Отправляет email-рассылки с помощью сервиса Sendsay

Папам и мамам об особых детках

Подписаться Бесплатная «Золотая» новостная рассылка . Подписчиков 1.764 RSS
←   Январь 2007   →
 1
 2
 3
 4
 5
 6
 7
 8
 9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31


За последние 60 дней ни разу не выходила


Сайт рассылки: http://www.gold-child.ru
Открыта: 12-04-2005

Автор
Наталья Гузик

Статистика

1.764 подписчиков
0 за неделю
←   Все выпуски   →

"Папам и мамам об особых детках"


 

"Папам и мамам об особых детках"

Выпуск N 72

2007-01-15

Тираж: 2438 экз.


* * *

"Невозможно - это всего лишь громкое слово, за которым прячутся маленькие люди, им проще жить в привычном мире, чем найти в себе силы его изменить. Невозможно - это не факт. Это только мнение. Невозможно - это не приговор. Это вызов. Невозможно - это шанс проверить себя. Невозможно - это не навсегда. Невозможное ВОЗМОЖНО!"


* * *

Пишите мне:
natali-dok@mail.ru

Сайт рассылки:
Gold-Child.Ru

Архив рассылки:
На Gold-Child.Ru

Дружественные проекты:

Рассылка "Детский невропатолог о здоровье и болезнях новорожденных"

Всероссийское движение "Образование для всех"

Сайт Комаровского Евгения Олеговича, детского доктора

Сайт родителей детей с СД "Мыс доброй надежды"

Информационный портал "Дети Индиго"

Фонд поддержки интегративного образования "Шаг навстречу"

Семейный клуб "Родительское собрание"

Международная клиника реабилитации (по методу Козявкина)

http://www.deafnet.ru-Сайт для всех, кого волнуют проблемы, вызванные нарушениями слуха и речи.

Сайт и рассылка Анны Городецкой "Мой ребенок - другой"

Каталог благотворительных проектов "Сделай добро"


Здравствуйте, дорогие друзья!

Сегодня Вы можете прочитать:

  • Генеральной прокуратурой Российской Федерации принимаются меры по защите прав детей-инвалидов в сфере здравоохранения, социальной защиты и образования.[прочитать]
  • "Особый" Сашка и шведская "Деревня"Светлана" [прочитать]
  • Синдром Дауна — факты и фантазии [прочитать]


 

Генеральной прокуратурой Российской Федерации принимаются меры

по защите прав детей-инвалидов в сфере здравоохранения, социальной защиты и образования.

Постоянный адрес документа: http://www.genproc.gov.ru/ru/news/news_current.shtml?2006/12//5271.html

По поручению Генеральной прокуратуры Российской Федерации прокурорами субъектов Российской Федерации проведена проверка исполнения законодательства о социальной защите детей-инвалидов и соблюдения их прав на образование и труд.

Выявлены нарушения их прав и законных интересов в части реализации прав детей с ограниченными возможностями здоровья на получение за счет средств федерального бюджета технических средств реабилитации и услуг, санаторно-курортного лечения, необходимых лекарственных средств по рецептам врача.

В некоторых субъектах Российской Федерации обеспеченность детей-инвалидов ортопедической обувью, абсорбирующим бельем, креслами-колясками, протезами, тростями, костылями, слуховыми аппаратами составляет в среднем до 50 % от их потребности. В отдельных случаях аптечными учреждениями не соблюдаются сроки выдачи детям-инвалидам лекарственных средств по рецептам в связи с их отсутствием в фармацевтических организациях.

Выявлены факты отказа аптек в предоставлении им медикаментов по рецептам льготного лекарственного обеспечения. Не всем детям, признанным инвалидами, разрабатывается индивидуальная программа реабилитации, которая является основанием для финансирования и предоставления технических средств реабилитации, санаторного лечения, лекарств, а также получения компенсации в случае ее невыполнения.

Не все дети-инвалиды, имеющие для обучения физические и психологические возможности, учатся. В некоторых регионах дети-инвалиды не обеспечены в необходимом количестве специальными учебниками и пособиями, слуховыми аппаратами и другими техническими средствами, помогающими получать полноценное образование.

Не соблюдаются требования по обеспечению безопасности жизни и здоровья детей-инвалидов. Здания образовательных учреждений для детей с отклонениями в развитии требуют капитального ремонта, в некоторых из них ремонт не производился с 60-70 гг.

В учреждениях, где воспитываются дети-инвалиды, выявлены нарушения требований пожарной безопасности, что ставит под угрозу жизнь и здоровье таких детей, которые в силу своего физического и психического состояния наиболее уязвимы и могут стать жертвами пожара.

Выявлены нарушения трудовых прав детей-инвалидов. Работодателями не соблюдаются требования закона в части оформления трудового договора, соблюдения режима работы, проведения инструктажа и обязательного медицинского осмотра. Имеют место задержки выплаты заработной платы.

Повсеместно не соблюдаются требования закона по созданию инвалидам условий для беспрепятственного доступа к объектам социальной инфраструктуры, а также для беспрепятственного пользования всеми видами транспорта. Многие поликлиники, больницы, управления соцзащиты населения не оборудованы техническими средствами и сооружениями для доступа туда детей-инвалидов, перемещающихся на колясках.

Органами исполнительной власти субъектов Российской Федерации и местного самоуправления не принимаются достаточных мер по созданию надлежащих условий для детей-инвалидов.

Прокурорами выявлено свыше 6 тыс. нарушений законов в названной сфере правоотношений. В целях их устранения внесено 1 698 представлений, опротестован 301 незаконный правовой акт, объявлено 269 предостережений о недопустимости нарушений закона, в суды направлено 665 исков, возбуждено 450 дел об административном производстве и 16 уголовных дел.

Генеральной прокуратурой Российской Федерации внесены представления об устранении нарушений законодательства о защите прав детей - инвалидов Министру здравоохранения и социального развития Российской Федерации, Министру образования и науки Российской Федерации, руководителям Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения и социального развития, Федерального агентства по здравоохранению и социальному развитию, Федеральной службы по надзору в сфере образования и науки.

Генеральной прокуратурой Российской Федерации установлен контроль за устранением нарушений законодательства о защите прав детей- инвалидов.


[вернуться вверх]
 

"Особый" Сашка и шведская "Деревня"Светлана"

Littleone - для Питерских родителей



Наши дети. Кровиночки... Они растут и вырастают. Я думаю, что все, кто столкнулся с этим диагнозом - ЗПР, понимают о чем я... Однажды прочитала, что одна мама "особого" ребенка молила Бога, чтобы он его забрал к себе до того, как умрет она. Чтобы её мальчик не столкнулся лицом к лицу с жестокостью "нормальных". И вот на днях мне прислали ссылку на блог одной мамы, которая рассказывает об альтернативе этой ситуации, которую нашел Санкт-Петербургский общественный фонд помощи детям с особенностями развития "Отцы и дети". Конечно, там не все просто. И есть замечания, сомнения, комментарии. И все же, хочется порадоваться за этих ребят. Потому что, "лед тронулся"...

Итак, сначала рассказ мамы:

Шурику сначала было 7 лет, потом 8, 9...

И периодически какая-нибудь "добрая тетя" в очередной раз спрашивала: "А что же с ним дальше будет-то?..."

Хотелось завыть, заорать, убежать в лес и залезть на самую большую елку.

Но годы шли, и уже нельзя было "просто не думать" об этом...

"А мне все равно: куда и зачем, лишь бы куда-нибудь"... так вот пелось в одной песне.

Родители ("жалеючи") говорили: "Хоть бы в какой интернат его удалось пристроить, да ведь его там бить будут..." И горечь наполняла сердце, и слезы опять тихо капали куда-то внутрь ...

Вариант - "без слез"!

Я расскажу вам сегодня о социальной деревне "Светлана", построенной в Волховском районе, недалеко от Старой Ладоги.

А строили ее шведы для наших "особых", совершенно не приспособленных к самостоятельной жизни.

Официально это так называется: "Учреждение содействия социальной и профессиональной адаптации лиц с отклонениями в физическом и умственном развитии "Деревня "Светлана". Узнала я о ней совершенно случайно, когда была у знакомых на даче в Сясьстрое.

Хозяйка дачи подрабатывала в деревне на кухне и, узнав моего сына, стала мне рассказывать о ней.

Впервые я туда попала 6 лет назад. Посередине поля - маленькая (своя) электростанция. А еще домики симпатичные, а еще Марк из Ливерпуля!!!

Я: "Марк, а почему ты 5 лет живешь здесь? Ведь Ливерпуль – ЭТО...."

Марк: "Танья, в Ливерпуле так СКУЧНО...А здесь есть настоящая жизнь!"

Повар - из Индии, волонтеры из Германии, Швеции, Канады, Англии и т.п. Настоящие мировые волонтеры!!!!

Многие говорят только по-англ., так что Сашка дней через 5 освоил кое-какую нормативную англ.лексику....

Есть своя конюшня, свинарня, своя хлебопекарня, свой маленький сыроваренный заводик, сыр продают в Волхове и в Ладоге (до Питера не доходит!)

Раньше деньги давал "Красный Крест" Швеции, теперь – самоокупаемость...

Все овощи, фрукты, ягоды - свои. Чай - только травы (без сахара)....

Телевизора нет, по вечерам читают Библию...

Работать там надо много, но идея всего: социальная адаптация на селе. Многие (очень тяжелые) уходят в 30 лет жить самостоятельно в деревню, а рядом таких старых деревенек очень много! И имеют уже специальность конюха, свинопаса (там еще свиноферма маленькая), работника по огороду или просто "мастера на все руки".

Туда берут любых "особых" (ДЦП, Синдром Дауна, ЗПР и пр.), старше 18... и даже очень тяжелых! Единственный ОЧЕНЬ важный момент – отсутствие агрессии.

Отдавать надо в общий котел только пенсию инвалида, которая составляет, примерно, 3000 руб.

Живут ребята в коттеджах, в отдельных комнатах, в основном, по 1 человеку.

На каждом этаже есть своя стир. машина, биотуалет, на 1 этаже – гостиная, столовая, кухня.

Внизу – подвал, где хранится рабочая одежда. Работают с 9 до 18, есть перерывы на обед и полдник.

Работа такая: на конюшне (уход за лошадьми)

на грядках (там целые плантации)

помогать делать сыр и масло (нас нельзя пускать!)

выпечка хлеба (тоже не очень)

на свиноферме (а вот это отлично!)

дежурство по столовой

Сашка сейчас проходит период адаптации: 3 недели там, неделю –дома...

Если (ДАЙ БОГ!) все будет хорошо, то в течение года он будет приезжать домой, когда захочет, но не так часто...

С мальчиком постоянно находится психолог Сара. Необыкновенно добрый и спокойный человек. Ей 32 года, она выросла в семье врачей, вот в такой же деревне, только под Стокгольмом. И в 1993 году она исполнила свою мечту, когда с помощью Красного Креста построили "Светлану". С тех пор Сара периодически отказывается от работы у себя на родине, и едет туда, где без нее так одиноко нашим ребяткам!

Все жители очень славные: вам обязательно пожмут руку, вас обнимут и усадят за стол вместе обедать или ужинать, или просто угостят травяным чаем...

Отдавать надо часть пенсии или всю, в зависимости от дохода семьи. Три раза в неделю (у каждого есть "свое время") надо звонить, чтобы каждый знал: меня не забыли дома! Меня помнят и любят!!!

Однажды я забыла позвонить, так на трубку позвонила Сара и с приятным акцентом сказала:

"Танья, твой сын ждет...Пожалуйста, позвони ему!"

Может, вам это кажется странным, но я ОЧЕНЬ хочу, чтобы Саня там прижился...

ЭТО ПЕРВЫЙ РАЗ В ЖИЗНИ (ЗА 22 ГОДА), ЧТОБЫ МОЙ СЫН ТАК ДОЛГО БЕЗ МЕНЯ ГДЕ-ТО ЖИЛ!!!

Мальчик давно вырос, а я не могу отпустить ручку, за которую я взяла падающего "слепоглухонемого" малыша...

Саша просто рвется туда! (правда, у него любовь там со Светой, да еще взаимно: он уехал на 2 недели, так она уже письмо ему написала...)

А ТВ нельзя, чтобы сохранить нервную систему. Вот радио можно... еще один раз в неделю показывают видео, есть студия ИЗО и пения.

А теперь мнения и комментарии.

Из мнения другой мамы: "Трудно нашим детям во взрослом возрасте найти себя в этом огромном,порой ожесточённом мире.Говорят о интеграции,но её пока нет,к сожалению. Эта деревня даёт нашим детям жить самостоятельной, нормальной, полноценной жизнью.Работать,обеспечивать себя самым необходимым, возможно даже строить свои семьи, это немаловажно."

А вот другая мама: " даже к аутичным детям необходим дифференцированный подход, поскольку все они очень разные, тем более, если в подобных поселениях есть дети, не страдающие аутизмом, обучение и реабилитация должна проводиться разными подходами и это очень важно! Аутичного ребенка с умственной отсталостью и ребенка, имеющего, на первый взгляд, сходные психоречевые проблемы, обучать в одной среде невозможно.

Не буду спорить, тем более, что это только первые опыты создания таких поселений в России. И нам еще придется тысячу раз обсуждать достоен ли этот опыт того, чтобы его тиражировать без внесения каких-то корректив. Но я считаю, что им труднее всего, потому что они первые. И потому достойны поддержки. Вопрос стоит очень остро. Именно поэтому в Центре лечебной педагогики Москва, метро «Университете», ул. Строителей, 17 б, в зале на 2-ом этаже 19 и 20 января будет проходить II рабочий семинар на тему «Разработка социальных инновационных подходов для подготовки молодых людей с серьезными умственными и психофизическими нарушениями к автономной жизни» Программа EC Tacis (IBPP)

[вернуться вверх]
 

Синдром Дауна — факты и фантазии



В соседней палате жутко кричала молодая женщина: "Нет, не может быть, не верю!" Вчера она легко родила крепенькую, долгожданную девочку, а сегодня ее не принесли на кормление. Зато в палату явилась целая делегация врачей, которые популярно объяснили молодой маме, что ее ребенок неполноценен — у него синдром Дауна. А это значит, что девочка никогда не научится ходить и говорить, у нее будет куча практически несовместимых с жизнью заболеваний и она вряд ли дотянет до зрелого возраста. А если дотянет — в ней проснется животный половой инстинкт, она станет агрессивной и неуправляемой. Маме придется посвятить ей всю свою жизнь, а значит — не будет ни второго, ни тем более третьего ребенка. Будет бесконечная возня с глубоким инвалидом. И никакой муж этого не выдержит — мужчине проще найти себе новую жену, не обремененную такой обузой...

Полная чушь

ДВАДЦАТИЛЕТНЯЯ мамочка боролась за право оставить малютку себе, как тигрица, но тщетно... За дверью роддома ее ждали уже "обработанные" врачами муж и свекровь, и через три дня все стало ясно — не будет цветов, радости, погремушек, коляски... Ребеночек останется здесь, в казенных стенах, родители постараются о нем забыть, и через год или два действительно родят себе другого — здоровенького, хорошенького... Что поделать — и у матушки-природы встречаются ошибки, а именно к таким относится генетический сбой, когда по чистой случайности в оплодотворенной клетке вместо 46 окажется 47 хромосом... Смиритесь!

Но, как объясняют врачи из благотворительной организации "Даунсайд Ап", большая часть того, чем запугали несчастную молодую мать в роддоме, — полная чушь! Просто некому это вовремя объяснить родителям, и поэтому в России 80% младенцев, которым установлен такой диагноз, остаются в доме ребенка. А в европейских странах — лишь 20... Почувствуйте разницу!

Развиваем мифы

НАДЕЖДА Яковлева, специалист "Даунсайд Ап", готова развеять по порядку все мифы о детях с синдромом Дауна: и ходить, и говорить такой ребеночек будет. Просто сделает он это несколько позже своих сверстников. Это связано с некоторыми особенностями его развития, обусловленными наличием лишней хромосомы. У 30–40% детей с синдромом Дауна бывают проблемы с органами пищеварения и сердцем. Но если необходима операция — ее сделают бесплатно, и все достаточно быстро придет в норму.

Следующая закавыка — в специфике развития костей черепа. Генетическая "поломка" обуславливает некоторое их недоразвитие — в младенчестве из-за этого слабо выражены носовые пазухи, маловата верхняя челюсть. Поэтому нос часто забивается слизью, ребенку трудно сосать, могут возникнуть инфекционные заболевания ушей, что, как известно, порой ведет к снижению слуха, язык с трудом помещается в маленьком рту — отсюда синдром ночного апноэ, когда корень языка перекрывает глотку, мешая нормально дышать. Но разве у обычных детишек никогда не возникает таких проблем и с этим нельзя бороться? Безусловно, можно! А насчет предвзятого мнения, будто у детей с синдромом Дауна дебильный вид и вечно высунутый язык — так попробовали бы вы сами походить с постоянно заложенным носом и посмотрели на себя со стороны. Годам к 12 все придет в норму — если вовремя лечить риниты и в случае необходимости удалить аденоиды, язык благополучно спрячется. Инсинуации насчет повышенного "полового инстинкта" — тоже абсолютно предвзяты. Ведь мальчики с этой болезнью стерильны и, по сути, остаются в сексуальном плане вечными детьми, девочки же развиваются нормально и могут стать матерями, хотя, конечно, риск появления у такой мамы потомства с наследственным синдромом Дауна весьма велик.

Ну а теперь о самом главном — об уме. Раньше считалось, что наличие синдрома сопряжено с серьезной умственной отсталостью. Но в наши дни стало понятно, что это совсем не так — у этих больных серьезный потенциал, они способны очень многому научиться. Мамочки нарадоваться не могут на своих подросших "нестандартных" детей — лучших помощников по дому, преданных, готовых заботиться о родителях в старости, и отыскать невозможно. Особенно "на своем месте" чувствуют себя люди с синдромом Дауна в практических делах — в работе с животными, сельском хозяйстве, озеленении. Их терпение, спокойствие, готовность делать монотонную работу вызывают искреннее уважение. Но ребенком надо заниматься, и не ждите, что он будет схватывать все с лету. Зато повторение, настойчивость и специальные методики непременно принесут успех.

Любовь — великая сила

МАМА Галя и ее двухлетняя Сонечка — яркий пример того, насколько важно вовремя получить помощь специалистов.

Соня — тихая и ласковая. А родилась она... в дороге. До роддома не доехали! Папа принимал роды, никто из врачей не вмешался с "добрыми советами", и вот результат: абсолютно счастливая семья. "Мы узнали об организациях, оказывающих помощь детям с синдромом Дауна, из Интернета, — рассказывает Галя. — Их много: есть родительские ассоциации, реабилитационные центры, центры лечебной педагогики. А "Даунсайд Ап" ведет таких детишек, как Соня, от самого рождения и до восьми лет. Первые полтора года раз в две недели на дом приходил специалист, помогавший наладить правильный контакт с ребенком. Он давал практические советы, отвечал на наши вопросы, контролировал развитие. Теперь Соня подросла, и мы сами каждую неделю приезжаем на занятия — и групповые, и индивидуальные. У "Даунсайд Ап" наработаны прекрасные отношения с детскими садиками — во многих районах Москвы есть такие, куда принимают наших детей. Но мы, к сожалению, из Подмосковья — так что просто водим дочку у себя в городе в группу "Монтесори". Тамошний педагог, прежде чем взять нас учиться, посоветовалась со специалистами "Даунсайд Ап", выяснила специфику таких деток. Теперь она звонит сюда, получает консультацию. После такой подготовки дети с синдромом Дауна могут пойти в коррекционные классы, которые стали открываться в обычных школах.

Работают специалисты из "Даунсайд Ап" совершенно бесплатно, помогают не только Москве и Подмосковью; даже если вы живете очень далеко, обратитесь к ним, и вам окажут информационную помощь, составят индивидуальный план работы, объяснят, успокоят. А только представьте, что было бы с моей дочкой, если бы я ее оставила! В домах ребенка не знают особенностей, присущих детям с синдромом Дауна, там они, как правило, лет до пяти не могут научиться ходить, из-за отсутствия общения почти не говорят, рано умирают от невыявленных вовремя заболеваний, ослабленного иммунитета. Но ведь и абсолютно здоровый ребенок, попав в условия казенного учреждения, начинает заметно отставать в развитии. А чему удивляться, если там одна нянька на 20 человек?!

Теперь я уверена — ничего лучше этой девочки в моей жизни и быть не могло. И я думаю, что это замечательно, что такой ребенок родился в нашей семье, где есть достаток, любящий муж, прекрасная старшая дочка. Мы можем дать нашей Соне все, мы ее любим, а для каждого ребенка это — самое главное. И значит, все у нас будет хорошо!"

Элина СУХОВА

ПРИЧИНА ЗАДЕРЖКИ РАЗВИТИЯ

БРИТАНСКИЕ ученые обнаружили ген, с повышенной экспрессией которого может быть связана задержка в развитии у детей с синдромом Дауна, а также прогрессирующее слабоумие при болезни Альцгеймера.

По мнению исследователей, понимание механизмов функционирования данного гена может открыть путь для разработки новых методов терапии, способных остановить прогрессирующее разрушение тканей головного мозга при нейродегенеративных заболеваниях.

В генетическом наборе детей, рожденных с синдромом Дауна, насчитывается три, а не две 21-х хромосомы. Именно в них расположен ген предшественника амилоида (APP), привлекший внимание исследователей.

У многих больных с синдромом Дауна к 40 годам развиваются симптомы прогрессирующего слабоумия, напоминающие болезнь Альцгеймера. В обоих случаях в головном мозге пациентов наблюдается массовая гибель нервных клеток, отвечающих за обучение, память и внимание.

Ученые попытались воспроизвести аналогичные патологические процессы на биологических моделях — мышах, обладающих тремя копиями гена предшественника амилоида. В ходе исследования было установлено, что утроение указанного гена приводит к значительному увеличению размеров нейронов головного мозга грызунов.

По мнению координатора исследовательского проекта профессора Уильяма Мобли, патологические процессы, возникающие в головном мозге при болезни Альцгеймера и синдроме Дауна, связаны с нарушением связей между видоизмененными нервными клетками.

Следующим этапом исследования станет изучение механизмов патологического процесса, связанного с повышенной экспрессией гена предшественника амилоида. В случае, если будет найден способ "отключать" данный ген, у больных с синдромом Дауна может появиться надежда на излечение.


[вернуться вверх]

Ну а я сегодня с Вами прощаюсь.
Всего Вам самого доброго.
Любви и терпения!

Ваша Наталья Гузик.


© Наталья Гузик. "Папам и мамам об особых детках", 2005-2006 гг.
В избранное