[свободная трибуна] Всего 350 случаев в мире: от чрезвычайно редкой болезни умер
Всего 350 случаев в мире: от чрезвычайно редкой болезни умерла 10-летняя
девочка
1 июля 2021, 12:50
От прогерии умерла 10-летняя Иринка Химич / "Варта1"
В Виннице умерла 10-летняя Иринка Химич. У девочки была чрезвычайно
редкая генетическая болезнь - прогерия Гетчинсона-Гилфорда. У ребенка
происходило преждевременное старение организма.
Источник:
фейсбук Дины Химич
view count
Девочка была единственным в Украине ребенком с такой болезнью. К
сожалению, прогерия не подлежит лечению.
Заметьте Мы успеем: во Львове бегуны присоединятся к сбору на самый
дорогой в мире укол для ребенка из СМА
Умерла девочка с редким генетическим заболеванием
О смерти девочки рассказала ее мама Дина Химич.
Ирочка умерла. Вчера остановилось ее сердечко. Извини, солнышко, что не
смогла на этот раз тебя спасти,
- говорится в ее сообщении.
В Иры Химич диагностировали редкое генетическое заболевание - прогерию
Гетчинсона-Гилфорда. Это единственный зарегистрированный в Украине
случай этой болезни. Всего в мире есть только 350 детей с таким синдромом.
Что такое синдром Гетчинсона-Гилфорда
Прогерия Гетчинсона-Гилфорда - это редкое генетическое детское
заболевание. Оно приводит к изменению кожи и внутренних органов. Болезнь
сопровождают преждевременное старение организма, задержка роста и
черепно-лицевые аномалии. К сожалению, лекарств против синдрома
Гетчинсона-Гилфорда нет.
Коротко о борьбе девочки с прогерией
* У Ирины Химич, несмотря на тяжелый недуг, было много увлечений.
* В частности, она рисовала картины и изготавливала украшения.
* Накануне Львовское ателье Lady Di atelier шило платочки с рисунками
девочки.
* Так, ателье пыталось помочь Иринке и ее матери в борьбе с болезнью.
* Жизнь ребенка поддерживали с помощью медикаментов.
* Винницкие волонтеры неоднократно организовывали различные
благотворительные акции, чтобы помочь Ирочке.
* Сама девочка также к ним присоединялась. В частности, она рисовала
картины, которые потом продавали на аукционе.
*
Автор:
Ольга Котив