геронтологического центра, куда приехала корреспондент
<<Комсомолки>> субботним морозным утром, просторно и светло. Потертые
мягкие диваны, комнатные
растения, старенькие шторы и специфический запах лекарств и старости.
Вот здесь сидит дедушка без кистей рук, вот проехал мужчина на
инвалидной коляске,
вот еще один, ходят женщины в белых халатах. Похоже на больницу, и
сердце сжимается: люди здесь кажутся несчастными и всеми покинутыми, и
когда закончится
их <<больничный>> - неизвестно. Возможно, никогда.

Через несколько минут на лестнице показывается удивительной красоты
белоснежная кошка на поводке. Она идет уверенно - эта лестница уже
изучена ею вдоль
и поперек. Кошка не торопится - ждет хозяина Анатолия Петровича
Фетисова, который осторожно спускается по ступенькам. Доведя хозяина до
дивана, Нася запрыгивает
к нему на спину, садится на шею сзади и осматривает обстановку.

Самое страшное - это коровы

Анатолию Петровичу 65 лет, и его судьба сложилась так, что уже 8 из них
он живет в геронтологическом центре. В дом инвалидов его привела
глаукома, которая
полностью лишила мужчину зрения. О своей семье он не рассказывает, но
оговаривается, что у него есть дочь, внучка, может, кто-то еще. Видимо,
говорить
об этом ему больно, и можно лишь догадываться, почему родственники не
забирают его к себе.

- Я еще различал силуэты, когда жил в деревне до геронтологического
центра. Ходил на рыбалку, ездил на велосипеде, гулял пешком по несколько
километров
в день. Все это практически на ощупь. В деревне для слепого человека
самое страшное - коровы. Куры, собаки, кошки сразу разбегаются, как
только ты к ним
приближаешься, а коровы стоят, и с ними можно столкнуться, -
рассказывает Анатолий Петрович.

До Наси у него были еще две кошки-поводыря - тоже Наськи. Кстати, <<Нася>>
не от имени <<Настя>>, а от глагола <<на>> (<<на, кошка, бери кусочек
колбасы>>). Нася
No1 жила с Анатолием Петровичем в деревне, ангорку Насю No2 он завел уже в
геронтологическом центре, отпустил однажды с поводка, и бедняжку
разодрали бродячие
собаки. Нынешнюю Наську-ангорку No3 Анатолий Петрович купил месячным
котенком три года назад, посадил на поводок и с тех пор не отпускает -
она стала его
поводырем, другом, собеседником и помощником. С собакой-поводырем в доме
инвалидов жить не получится - в государственном учреждении, где
находятся больные
люди, с гавкающим животным намного сложнее. Вдруг укусит кого, грязи с
улицы много притащит, да и стоит она недешево. С кошкой проще.

Маленькая защитница

Наська хозяина защищает - стоит к нему приблизиться, она начинает
шипеть. Но к корреспонденту отнеслась хорошо, даже терлась об ноги и
мурлыкала, видимо,
почувствовала по голосу хозяина, что угрозы никакой нет.

Она хорошо ориентируется в доме инвалидов, знает слова <<столовая>>,
<<бабушки>>, <<магазин>>. Стоит Анатолию Петровичу сказать: <<Наська, идем в
магазин>>, кошка
все понимает. Перед каждой дверью она запрыгивает хозяину на плечи.

- Это чтобы дверью ее не пришибло. А то второй кошке я так хвост сломал.
Да и я знаю, что здесь дверь, порог и нужно быть осторожнее, -
рассказывает Анатолий
Петрович.

Дорогу в магазин Нася знает прекрасно, но не всегда хочет туда идти,
особенно если на улице мороз. Нася и сейчас не желает и всем своим видом
это показывает:
то к скамейке завернет, мол, давай посидим здесь, то домой ведет.
Замерзла, видимо: уши сразу стали красными, а по телу пробегает дрожь.
Может, еще и корреспондент
смутилась, но хозяина Наська все равно привела.

- Это она на меня ругается, мы уже второй раз за сегодня в магазин идем,
- говорит Анатолий Петрович.

В небольшом магазинчике мужчина, долго копаясь в кармане, достает деньги
и покупает Наське молоко. На всех, кто пытается ее погладить, кошка
шипит и готова
царапаться, если кто-то прикоснется к хозяину. В местах, где много
людей, она настороженно всех осматривает с высоты, обнюхивает каждый
незнакомый предмет
и в случае чего готова кинуться на защиту.

1dcc121541fa4428bfa3a9e7b69a09f5.jpg

- Еще она любит колбасу, причем кровяную, сухой корм ест, но я много его
не даю, вредно, говорят, - рассказывает о предпочтениях своей подруги
Анатолий
Петрович.

Несмотря на то что Наська с раннего возраста не знает настоящей кошачьей
жизни, инстинкты никуда не денешь, и Анатолий Петрович подыскивает ей
подходящего
кота тоже ангорской породы для <<свадьбы>>. Недавно хозяин отдавал ее
женщине, у которой дома кот живет, но ничего не получилось: Нася - кошка
миниатюрная,
а кавалер оказался слишком большим, затосковала она, и женщина вернула
ее обратно.

Вместо неба синего серый потолок...

Вот так они и живут - человек и кошка. Горе и радость, смех и
разочарование, боль и тоска - все это стало для них общим. Анатолий
Петрович не отпускает
корреспондента - не замолкает ни на минуту, ему хочется поговорить. И
даже Нася, сидя на плече, не сводит с журналиста грустных голубых глаз.
Анатолий
Петрович говорит обо всем на свете, рассказывает о том, что хочет быть
нужным и полезным людям, хочет работать, пусть всего 3-4 часа в день,
ведь слепой
- это еще не значит <<не годный для работы>>.

- Здесь много тех, кто мог бы еще принести какую-то пользу, но нас
почему-то списывают со счетов, - не без грусти в голосе говорит Анатолий
Петрович.

Несмотря на возраст и болезнь, Анатолий Петрович полон энергии и сил, он
умен, грамотно говорит, умудряется пользоваться мобильным телефоном.
Пожалуй, именно
эти наськи не дают ему упасть духом, вселяют в него силу и ведут его за
собой и в столовую, и в магазин, и по жизни.

Мария Андрианова

Источник:
Комсомольская правда

http://dislife.ru/articles/view/28552#cut

Японские ученые разработали робота-поводыря для слепых

В Японии ученые презентовали новейшую разработку - электронного робота -
поводыря, который не только ведет человека, но и отдает голосовые
команды, сообщая
информацию об окружающем мире.

Ученые из Японии разработали нового робота, который сможет осуществлять
функции поводыря для людей с ограниченными возможностями.

Такой робот представляет собой агрегат высотой, приблизительно, в один
метр и шириной в 50 сантиметров. На голове у робота - поводыря будет
располагаться
специальная рукоятка, за которую человек будет держаться при ходьбе.

Высокотехнологичное устройство ведет человека за собой, подавая звуковые
команды и подсказывая, куда идти. Как сообщает телекомпания NHK,
тестирование робота
прошло в одной из больниц японской префектуры Канагава.

Немаловажно то, что новое устройство сможет заменить незрячим людям
собаку - поводыря в таких местах, где находиться со своим домашним
питомцем запрещено.
Это рестораны, магазины, а также некоторые общественные учреждения.

Также, робот оснащен специальными датчиками и сенсорами, и благодаря им
замечает перед собой все неровности и препятствия, которые могут
помешать движению
человека.

Стоит отметить, что японские ученые часто демонстрируют новые
разработки, предназначенные для улучшения жизни людей с ограниченными
возможностями.

Источник:
Дэлайт новости

http://dislife.ru/news/view/28541#cut

Генная терапия эффективна в лечении врожденной слепоты

Генная терапия способна восстановить зрение у людей с дегенеративным
заболеванием глаз, отметили ученые в своей новой работе. Как выяснилось,
по новой технологии
можно заменить дефектный ген в глазах нормальной рабочей копией гена с
помощью однократной инъекции. Результаты исследования были опубликованы
в журнале
Lancet.

В исследовании приняли участие шесть человек в возрасте от 35 до 63 лет
с различными стадиями хороидеремии - наследственным заболеванием,
обусловленном
отсутствием одного гена в Х-хромосоме. Развитие болезни приводит к
дегенерации хориоидеи (сосудистой оболочки глаза), пигментного эпителия
сетчатки глаза
и, как следствие, к слепоте. Заболеванию подвержены только мужчины,
поскольку у них имеется лишь одна Х-хромосома. Болезнь развивается очень
медленно,
однако слепота настигает большинство пациентов к 40-60 годам. Лечения
хороидеремии в настоящее время не существует.

В ходе исследования специалисты из Оксфордского Университета вируса
ввели пациентам недостающий ген, который встроился в геном человека и
стал продуцировать
соответствующий белок с помощью безопасного вируса.

В результате проведенное лечение не вызвало никаких побочных эффектов и
привело к улучшению зрения. Спустя шесть месяцев после доставки гена у
всех пациентов
восстановилась острота зрения, а у двух из них отмечались сдвиги в том,
насколько хорошо они могли видеть при чтении диаграммы с тремя
дополнительными
линиями. Более того, у всех участников эксперимента развилась повышенная
чувствительность к свету.

"Клеточная дегенерация при этом заболевании происходит достаточно
медленно, обеспечивая большой промежуток времени", - комментирует Роберт
Макларен (Robert
Maclean), ведущий автор работы. ``Это первый случай, когда генная терапия
использовалась для лечения пациентов с нормальной остротой зрения до
наступления
клинически значимого истончения сетчатки''.

Полученные результаты могут быть использованы в разработке новых методов
лечения не только хороидеремии , но и других глазных заболеваний,
включая возрастную
макулярную дегенерацию (ВМД) и пигментный ретинит (наследственное
заболевание сетчатки глаза).

Источник:
Medlinks.ru

http://dislife.ru/news/view/28563#cut