Отправляет email-рассылки с помощью сервиса Sendsay
  Все выпуски  

Обновления сайта "Солнечные дети" 22-05-09, выпуск 7


22-05-09, выпуск 7

Дорогие "особые" родители и специалисты!

Предлагаем вашему вниманию обновления сайта Sunchildren - Солнечные дети (с синдромом Дауна) - за последнюю неделю, а также новости из мира людей с СД.

(1) Детки болеют раком. Это ужасно несправедливо и ужасно больно - в буквальном смысле слова.
Некоторые выкарабкиваются, выживают. Другие нет.
В России нет ни одного стационарного детского хосписа и отсутствует закон о паллиативной помощи. Обреченный ребенок умирает в отчаянии и в муках. Давайте подпишем открытое письмо Президенту РФ, попросим его посодействовать в организации детского хосписа!!!
ВНИМАНИЕ!  Подписи принимаются не только от граждан России!

"Попиарьте", пожалуйста, где можно - поделитесь на местных форумах, в своих личных блогах и дневничках. Это очень важная тема. Я почитала свидетельства очевидцев и волонтеров... Обреченные маленькие дети умирают в мучениях, а их родители сходят с ума, потому что не могут легально достать сильное обезболивающее - согласно закону против распространения наркотиков. Обезболивающее дают только в стационаре, но обреченных малышей там уже не держат, выписывают домой умирать... Отчаявшиеся родители бегут на улицу и пытаются там найти хотя бы наркоманов, чтобы купить за любые деньги хоть что-нибудь - но не решаются вколоть неизвестно какую дозу неизвестно какого препарата своей кровиночке. И это происходит в "цивилизованной" стране в 21 веке!

(2) Вторая новость касается уже знакомой вам маленькой девочки с синдромом Дауна из Киева, Верочки Богонюк. Была проведена первая операция по пороку сердца в Берлине (напоминаем, что киевские и московские врачи за Верочку не взялись, сказали, что с таким пороком не справятся). Операция прошла успешно, хотя порок сердца оказался еще сложнее, чем ожидали врачи. Сейчас Веруня уже дома. Огромное спасибо всем тем, кто помогал малышке!!

Мама Верочки пишет: "Верочка чувствует себя отлично, быстро восстанавливается после операции. С каждым днем становится все активнее и активнее, и при этом у нее не синеют губки, ручки и ножки, как это было до операции, ей стало легче дышать, уменьшилась одышка, она стала меньше уставать. Вторую операцию нужно делать максимум через 3 месяца. Первая операция была проведена 23 апреля 2009 года, значит, до второй операции осталось совсем мало времени, и за это время необходимо собрать сумму 31 155,00 евро, чтобы оплатить операцию".

Если не сделать вторую операцию вовремя, результаты первой операции окажутся бесполезными.

Читайте подробности, смотрите фотографии здесь. На этой же страничке реквизиты, куда можно перевести деньги для спасения Веруни, телефоны и электронные адреса ее родителей.

(3) Благотворительный Фонд "Даунсайд Ап" и Клуб Друзей представляют издание, в котором хотят рассказать Вам нечто новое о себе, о наших детях, о синдроме Дауна. Издание называется 47=46 (У человека с синдромом Дауна 47 хромосом вместо 46, только и всего). Подробности на сайте ДСА.

*
Проверяйте обновления публикаций о СД здесь.
Присоединяйтесь к нашему сообществу в ЖЖ.

Напоминаем, что информацию об обновлении сайта вы можете проверять сами ежедневно вот по этому адресу. А данная рассылка выходит не чаще одного раза в неделю (по пятницам).
Обратная связь по электронной почте - адресату sunchildren на Яндексе.

Надеемся на дальнейшее сотрудничество!


В избранное