"ПАПАМ И МАМАМ ОБ ОСОБЫХ ДЕТКАХ"

Выпуск №29

2006-02-24

Тираж: 1407 экз.

"Невозможно - это всего лишь громкое слово, за которым прячутся маленькие люди, им проще жить в привычном мире, чем найти в себе силы его изменить. Невозможно - это не факт. Это только мнение. Невозможно - это не приговор. Это вызов. Невозможно - это шанс проверить себя. Невозможно - это не навсегда. Невозможное ВОЗМОЖНО..."

Пишите мне:
natali-dok@mail.ru

Сайт рассылки:
Gold-Child.Ru

Архив рассылки:
На Gold-Child.Ru

Дружественные проекты:

Сегодня Вы можете прочитать:

• Проблемы комплексной реабилитации детей с ДЦП. [прочитать]
• Бороться и искать, найти и не сдаваться. [прочитать]
• Игры и наши дети. [прочитать]

Проблемы комплексной реабилитации детей с ДЦП

2-3 марта 2006 года на базе Российского государственного социального университета проводиться Первый Международный Конгресс "Проблемы комплексной реабилитации детей, страдающих церебральным параличом".

В Конгрессе примут участие: научные работники, специалисты в области реабилитации больных ДЦП, видные зарубежные учёные, члены Совета Федерации и Государственной Думы РФ, представители министерств, ведомств, предприниматели и др. Для участия в Конгрессе приглашен проф. В.И. Козявкин, который будет выступать с докладом "Актуальные проблемы медицинской реабилитации".

Информация предоставлена Международной клиникой реабилитации (метод Козявкина).

От всего сердца поздравляем наших друзей с признанием их не только на международном уровне, но и в России! Удачи Вам и плодотворной работы.

Бороться и искать, найти и не сдаваться.

В моем почтовом ящике письма о невозможности борьбы с СИСТЕМОЙ, сложившейся за годы существования АН, которая была гонителем "нестандартных" педагогов и психологов в течение многих лет до советской власти, во время её, и продолжающей эти традиции до настоящего дня. И все же, я благодарна судьбе за возможность жить в то время, когда АН и гос. структуры уже не имеют возможности приказывать, разрешать или запрещать те или иные центры гармоничного развития наших детей, когда родители имеют право выбора: заниматься с ребенком самостоятельно или доверить это специалистам, а, может быть, совместить первое и второе. Именно о таком центре сегодня и пойдет речь. Знакомьтесь: Даунсайд Ап.

Идея создания в Москве Центра педагогической и психологической помощи детям с синдромом Дауна принадлежит Британской благотворительной организации "Даунсайд Ап". Её английское название не переводится на русский язык дословно, но имеет вполне определенный емкий смысл - это и преодоление пессимистических прогнозов, и созидание.

Одним из инициаторов создания организации стала англичанка Вероник Гаррет, мама маленькой девочки с синдромом Дауна, потрясённая сведениями о ситуации, в которой оказываются такие дети в России.

В 1996 году в России около 95% новорожденных с синдромом Дауна оказывались в домах ребёнка, так как родители отказывались от них, а той небольшой части детей, которые жили в семьях, не предоставлялось никакой педагогической помощи, социальной поддержки и возможности быть принятыми обществом

Даунсайд Ап начал свою работу в Москве в октябре 1996 года.

Первоначально в организации было зарегистрировано 18 семей, имеющих детей с синдромом Дауна в возрасте от 0 до 7 лет. Для занятий с ними была привлечена уникальная для того времени команда специалистов ранней помощи "Утешение". Работа была организована следующим образом: домашние визиты для самых маленьких, а для детей старше 1,5 лет - групповые занятия на базе Психолого-медико-социального центра Северного административного округа.

В сентябре 1997 года Даунсайд Ап был зарегистрирован как российский благотворительный фонд. К этому времени помощь специалистов получали около 40 семей, а к февралю 1998 - уже 54 семьи.

В 1998 году мы переехали в новое помещение, и это позволило расширить структуру Службы ранней помощи, принять в штат больше специалистов и увеличить количество семей, получающих нашу помощь, до 90. Так появился Центр ранней помощи, и с этого времени вся работа Даунсай Ап сосредоточена в одном месте.

Сейчас к нам обращаются в среднем 3-4 новые семьи в месяц, в сентябре 2004 г. общее количество семей, зарегистрированных в Даунсайд Ап, достигло 469.

Помимо основной работы с детьми и родителями в рамках существующих программ, большое место занимает разработка и издание методической литературы, в которой обобщён опыт работы нашей Службы ранней помощи, а также опыт зарубежных специалистов.

Одной из основных разработок этого года будет программа "Адаптационные группы".

Новым направлением станет сотрудничество с родильными домами. Оно будет направлено на распространение современной правдивой информации о синдроме Дауна и перспективах развития детей (пока, к сожалению, В 9 из 10 случаях сотрудники родильных домов настаивают на отказе родителей от младенца, родившегося с синдромом Дауна, ссылаясь на его полную неспособность к развитию и полноценной жизни).

Родителям, которые приходят с детьми на занятия и консультации в наш центр, хорошо знакомы педагоги, логопеды, психолог, медицинский консультант. Но еще до того, как начинается общение семей со специалистами, их, только что переступивших порог центра, на первом этаже встречают доброжелательные и вместе с тем очень серьезные люди, чем-то вечно занятые у своих компьютеров. Иногда вид у них бывает настолько серьезным, что многие родители спешно уводят своих любопытных чад, время от времени забредающих к ним в гости с сияющими улыбками на лицах. "Сюда нельзя, - строго говорят мамы, - видишь, люди работают!". При этом совсем немногие родители знают точно, чем занимаются эти странные люди в этой загадочной комнате.

В канун второй благотворительной лыжной гонки, которая состоялась 12 февраля 2005 года в Битце, мы решили раскрыть карты и представить вам тех, кто принимает самое непосредственное участие в ее организации. Это сотрудники администрации и отдела фандрайзинга и маркетинга, иными словами, отдела по сбору средств и работе со спонсорами. По-русски это звучит понятнее и проще, хотя дело это действительно непростое, очень серьезное и ответственное. Ведь, как известно, наш центр существует только на средства, собранные при проведении благотворительных мероприятий, а также на частные пожертвования.

Итак, просим любить и жаловать:

Анна Португалова - директор "Даунсайд Ап", самый-самый главный начальник всей нашей организации, директор всех директоров. Она на дружеской ноге с принцем Чарльзом, с Черри Блер, Людмилой Путиной и другими сильными мира сего. Признайтесь, сами вы никогда бы об этом не догадались. Ведь Анна так просто и непринужденно вместо секретаря может открыть вам дверь, записать на консультацию, проводить на второй этаж. А теперь откроем главный секрет: именно Анна веселит ваших детей в костюме зайчика на новогоднем утреннике и притворяется простым фотографом на всех остальных мероприятиях!

Ирина Меньшенина - директор спортивных благотворительных проектов. Самый главный и строгий начальник отдела фандрайзинга и маркетинга. Благодаря ее неудержимой деловой активности и личному обаянию руководители российских и зарубежных компаний и организаций щедро жертвуют средства на работу центра ранней помощи "Даунсайд Ап". Зимой и летом, в жару и лютый мороз, в дождь и снег они вместе со своими сотрудниками прямо из теплых уютных офисов бесстрашно отправляются за спортивными рекордами и приключениями в самые экзотические места Москвы и Подмосковья.

Сита Сайперда - менеджер по работе со спонсорами. Главный советник в общении с руководителями и сотрудниками иностранных компаний, наш "переводчик менталитетов". Только благодаря Сите мы узнали, что иностранцы ненавидят гречневую кашу и могут есть ее только на благотворительной лыжне в 20-градусный мороз под аккомпанемент "Подмосковных вечеров". И еще, что Подмосковье для голландцев - это почти что Альпы для русских: здесь, оказывается, так много крутых гор!

Татьяна Кущинская - менеджер спортивных благотворительных проектов, по совместительству PR-менеджер, дизайнер и автор печатных материалов к благотворительным акциям, и вообще большой специалист по мелким, но чрезвычайно важным деталям, которых так много в организации любого мероприятия. Чтобы не показаться нескромным в описании самого себя, автору строк придется этим и ограничиться.

Кирилл Кравченко - психолог, переводчик, дизайнер, верстальщик, системный администратор, знает почти все о компьютерах и всевозможной оргтехнике. Одним словом, незаменимый специалист широкого профиля. Это особенно остро ощущается в те дни, когда его нет в офисе: компьютеры, принтеры, ксероксы и другие устройства просто отказываются нормально работать! А трубку телефона, лежащего на его столе, приходится брать другим. Зато теперь Кирилл знает, почему на следующий день с утра все сотрудники приветствуют его с особой теплотой.

Светлана Харчук - офис-менеджер, а проще говоря, заботливая мама всех "даунсайдаповцев" (как сотрудников, так и детей, родителей и всех наших друзей). Ее голова всегда занята мыслями о том, как всех накормить, напоить, обогреть, утешить добрым словом и помочь мудрым советом. На ее плечах держится все большое хозяйство нашего дружного дома - от скрепки до чистого полотенца.

Михаил Владимирович Авдотьин - хозяйственник, водитель, главный мужчина нашего коллектива. По-отечески заботливый и добрый со всеми в Даунсайд Ап - от мала до велика, - он, вместе с тем, по-деловому строго, без лишних реверансов решает вопросы со всевозможными инстанциями, такими, как ГАИ или Префектура. Если Михаил Владимирович взялся за дело, мы спокойны: все будет решено "на высшем уровне".

Людмила Ивановна Ильченко - главный бухгалтер, и этим все сказано! Не только сотрудники, но и спонсоры всегда уверенны и спокойны: все под контролем, все учтено и просчитано, все денежные потоки текут в нужных направлениях. Мужественно отстаивая длинные очереди в банках, налоговых инспекциях и тому подобных организациях, Людмила Ивановна успевает еще и бдительно следить за состоянием здоровья сотрудников департамента фандрайзинга и маркетинга: она никогда не забывает проветривать нашу тесную и загроможденную компьютерами комнату. Одним словом, мы все за ней как за каменной стеной.

Кирилл Додокин - администратор. Самый молодой сотрудник не только отдела фандрайзинга и маркетинга, но и всего "Даунсайд Ап". Это совсем не значит неопытный, иначе ему бы просто не доверили такой ответственный участок работы, как ведение базы данных. С этим молодым человеком нужно быть осторожным, ведь именно он знает всё обо всех или почти всё почти обо всех наших друзьях и партнерах. А если серьезно, то Кирилл всегда нас выручает. Совмещая учебу в институте с работой, он появляется в офисе как раз в тот момент, когда все уже выдохлись. Молодой задор, бодрость и неизменно хорошее настроение Кирилла приводят всех в чувство - работай без устали хоть до утра!

***

А вот как о своем центре рассказывают эти люди, влюбленные в свою работу.

***

Как это было - этапы развития центра Даунсайд Ап

Полина Жиянова, специальный педагог.

Центр ранней помощи был организован при благотворительном фонде Даунсайд Ап в 1996 году. За это время его работы произошло много всяких перемен; иногда казалось, что они происходят помимо нашей воли, как будто мы посеяли зерно, а оно проросло, дало побеги, и мы уже не можем остановить этот рост.

Нам показалось интересным оглянуться и вспомнить, как и в какой последовательности происходило развитие наших программ. Теперь, по прошествии более шести лет, стало очевидным, что эти изменения происходили не хаотично, они подчинялись внутренней логике и прошли в своем становлении несколько последовательных этапов.

Организацию нашей работы мы начали с анализа существующей в стране системы специализированной педагогической помощи детям и пришли к выводу о том, что у нас полностью отсутствует звено педагогической поддержки детей от рождения до года, находящихся в семье.

Вот почему первым направлением работы, которое мы организовали, было "домашнее визитирование" - работа с семьями, воспитывающими ребенка с рождения до двух с половиной - трех лет. Кроме того, к нам приезжали родители с детьми из других городов, мы консультировали их и писали подробную программу занятий. Параллельно с этим мы проводили семинары для родителей и начали издание журнала "Сделай шаг".

Почти сразу стало понятно, что для "мягкого", комфортного перехода ребенка из домашних условий к нахождению в детском саду нужен промежуточный этап адаптации. Так возникла адаптационная группа, занятия которой проходили один раз в неделю. Нам казалось, что ребенок после посещения такой группы сможет легко вписаться в ситуацию детского сада.

Наше мнение оказалось излишне оптимистичным: дети действительно были готовы к пребыванию в детском саду, а вот детские сады, за редким исключением, не были готовы принять наших малышей.

Жизнь потребовала от нас как-то решить проблемы дальнейшего обучения детей, и это привело к значительному расширению направлений нашей работы. Наступил следующий этап развития нашей организации, который характеризовался созданием системы адаптационных и обучающих групп и индивидуальных занятий. На этом же этапе было принято решение о выделении консультирования иногородних и подмосковных семей в отдельное направление.

Теперь каждая семья, которая хочет проконсультироваться, может заранее договориться об удобном для себя времени, побеседовать со специалистами и получить программу работы на определенный период.

Одновременно с этим мы старались пристроить наших малышей в детские сады. Кроме детского сада "Наш дом" появилось еще несколько дошкольных учреждений, которые согласились "рискнуть", и теперь уже на своем собственном опыте поняли ошибочность мнения о необучаемости детей с синдромом Дауна. И, наконец, в этом учебном году мы перешли к следующему этапу.

Работая в Центре ДСА, мы обладали уникальной возможностью знакомства с опытом зарубежных специалистов: у нас много специальной литературы, к нам приезжали и делились опытом зарубежные коллеги, имеющие большой опыт работы с детьми с синдромом Дауна, мы сами посещали зарубежные службы. За эти годы у нас накопился и свой собственный опыт работы с детьми, и мы готовы поделиться им не только с родителями, но и со специалистами, и поэтому отличительной чертой третьего этапа стали: создание программ, организация семинаров, перевод научно-методической литературы, работа с роддомами.

Важно отметить, что в каждом предыдущем этапе уже были заложены предпосылки для развития следующего этапа, например, буклеты для родителей, статьи, семинары, работа с роддомами присутствовали и на первом и на втором этапе, но работа над ними не была выделена в отдельное направление. Структура нашей организации оказалась жизнеспособной и эффективной, как раз благодаря такому постепенному развитию, основанному на потребностях семей.

В данный момент работа ведется в двух основных направлениях:

- работа с семьей, организация занятий с детьми;

- пропагандистская и научно-методическая работа, направленная на распространение опыта работы и на изменение отношения в обществе к детям с особыми нуждами.

Все эти направления работы возникли и получили свое развитие с учетом особенностей конкретной ситуации в стране, а именно:

• Нет педагогической помощи детям от рождения до трех лет;
• Плохо скоординированы действия медицинских, педагогических и социальных институтов;
• Не ведется подготовка педагогов для занятий с детьми на раннем этапе развития (от рождения до трех лет);
• Очень мало детских садов и школ, согласных принять детей с синдромом Дауна;
• Педагоги детских садов и школ практически не знакомы с особенностями работы с данной категорией детей;
• В родильных домах оказывают давление на мать и других членов семьи, вынуждая отказаться от ребенка;
• Нет служб ранней помощи в регионах;
• Практически отсутствует литература для специалистов, работающих с детьми с синдромом Дауна. "Маленькие ступеньки", опубликованные на русском языке и являющиеся практически единственным доступным пособием, написаны более четверти века назад и рассчитаны не на специалистов, а на родителей. Безусловно, они оказали существенную помощь, как родителям, так и специалистам, но этого, конечно недостаточно для развития системы помощи детям с синдромом Дауна.

Все направления работы, существующие в данное время в ДСА, нацелены на ликвидацию данного дефицита. В результате структура нашей службы стала сложной и многогранной.

Вместе с тем мы понимаем, что не можем взять на себя работу по решению всех проблем, существующих в данный момент в системе обучения и интеграции в общество детей с синдромом Дауна. Только сотрудничество с государственными организациями, благотворительными фондами, родительскими ассоциациями может привести нас к успеху.

***

Можно много рассказывать об этом замечательном центре, но размеры рассылки, увы, не безразмерны. Поэтому пока ограничиваюсь этой информацией и обещаю вернуться к этой теме в следующих номерах.

Игры и наши дети

Все, кому приходится заниматься с детьми, часто сталкиваются с таким непонятным явлением: у детей с тяжелыми соматическими нарушениями (например, с заболеваниями опорно-двигательного аппарата или сердечно-сосудистой системы) искажается не только физическое, но и психическое развитие. С чем это связано? По-видимому, в жизни этих детей, несмотря на хороший уход, лечение и обучение, отсутствуют какие-то элементы, необходимые для нормального развития личности.

С аналогичной проблемой столкнулись психологи при изучении развития детей, которые растут без родителей (в детских домах, интернатах). Такие дети, даже при очень хороших материальных условиях жизни, развиваются намного хуже обычных "домашних" детей. Оказалось, что настоящее полноценное "глаза в глаза" общение с взрослыми даже более необходимо для жизни и развития детей, чем еда, уход и лечение.

Следовательно, существуют нематериальные факторы, необходимые для развития ребенка, которые трудно заметить, однако их отсутствие приводит к очень серьезным патологиям.

Некоторые исследователи считают, что одно из необходимых условий разностороннего развития ребенка – возможность малыша "поиграть" во взрослую жизнь.

Я благодарна нашим новым друзьям – журналу "Игра и дети", за возможность публикации в рассылке статьи Дмитрия Бабича. Итак, наши милые папы – это для вас в честь дня Защитника Отечества.

Папины игры

Мамы кормят, мамы ухаживают, мамы заботятся и, конечно же, развлекают своих малышей. А что же наши папы? Неужели они совсем не играют с детьми? Оказывается, играют, да еще как! И как у всякой хозяйки есть любимый "фирменный" рецепт, так и у каждого папы обязательно найдется свой секрет общения с карапузом.

Итак, молодой человек, вы стали папой. Звание, надо сказать, довольно распространенное, но приятности и солидности своей от этого не теряющее. У вас есть любимая жена, симпатичный ребенок и увлекательное дело, отнимающее много времени и сил, но и приносящее вполне достойный доход.

Жена, конечно, исправно сообщает вам по телефону о новых достижениях наследника. Вот он впервые: сел, пошел, заговорил, нарисовал первый рисунок, выучил первую букву, прочитал первое слово, — успехи, в общем-то, как у всех детей. Но это успехи ВАШЕГО РЕБЕНКА, и для вас они уникальны и радостны.

Все идет замечательно. Только немного обескураживает, почему первым словом ребенка было: "але-але"? И почему супруга все чаще именует ангелочка, столь мило посапывающего в кроватке, не иначе как "чертенком"? А тут, как раз, наступило еще одно значительное событие — ребенок, наконец-то, опознал вас по фотографии, висящей на стене! И надо же, какая удача – у вас выдался совершенно свободный день. И жена, тем временем, справедливо решает, что пора бы уже оставлять вас с отпрыском один на один. И как-то очень быстро, обзвонив подруг, исчезает. И… Ну что ж, пообщаетесь с ребенком, заодно отдохнете от трудов праведных, полежите на диване, почитаете.

Минут этак через двадцать после ухода супруги выясняется, что ребенок уже переиграл во все игры, изо всех своих сил пытается оторвать вас от дивана, на предложение почитать газету или посмотреть телевизор не откликается, а на командно-административные интонации и вовсе не реагирует. Еще через пять минут вы понимаете: он и в самом деле чертенок. И что до вожделенного отдыха вам еще много чего предстоит: родные стены от разрушения уберечь, маленького бандита срочно обезвредить, свою горизонтальную позицию как можно прочнее закрепить.

Вы уже начинаете беспокоиться (слегка, конечно, самую малость). Полно отчаиваться, выход-то есть! У вас ведь наверняка найдется пара-тройка листов обычной бумаги. Вот их-то и отдавайте смело на растерзание, а точнее — на вырезание. Вырезав первую, самую простую бумажную игрушку, вы откроете ребенку игру, которой он сможет заниматься довольно долго, а уж там и мама подоспеет. Можно даже проявить недюжинную фантазию и посвятить время чему-нибудь познавательно-тематическому – мальчику пожертвовать, например, автомобильную газету, для девочки вполне сгодится мамин журнал мод (да ладно, шить-то ей все равно некогда). Квартира, правда, на глазах покроется ровным слоем резаной бумаги, и выговора от супруги точно не избежать, так это ж разве впервой? Зато разлука с диваном не будет долгой, а в глазах вашего чада вы будете выше Эвереста.

Но время идет, квалификация вашего ребенка повышается, способы отрывания папы от излюбленных мест отдыха все усложняются и совершенствуются. Спокойствие! Есть такая волшебная выкройка рыбы — игра, которой можно увлечь НАДОЛГО!

Вам потребуется чистый лист писчей бумаги, ножницы и клей. Перенеся по клеточкам выкройку на бумагу (или нарисовав аналогичную самостоятельно), вырежьте детали и сделайте прорези по сплошным линиям. Вставьте спинной плавник в предназначенную ему прорезь А-А, отогните клапаны в шахматном порядке и подклейте к детали А. Отогните клапан Б внутрь будущей рыбы, приклейте клапан Б к метке В, а метку Г к метке Д. Теперь осталось вклеить хвостовой плавник, слегка отогнуть наружу глаза, и рыбка готова.

Далее следуют действия вполне привычные — вы ложитесь на диван, ребенок около часа играет с обретенной из ниоткуда игрушкой. Продолжительность отдыха зависит лишь от вашего внимания – вовремя заметив остывающий интерес, вы тут же предлагаете один из следующих вариантов:

1. Поселить рыбку в аквариум, сделанный из пустой картонной коробки. (Рисовать водоросли и наклеивать рисунки на стенки коробки ребенок с радостью согласится.)

2. Сделать еще одну рыбку, но перед сборкой предложить малышу раскрасить ее.

3. Можно к рыбке, плавающей в аквариуме, добавить несколько подружек разного цвета или разных видов. Видовое разнообразие достигается изменением формы и размеров плавников.

4. Можно сотворить "золотую" рыбку, если к хвостовому плавнику приделать вуаль, выполненную из тонкой цветной гофрированной бумаги.

5. Из нескольких рыбок, ниток и двух тонких прутиков можно сделать "мобиль" и украсить квартиру.

Внимание! В этом деле требуется одна тактическая хитрость. Всякая новая вводная идея должна поступать только после того как интерес к предыдущему занятию начал иссякать.

А жене скажите, что все эти "селедки" и "чертики" вовсе даже никакой не мусор, а новейшая развивающая методика. Жена после этого наверняка сама следить будет, чтобы вы на любимом диване почаще отдыхали.

Так вы не будете огорчены долгой разлукой с любимым диваном, и ребенок проведет время, до прихода мамы, за увлекательным и полезным занятием.

***

Дорогие папы, дедушки, дяди! Отложите ненадолго деловые проекты и совещания, отдохните, поиграйте с малышами, и, самое главное, не забудьте поделиться с нами своими находками!