Отправляет email-рассылки с помощью сервиса Sendsay

Новости о детях

  Все выпуски  

Новости о детях На Ставрополье живет ребенок с болезнью бабочки


Генетическая болезнь бабочки или буллезный эпидермолиз, от него страдает всего 100 человек. Российские врачи утверждают, что эту болезнь вылечить невозможно. Один из 50 тыс. человек рождается с таким диагнозом.
Два года назад в городе Михайловске в семье Березиных родилась девочка с болезнью бабочки. Появление на свет ребенка было желанным, родители, как только узнали о беременности, сразу начали обустраивать комнату для будущей девочки. Но когда Маша родилась, мама испытала шок, так как врачи сообщили о редком заболевании у ребенка. И этот диагноз стал приговором.

Мама Маши рассказала: Как только Маша появилась на свет, её ноги были не покрыты кожей. На тот момент я была так счастлива, что не заметила этого.
Маша подвижный и общительный человек, родителям приходится постоянно её оберегать. Генетическое нарушение сказалось на нормальном соединении кожи и тканей. Кожа при такой болезни становится очень хрупкой, как крылья бабочки, защитный слой разрушается при легком соприкосновении. Девочке больной практически от всего, что обычному человеку привычно есть, сидеть, даже просто потереть глаза. Любое повреждение кожи может стать смертельным.
Елена Траубе, заместитель главврача по детству и родовспоможению ГУЗ Шпаковская районная больница, говорит, что любое нарушение кожного покрова может закончиться серьезными последствиями, девочке опасно делать прививки. Отсюда подверженность к любым инфекционным заболеваниям.

Местные педиатры не знают, как помочь. Только перевязки и мази помогают немного облегчить боль. На все эти процедуры ежемесячно уходит около 10 тыс. рублей. Но у Маши есть надежда выздороветь.
В Германии в одной из клиник научились вылечивать патологию сломанного гена. При помощи специальной методики извлекается ДНК, его изучают и проводят соответствующее лечение. Но обследование стоит около 16 тыс.евро, а у семьи нет таких денег. Мама Маши намерена обратиться к помощи меценатов, они будут рады любой помощи со стороны, ведь если есть шанс им надо воспользоваться.

Помочь девочке можно, обратившись по телефону: +7(903)418 97 45

Читайте подробности материла.


В избранное