Новости Украинской ФКУ организации International PKU-Day 28.06.17

Украинская организация родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua 28 июня состоялась Конференция, посвященная Международному Дню ФКУ, на которую приехали родители с детьми, пациенты с ФКУ со всех уголков Украины. День начался с приветственного завтрака, где в теплой и непринужденной атмосфере родители и дети могли познакомиться и пообщаться. Конференцию открыл доклад Пасхальной Оксаны Олеговны, в котором она рассказала о традиции празднования Международного Дня ФКУ и деятельности орга...

2017-07-12 21:00:00 + Комментировать

Новости Украинской ФКУ организации АНОНС: Конференцiя до Всесвiтнього Дня ФКУ (International PKU-Day)

Украинская организация родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua З радiстю повiдомляeмо про пiдготовку до проведення нашою органiзацieю конференцii, присвяченоi: Всесвiтньому Дню ФКУ (International PKU-Day. Конференцiя вiдбудеться 28.06.2017 за адресою: п р-т Перемоги, 84 , Центр <Nivki-Hall> , розташований у зеленiй парковiй зонi поруч зi станцieю метро Нивки. Початок о 9.30 У програмi доповiдi: провiдних фахiвцiв з ФКУ - завiдуючоi: ЦОЗ НДСЛ "ОХМАТДИТ" к.м.н. Пiчкур Н.А, та дieтоло...

2017-06-15 19:53:34 + Комментировать

Новости Украинской ФКУ организации Акция #pkuphotoaday #ФКУфотодня. HAPPY END

Украинская организация родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua День двадцать третий #pkuphotoaday #ФКУфотодня #PKUInk День двадцать четвертый #pkuphotoaday #ФКУфотодня #PKUEventPhoto За 5 лет у нас собралось много фото с ФКУ-мероприятий, каждое из которых особое событие! Это не только новая информация, но и живое общение, новые знакомства, встречи со старыми друзьями! Совсем скоро появятся свежие фото с предстоящей конференции "Редкие, но не одинокие. Вместе мы сможем все, которая ...

2017-06-05 00:05:41 + Комментировать

Новости Украинской ФКУ организации Акция #pkuphotoaday #ФКУфотодня. Неделя третья

Украинская организация родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua День шестнадцатый #pkuphotoaday #ФКУфотодня #PKUGroceryBasket Основная часть продуктов для Саши (кроме фруктов и овощей конечно) заказывается в польских либо немецких специализированных интернет магазинах, поскольку их производство в Украине отсутствует. Соответственно их цена на порядок выше, чем обычных аналогов. К этой стоимости добавляется 20-30% за доставку. По ассортименту предоставлен относительно широкий выбор и...

2017-06-04 00:05:46 + Комментировать

Новости Украинской ФКУ организации Акция #pkuphotoaday #ФКУфотодня. Неделя вторая

Украинская организация родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua День восьмой #pkuphotoaday #ФКУфотодня #PKUMemes #ФКУМемы И хотя наш список таких людей немного шире - это и наши заботливые нянечка и воспитатели в садике, и наши бабушки, тетушки и любимый дядя, главное в этом вопросе, я считаю, научиться доверять самому ребенку! Каждый раз, когда Саша "выносит мозг, возвращаемся к одному и тому же вопросу - меняется характер или высокий анализ? На утро следующего дня стараемся сдать ...

2017-06-03 00:05:44 + Комментировать

Новости Украинской ФКУ организации Акция #pkuphotoaday #ФКУфотодня. Неделя первая

Украинская организация родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua Май - месяц информирования о фенилкетонурии. В этом году пациенты и родители детей с ФКУ поддержали акцию "PKU Photo-A-Day" в социальной сети Facebook. Согласно плану, нужно было сделать запись на своей страничке по определенной теме и добавить фото. Замечательные родители девочки Саши - - Ольга и Николай (Одесса) - не остались в стороне и приняли самое активное участие в акции. Правда, в последние несколько дней они не...

2017-06-02 17:03:10 + Комментировать

Новости Украинской ФКУ организации Май - месяц информирования о фенилкетонурии

Украинская организация родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua Традиционно во всем мире пациенты и родители детей с ФКУ делятся своими историями, чтобы общественность больше знала о заболевании, необходимости пожизненного лечения и своевременной диагностике (неонатальном скрининге. Мы всегда готовы оказать психологическую поддержку новичкам, которые столкнулись с диагнозом ребенка. Поэтому публикуем наши жизненные истории, для того чтобы вы поняли: ФКУ - это не приговор, а образ жи...

2017-05-31 19:36:44 + Комментировать

Новости Украинской ФКУ организации Программа гуманитарной помощи новорожденным от компании Nutricia

Украинская организация родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua Компания Nutricia Advanced Medical Nutrition начала гуманитарную программу поддержки новорожденных и готовы предоставить каждому нововыявленному ребенку 4 банки лечебной смеси PKU Anamix Infant бесплатно, чтобы начать диетотерапию как можно раньше после установки диагноза и дать возможность родителям и врачам в течение месяца найти способ обеспечить ребенка за счет местного или государственного бюджета. Для получения гу...

2017-04-20 12:13:34 + Комментировать

Новости Украинской ФКУ организации Основные европейские принципы диагностики и лечения больных фенилкетонурией

Украинская организация родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua Полный текст Key European guidelines for the diagnosis and management of patients with phenylketonuria Prof Francjan J van Spronsen, MD'Correspondence information about the author Prof Francjan J van SpronsenEmail the author Prof Francjan J van Spronsen, Annemiek MJ van Wegberg, MSc, Kirsten Ahring, MSc, Amaya Be'langer-Quintana, MD, Prof Nenad Blau, PhD,Annet M Bosch, MD, Alberto Burlina, MD, Prof Jaime Campistol, MD, ...

2017-03-12 19:27:56 + Комментировать

Новости Украинской ФКУ организации Украинские СМИ про День редких заболеваний

Украинская организация родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua Газета "День: Пацieнти на вiражах (фото) Для получения дополнительной информации посетите наш сайт в интернете: www.pku.org.ua Пишите нам: info@pku.org.ua (C) pku.org.ua ...

2017-03-09 10:45:04 + Комментировать