Вся правда о близнецах.

Близнецы с нарушениями развития

И среди одиночнорожденных, и среди близнецов встречается небольшое количество детей с нарушениями либо физического, либо умственного, либо обоих видов развития. Причем частота подобных нарушений у близнецов заметно выше.
И это не удивительно. Известно, что у недоношенных детей выше риск появиться на свет не полностью здоровыми. К нарушениям могут также приводить некоторые особенности развития, характерные именно для близнецов (например, синдром "переливания крови" между плодами в утробе матери). Кроме того, у "младших" близнецов выше риск развития нарушений центральной нервной системы из-за того, что во время родов они испытывают недостаток кислорода.

Проблемы развития у близнецов обычно обнаруживаются быстрее, чем у одиночнорожденного ребенка, потому что отставание одного из детей от соблизнеца рано обращает на себя внимание взрослых. Такая ранняя диагностика позволяет принять своевременные меры и назначить лечение.

Патриция - мать однояйцовых тройняшек. Все они росли одинаково милыми и общительными детьми, и ничто не вызывало у нее беспокойства, пока она не заметила между Джеком и двумя другими мальчиками существенное отличие. Два мальчика в 8 месяцев прекрасно умели сидеть и ползать, а Джек практически не умел держать спину в положении сидя и только начал передвигаться по полу. Сравнив его с братьями, Патриция поняла, что ноги ему плохо подчиняются. Это были первые признаки детского церебрального паралича.

Ребекка оказалась более внимательной матерью и с самого начала заметила, что Барни слишком много спит и не умеет концентрировать внимание. Она не могла заставить его задержать взгляд на своем лице даже на несколько секунд. В дальнейшем у Барни обнаружилось нарушение нервной системы, приводящее к задержке развития.

Наследственные заболевания, такие как фиброз мочевого пузыря и генетические нарушения (синдром Дауна), встречаются у близнецов не чаще, чем у одиночнорожденных детей. Разнояйцовые близнецы, как и обычные братья и сестры, редко болеют вместе. Даже инфекции во время беременности (например, краснуха) или препараты, нарушающие развитие плода (талидомид) могут повредить одному ребенку, но пощадить второго.
Но даже однояйцовые близнецы редко страдают от одной и той же болезни, если только она не передается по наследству (например, болезнь Дауна может наблюдаться только у одного из близнецов). По-видимому, это объясняется тем, что данное генетическое нарушение развивается уже после расщепления яйцеклетки.

Родители больного ребенка неизбежно испытывают бурю смешанных эмоций, из которых не последнее - это чувство утраты здорового малыша. Для родителей близнецов к этому добавляется еще одна специфическая утрата - утрата "близнецовости". Многие мамы и папы испытывают гордость от того, что у них родились близнецы, и наслаждаются вниманием окружающих. Поэтому часто родители избегают афишировать, что их дети, настолько разные по своему физическому и умственному развитию, на самом деле - близнецы. Вместе с тем, им трудно перестать относиться к детям как к паре и отказаться от образа себя как родителей близнецов.

Анита и Анжела - четвертый и пятый ребенок в семье. Анита родилась без осложнений, а вот Анжела никак не могла пройти через родовые пути, и после часа нажимов на живот матери было сделано кесарево сечение. За это время в мозгу Анжелы произошли необратимые изменения из-за недостатка кислорода. Свой первый самостоятельный вдох она сделала только через полчаса после появления на свет.
В 8 лет сестры представляли собой очень странную пару. Анжела была привлекательной крохотной девочкой, прикованной к инвалидной коляске. Она не могла даже сидеть самостоятельно. Она улыбалась и производила какие-то звуки, но не могла произнести ни одного членораздельного слова и плохо понимала обращенную к ней речь. По своему физическому и умственному развитию она осталась на уровне младенца. Ее сопровождала здоровая сестра, Анита, в точно такой же одежде.

В еще одном случае чувствительная мать чуть было не отказалась от лечения дочери из-за желания сохранить внешнее сходство близнецов. Кэтрин и Элизабет - трехлетние однояйцовые близнецы. "Младшая" Элизабет родилась с осложнениями и страдает церебральным параличом легкой формы. Физиотерапевт предложил изготовить для нее ножной протез, чтобы она могла нормально передвигаться. Сначала мать отказалась, поскольку это означало, что какое-то время близнецы не смогут носить одинаковую одежду. Однако вскоре она переменила свое решение.

Перед некоторыми родителями встает проблема - как правильно хвалить и поощрять своих близнецов.

Джордж - умненький трехлетний мальчик, страдающий церебральным параличом. Многие месяцы он старательно учился ползать. Наконец ему удалось встать на колени и неуверенно проползти через всю комнату. Родители выразили свой восторг и не скупились на похвалу. Сэм, его брат-близнец, не мог понять причину происходящего. Ведь в свои три года он хорошо ходил, а ползать ему и в голову не приходило. И он, конечно же, не помнил, чтобы его так хвалили за похожие достижения. Теперь он стал пытаться ползаньем привлечь к себе внимание родителей, но его почему-то игнорировали.

Братья и сестры детей-инвалидов во время стрессов могут как бы возвращаться назад в развитии, уподобляясь близнецу.

Для большинства детей тяжело иметь физически или умственно неполноценного брата или сестру. Это влечет за собой неизбежные изменения в жизни семьи: уход за больным ребенком требует времени, а это значит, что мама и папа уделяют здоровым детям меньше внимания.
Здорового близнеца эти проблемы затрагивают даже в большей степени, если ему постоянно напоминают, что он и больной ребенок являются членами одной близнецовой пары. Он может переживать иррациональное чувство вины за то, что несчастье обошло его стороной, что его здоровье досталось ему ценой болезни соблизнеца. Поэтому здоровый ребенок часто пытается "загладить свою вину" перед соблизнецом и берет на себя значительную часть ухода за ним.

Миша и Петя - однояйцовые близнецы. Родители не могли нарадоваться на своих здоровеньких малышей, и только мама умела различать их. В 9 месяцев оба ребенка перенесли гастроэнтерит. После выздоровления выяснилось, что для Пети заболевание не прошло бесследно. Он больше не мог самостоятельно сидеть, а от прежнего смеха и лепета осталась только редкая неохотная улыбка.
Со временем различия между близнецами еще увеличились. В 18 месяцев Миша уже бегал, а Петя только учился ползать. В 3 года Миша говорил полными предложениями, аПетя произносил лишь несколько слов. В 6 лет, если бы ни одинаковая одежда, никто бы и не подумал, что они близнецы. Петя был намного ниже ростом и заметно отставал от брата в умственном развитии.
Когда близнецам исполнилось 13 лет, их мама начала тревожиться, и поводом для беспокойства, как ни странно, стал здоровый сын. Миша очень хорошо учился, ему легко давались все предметы; он хотел стать врачом, когда вырастет. Он был спокойным и старательным ребенком, учителя были о нем прекрасного мнения. Настораживал только его отказ от участия во всех внеклассных мероприятиях. Несмотря на уговоры родителей, он отказывался ходить в походы. Он любил спорт, но никогда не оставался после уроков поиграть во дворе с одноклассниками. Вместо этого Миша спешил домой - провести свободное время с Петей. Возможно, для него это был единственный способ облегчить свое чувство вины перед братом.

Еще одна частая причина нарушений в социальной жизни здорового ребенка - это опасение, что друзья увидят его с соблизнецом и не захотят приходить в гости. Эта проблема возникает реже, если близнецы не подчеркивают свою "близнецовость".

Ухаживать за ребенком-инвалидом труднее даже в младенчестве: он отказывается от груди, медленно сосет, может страдать припадками. Поэтому матери приходится полностью сосредотачиваться на нем, а уход за здоровым близнецом поручать чуть ли не первому встречному. Часто друзья семьи, понимая эту ситуацию, предлагают свою помощь в уходе именно за больным малышом. Идеальной ситуацией для родителей было бы оставить больного близнеца на несколько часов надежному человеку, а самим сходить куда-нибудь со здоровым ребенком.

Ребенку-инвалиду часто требуется помощь врачей, поэтому логопед, физиотерапевт и другие специалисты становятся своего рода "друзьями семьи". Частые визиты в поликлинику означают, что одному ребенку уделяется особое внимание, а другому приходится идти следом за матерью, чтобы ей не мешать, или оставаться дома с соседкой. Поэтому здоровый ребенок часто ощущает, что его не замечают. Некоторые дети начинают бороться за внимание родителей негативными способами, создавая им множество проблем, а другие пытаются обрести чувство безопасности за счет того, что не отходят от матери ни на шаг и отказываются разговаривать с кем-то еще.
Временами даже самый понимающий ребенок чувствует зависть и неприятие того внимания, которым окружают его больного соблизнеца, которому, к тому же, делают множество послаблений, например, освобождают от работы по дому. Здоровый ребенок может выражать свои эмоции разными путями - от открытой ревности и раздражения до более сложных поведенческих расстройств.

У Кати, однояйцовая близняшка которой страдала легкой формой церебрального паралича, признаки неблагополучия начали проявляться в 7 лет. Учителя заметили, что она стала необычно тихой и замкнутой. Она предпочитала отмалчиваться и сторонилась других детей. Ее поведение дома варьировало от открытой агрессии в адрес матери, когда она уклонялась от любого физического контакта, до требований приласкать ее и посадить на колени, часто в самый неподходящий момент.
В семье было еще трое детей - младший и старший братья и Лиза, близняшка Кати. Их отец держал овощную палатку, а у матери, которая помогала ему по работе и присматривала за детьми, практически не было свободного времени. Как мать ни старалась, она не могла уделить всем четырем детям столько внимания, сколько ей хотелось бы. В этом смысле в более выгодном положении находились младший сын, который сидел дома, и Лиза, которая много бывала с мамой во время визитов к врачу и занятий лечебной гимнастикой.
Катя же проводила время с мамой только раз в год - на диспансеризации в поликлинике. После этого они на целый вечер отправлялись по магазинам, заходили посидеть в кафе.
Как можно помочь ребенку в такой ситуации? Матери порекомендовали найти способ оставлять других детей дома на один вечер в неделю и ходить вместе с Катей в бассейн. Катя любила плавать, но больше всего она любила бывать с мамой. Для них двоих это был хороший способ расслабиться, установить физический контакт, а для матери - еще и сделать перерыв в работе. Одновременно у Кати улучшились и школьные дела: она с гордостью принесла домой похвальную грамоту.

Наличие в семье больного ребенка накладывает определенные ограничения на жизнь семьи в целом. Это касается многих видов активного отдыха - например, велотуризма. Если же у ребенка задержка умственного развития, в основном исключаются походы в музеи, театры, кино.

Болезнь одного из близнецов тяжелее всего переносится членами однояйцовой пары. Каждый из них видит в своем соблизнеце то, каким мог бы быть он сам. Это касается даже близнецов, которые находятся между собой в самых дружеских отношениях: ведь всегда неприятно смотреть, как твоя сестра примеряет одежду, которую ты носить никогда не сможешь. Когда 17-тилетняя девушка, прикованная к инвалидной коляске, узнала, что ее сестра поступила в университет, она с горечью сказала матери: "Ее будущее - ясное и прекрасное, а мое - покрыто мраком". Радость родителей за одного из близнецов, как бы она ни была велика, всегда омрачается печалью о другом.
Однако в этой ситуации есть свои плюсы для каждого из близнецов. Больной ребенок всегда имеет перед собой образец для подражания в лице своего соблизнеца, который побуждает его развиваться в физическом и социальном плане. А у здорового близнеца вырабатывается терпение и чуткость к нуждам другого человека. Дети, выросшие в семье, один из членов которой умственно или физически неполноценен, в дальнейшем часто выбирают профессии, связанные с уходом и заботой о других людях. Родителям следует поддерживать ребенка в его склонностях, не обостряя вместе с тем его чувство вины перед соблизнецом.

Ситуация, когда болен только один из близнецов, является более типичной, но менее ясной. Когда же в семье больны оба ребенка, на плечи родителей ложится невероятная тяжесть. Они не только переживают двойную трагедию, но и вынуждены справляться с эмоциональной и физической нагрузкой, связанной с уходом за двумя детьми. Даже физическая нагрузка сама по себе может оказаться невыносимой.

У Джоан, няни по профессии, были близнецы Бен и Джейн. Оба страдали церебральным параличом в тяжелой форме, и в 5 лет передвигались только ползком. Их спальня располагалась на втором этаже дома. Отец много работал, поэтому Джоан приходилось таскать детей вверх и вниз по лестнице. Напряжение было очень велико, и вскоре ей пришлось лечиться от болей в спине.
Кризис предотвратило появление в доме женщины-добровольца из местной организации по поддержке родителей, которая приходила помочь Джоан три дня в неделю. Здесь сыграла свою роль не только помощь в делах, но и близкая дружба, возникшая между женщинами. Как это часто случается, после рождения близнецов все друзья Джоан перестали с ней общаться, и ко всем ее бедам добавилось одиночество.

Всем семьям с детьми-инвалидами, особенно если это близнецы, необходима посторонняя помощь. Только в таких условиях мать может уделить необходимое внимание больным детям и найти время для здоровых.