Отправляет email-рассылки с помощью сервиса Sendsay

Больным рассеянным склерозом, ДЦП, спинальным больным

Рассылка закрыта

При закрытии подписчики были переданы в рассылку "Будь здоров! Советы врачей Израиля" на которую и рекомендуем вам подписаться.

Вы можете найти рассылки сходной тематики в Каталоге рассылок.

←   Апрель 2007   →
 1
 2
 3
 4
 5
 6
 7
 8
 9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
Автор
Полднев

Статистика

301 подписчиков
0 за неделю
←   Все выпуски   →

Больным рассеянным склерозом, ДЦП, спинальным больным


Дорогие мои подписчики, "здасьте - поехали"! Прошли первоапрельские Дни Дурака и Смеха, а так как нам с Вами не до смеха, хотя: "Куда уж дальше?.. Жизнь без смеха в леченье вся! ...Вот в чём потеха!" Чего там дальше коламбурить, пора всерьёз поговорить. Нам не пристало балагурить, ведь в том вопрос: "Как дальше жить?"
Я продолжаю свои рассылки новостями, собранными мной из разных, вполне компетентных и достоверных, источников за первый квартал этого года. Надеюсь, они Вас заинтересуют не менее предыдущих... Я начинаю их "порционно" публиковать еженедельно мелкими статейками, чтобы не превращать свои рассылки в "длинные проповеди-наставления", засоряющие мозги, итак преполненные у нас рекламной и бестолковой (не нужной) информацией. Это мнение на мои прошлогодние рассылки некоторых наших подписчиков-читателей! Возможно, вполне справедливые?! Но - начнём ознакомление с моими (первыми в этом месяце) 2-мя новостями, полученными от моих коллег в этом году по общей тематике наших с Вами рассылок.

"Как распознать мой диагноз?" (с форума украинского сайта «ВАИРС» от referi от 14.03.07г.)

Причины столь частых диагностических ошибок (иногда ценою в 5-10 лет) во многом определяются крайне широким спектром клинических проявлений болезни. С 1983 года в исследовательскую и клиническую практику вошли и стали общепринятыми разработанные международной группой экспертов критерии диагностики PC. Однако, за годы их применения стало очевидным, что перечень заболеваний, сходных с PC как по клиническим проявлениям, так и по данным дополнительных методов исследования, постоянно растет! 

КРИТЕРИИ ДИАГНОЗА РАССЕЯННОГО СКЛЕРОЗА (C.M. POSER ET AL., 1983)

КАТЕГОРИЯ КРИТЕРИИ
Клинически достоверный: 1) 2 обострения + 2 клинических очага  2) 2 обострения + 1 клинический очаг +1 параклинический очаг*
Достоверный, подтвержденный лабораторно:  1) 2 обострения + 1 клинический или параклинический очаг + олигоклональные полосы или повышенный синтез IgG в ЦСЖ
2) 1 обострение + 2 клинических очага+ олигоклональные полосы или повышенный синтез IgG в ЦСЖ  3) 1 обострение + 1 клинический очаг + 1 паракпинический очаг
+ олигоклональные полосы или повышенный синтез IgG в ЦСЖ
Клинически вероятный:   1) 2 обострения + 1 клинический очаг  2) 1 обострение + 2 клинических очага  3) 1 обострение + 1 клинический очаг + 1 параклинический очаг
Вероятный, подтвержденный лабораторно - 2 обострения + олигоклональные полосы или повышенный синтез IqG в ЦСЖ  * - очаг, зарегистрированный методами МРТ или вызванных потенциалов....

ЗАБОЛЕВАНИЯ, ТРЕБУЮЩИЕ ДИФФЕРЕНЦИАЛЬНОГО ДИАГНОЗА С РС

ГРУППА ЗАБОЛЕВАНИЙ И/ИЛИ НОЗОЛОГИЧЕСКАЯ ФОРМА
ВОЗМОЖНО СХОДСТВО С PC ПО ПАРАМЕТРАМ:

КЛИНИЧЕСКИМ МРТ ЦСЖ  ВАСКУЛИТЫ:
Синдром Шегрена                     Узелковый периартериит               Системная красная волчанка             Гранулематоз Вегенера                Гигантоклеточный артериит

ДРУГИЕ СОСУДИСТЫЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ:
Протромботические состояния                Субкортикальная артериосклеротическая
энцефалопатия (Бинсвангера)            CADASIL             Мигрень

ВОСПАЛИТЕЛЬНЫЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ:
Острый диссеминированный энцефаломиелит                  Саркоидоз            Болезнь Бехчета               Паранеопластические синдромы                Хроническая воспалительная демиелинизирующая полиневропатия               Острая воспалительная полиневропатия (Гийена-Барре)

ИНФЕКЦИИ:
Вирусные энцефалиты                Нейроборрелиоз              Инфекция HTLV-I       СПИД
Нейросифилис                Подострый склерозирующий панэнцефалит             Прогрессирующий краснушный энцефалит             Хронические грибковые менингиты
Прогрессирующая мультифокальная лейкоэнцефалопатия Туберкулез

ГЕРЕДИТАРНЫЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ:
Адренолейкодистрофия               Зрительная атрофия Лебера          Спиноцеребеллярные дегенерации           Митохондриальные энцефалопатии            Лейкодистрофии

ДРУГИЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ:
Подострая комбинированная дегенерация спинного мозга (дефицит витамина В12)
Мальформация Арнольда-Киари
Экстра- и интрамедуллярные компрессионные поражения спинного мозга
Опухоли головного мозга
Множественные метастазы в головной мозг

В практической работе для точной диагностики PC на ранних стадиях болезни (при первом обострении и особенно при первично-прогрессирующем течении) недостаточно только клинических данных, так же как инструментальные и лабораторные тесты не всегда могут обеспечить необходимую точность диагностики. Следует также отметить, что в публикациях о многочисленных предлагаемых "методах диагностики" PC (различных иммунологических тестах, электрофизиологических методах, методах функциональной нейровизуализации, нейроофтальмологических тестах) не отражена их реальная значимость - в большинстве случаев отсутствует анализ диагностической эффективности: чувствительности и специфичности. В дальнейшем практическое использование этих методов зачастую вызывает разочарование, главным образом, в связи с низкой специфичностью....

Некоторые из Вас, дорогие подписчики и читатели, спросят меня: "Зачем нам эта медицинская терминология и их проблематика? Нам важно знать: не какой болезнью я болею, а как от неё мне изавиться?" Наверное, так мыслящие и понимающие эту статью будут правы, но?.. Давайте зададимся непростым не только для нас - больных РС, но и для наших лечащих врачей: "А какова же первопричина и каков реальный диагноз моей болезни?!" Ибо, получив конкретный ответ на сей вопрос, можно предлагать и использовать реальные и эффективные методы борьбы с недугом или (что не менее важно!) активного проживания с ним!.. Вот почему я и публикую эту статью в своих рассылках, думаю, Вас она заинтересует не менее, чем нас с украинской коллегой моего форума Татьяной!
А далее я представляю на суд читатетелей статью с мнением о своей (и не только своей) болезни нашей коллеги Татьяны БАТЕНЁВОЙ.

Рассеянный склероз: между отчаянием и надеждой

Среди фатальных болезней, природа которых до сих пор не выяснена до конца, рассеянный склероз - одна из самых жестоких. В считанные годы здорового молодого человека она превращает в беспомощного инвалида, прикованного к постели. Болезнь постоянно молодеет: сейчас не редкость случаи ее развития даже у подростков. Вылечить ее современная медицина не может. И тем не менее в последние годы диагноз рассеянный склероз перестал быть приговором.

Двойной горизонт

Сергей — высокий спортивный мужчина, заядлый футболист, походник,  рыбак. Любимая работа в научном институте, хорошая семья, двое детей. — В первый раз заметил что-то неладное на рыбалке, — рассказывает он. — На зорьке сижу в лодке, и вдруг показалось, что линия горизонта двоится. Ну, думаю, пора очки выписывать. А потом нога перестала слушаться. Долго лечился у невропатолога, все думали, что старая травма позвоночника виновата. А оказалось — рассеянный склероз. Врачи не стали обманывать, рассказали всю правду.
Правда для больного рассеянным склерозом горька, как самая горькая пилюля. Сначала нарушения походки, зрения, потом невозможность работать, ходить самостоятельно, еще позже — слепота и полная неподвижность. Голова все это время остается светлой, и ты осознаешь, как тяжело оставить без опоры маленьких детей, любимых и родных.

Что там рассеивается

"Вот склероз!" — нередко хлопаем мы себя по лбу, забыв о чем-то. Однако общее представление о склерозе как о болезни чудаковатых стариков ошибочно: слово "рассеянный" в названии этой болезни означает не "забывчивый", а "распространенный".
Причины заболевания до сих пор не выяснены. Известно, что в его развитии есть генетический фактор, что "пусковым механизмом" нередко становится вирусная инфекция, например грипп. У женщин, которых среди заболевших больше, чем мужчин, пусковым моментом нередко становятся беременность и роды. Замечено также, что люди, родившиеся в средних и северных широтах, болеют чаще, чем южане, а уроженцы экваториальных стран не болеют вовсе.
Суть болезни в том, что внезапно организм начинает воевать с собственными клетками. В иммунной системе вырабатываются антитела к клеткам, из которых состоит миелиновая оболочка — многослойная "изоляция" нервных волокон. Эти клетки-убийцы нападают на миелин и разрушают его. Пока миелиновая оболочка цела, нервный импульс от головного и спинного мозга несется по нервам со скоростью 100—110 метров  в секунду, перенося команды различным органам, мышцам, тканям. Когда она нарушается, нерв "пробивает", как оголенный провод, — скорость импульса падает в 100 раз, и сигнал просто не доходит до адресата или доходит не полностью. И тогда подводит зрение, не слушаются руки-ноги, нарушается координация движений.
Если болезнь развивается стремительно, вскоре человек уже не может обходиться без посторонней помощи, тогда кто-то из семьи вынужден оставить работу, чтобы ухаживать за инвалидом. Это делает рассеянный склероз еще и тяжелой социальной проблемой.

Болезнь, но не приговор

Еще 10—12 лет назад медицина не могла предложить больным ничего, кроме облегчения симптомов. Но, к счастью, наука делает успехи в борьбе с рассеянным склерозом. Создано уже несколько препаратов, помогающих организму восстановить нормальную работу иммунной системы, сократить выработку агрессивных клеток-антител. И сегодня ученые и врачи проводят дальнейшие исследования, сравнивая их эффективность при разных формах рассеянного склероза, подбирая наиболее удобные режимы лечения, оптимальные дозировки. Так обстоят дела в цивилизованном мире.
У нас в стране пока ситуация гораздо тяжелее. Современные эффективные лекарства получают не более 5—7 тысяч больных из 100 с лишним тысяч тех, у кого диагноз уже определен. По подсчетам специалистов, тех, кому правильный диагноз пока не поставлен, кто, подобно Сергею, кочует от офтальмологов к невропатологам и обратно, может быть еще примерно столько же. Причин несколько. Во-первых, врачи наших поликлиник далеко не всегда знают о склерозе столько, чтобы сразу заподозрить в первых симптомах проявление грозной болезни. А лечение тем эффективнее, чем раньше оно начато. Во-вторых, нередко сами больные недооценивают риск, до последнего оттягивая обращение к врачам. В-третьих (и в-главных), препараты для лечения рассеянного склероза очень дороги — курс лечения на год стоит до 450 тысяч рублей.

Хочется верить

Подвижки в решении проблемы рассеянного склероза есть и в России. Пример последовательности подают Москва, Санкт-Петербург, Самара, Свердловская область. В столице успешно работают  Всероссийский научно-методический центр Минздравсоцразвития  РФ и Московский городской центр для больных рассеянным склерозом.
Одна из фирм, производящих лекарства от склероза, создала патронажную службу по европейскому образцу: медицинская сестра с высшим образованием опекает нескольких больных, помогает им решать психологические и социальные проблемы, работает с семьями.
Но все это, как и дорогостоящее лечение, пока доступно далеко не всем больным. Их права отстаивают Общероссийская общественная организация инвалидов — больных рассеянным склерозом, благотворительная организация "Княгиня Ольга", некоторые депутаты. Вот и Сергей смог добиться современного лечения благодаря их помощи. Поэтому продолжает работать, ездить на любимую рыбалку, играть в футбол с сыном и его друзьями.
— Страшно думать, что моя жизнь, как и жизнь моих товарищей по несчастью, каждый год зависит от того, выпишут мне необходимые  лекарства или нет, — говорит он. — Хочется верить, что все будет хорошо, что врачи найдут и средства полного излечения.

Мы можем реально помочь

— Рассеянный склероз все чаще поражает людей молодых, активных, только начавших строить свою жизнь — в профессии, в семье, в карьере, — говорит профессор Игорь Завалишин, руководитель Всероссийского научно-методического центра по рассеянному склерозу Минздравсоцразвития РФ. — Наш долг — сделать все, чтобы болезнь не превратила их в инвалидов, помочь им реализовать себя по максимуму. Тем более что мы сегодня реально можем это сделать, были бы средства.

Наука ищет новые пути

Ученые всего мира не оставляют усилий в поиске новых методов и средств лечения рассеянного склероза. Наиболее перспективными считают четыре направления поиска.
1. Попытки создания так называемых моноклональных антител — специальных размноженных в лаборатории молекул, которые могли бы блокировать рецепторы клеток-убийц. При помощи "ключиков" на своей поверхности клетки-убийцы распознают миелиновую оболочку нервных клеток и нападают на нее. Если их "замкнуть" специальными "антителами-замками", атаки не будет.
2. Регенеративная медицина, то есть поиск средств, которые могли бы восстановить, отремонтировать разрушенную миелиновую оболочку.
3. Создание препаратов, которые побуждали бы миелин противостоять нападению иммунной системы.
4. Персонифицированная медицина, то есть поиск первопричины заболевания у каждого конкретного больного (вирусная атака, стресс и т.п.), и профилактика возможного развития рассеянного склероза. На каком из этих направлений успех придет быстрее, сказать пока трудно.

Где найти специалистов

Нередко больной рассеянным склерозом долго ходит от врача к врачу, не получая необходимой помощи. Причины в том, что специалистов, хорошо знающих эту болезнь, немного, а ее симптомы — двоение зрения, нарушения координации движений, походки, слабость, быстрая утомляемость — бывают и при многих других заболеваниях.
Если диагноз долго не выясняется, а больному становится хуже, не стоит медлить и запускать болезнь. В крупных городах, где есть медицинские вузы, можно обратиться на кафедру неврологии, а также в соответствующее отделение областной (краевой) больницы.
В столице — в Московский городской центр, который находится в городской клинической больнице № 11 (ул. Двинцев, д. 6, тел. 495-689-1231), или Всероссийский научно-методический центр Минздравсоцразвития РФ (НИИ неврологии, Волоколамское шоссе, д. 80, тел 490 21 08). В Санкт-Петербурге — в Центр рассеянного склероза (пр. Культуры, д. 4, тел. 812-558-9128).

 Вот на сегодня и всё! Пишите мне на личку: заинтересовали ли Вас эти две статьи?  Так как следущие я буду размещать с Вашими критическими замечаниями и пожеланиями!
В избранное