Отправляет email-рассылки с помощью сервиса Sendsay
  Все выпуски  

Новости Украинской ФКУ организации


Украинская организация родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией

www.pku.org.ua

100 дней до Дня Редких Заболеваний

Международный День Редких Заболеваний отмечается по инициативе Европейской организации по изучению редких болезней EURORDIS. Для этого и день выбран необычный — 28 (29) февраля. Выбор именно этой даты неслучаен. Целью этого дня является привлечение внимания к проблемам больных редкими заболеваниями, повышение осведомленности социума о них и влиянии этих заболеваний на жизнь людей.

Каждый год тематика "Дня редких заболеваний" разная. В 2012 году - это "СОЛИДАРНОСТЬ" и девиз "Редкие, но сильные вместе!" Наша организация официально присоединилась к этой акции.

28 февраля 2013 года День Редких Заболеваний пройдет под девизом "Редкие заболевания без границ". Мы планируем ряд акций:

- привлечь внимание общественности к проблеме орфанных заболеваний (сюжеты на ТВ, публикации),

- выпустить методичку «Инструкция родителям ребенка с фенилкетонурией»,

- провести пресс-конференцию и благотворительную акцию.

Присоединяйтесь!

rdd2013.jpg

Для получения дополнительной информации смотрите наш сайт:

http://www.pku.org.ua

Пишите:

info@pku.org.ua


В избранное