Новости Украинской ФКУ организации International PKU Day 28.06.18 - как это было

Украинская организация родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua Самое долгожданное и самое радостное для нас событие года - International PKU Day. В этот день мы по традиции собираем родителей и детей со всех регионов Украины, чтобы получить новые знания, пообщаться и устроить детям настоящий праздник. Программа, как всегда, была очень насыщенная. Для родителей - лекции наших ведущих специалистов по ФКУ, для детей - обучение основам диетологии, конкурсы, подвижные игры. В этом году ...

2018-07-10 11:45:08 + Комментировать

Новости Украинской ФКУ организации Семинар 'Практическая диетология ФКУ'

Украинская организация родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua 24 февраля в Киеве состоялся практический семинар для родителей, подростков и взрослых пациентов с ФКУ, в рамках мероприятий, посвященных Дню Редких Заболеваний. Наши уважаемые гости - врач-педиатр Диана Фридрихсоне (Латвия, и заведующая ЦОЗ НДСЛ "Охматдит" к.м.н. Наталья Александровна Пичкур рассказали о европейских принципах диетотерапии ФКУ и современном лабораторном мониторинге. Были подведены итоги апробации аминок...

2018-03-08 21:44:15 + Комментировать

Новости Украинской ФКУ организации До Дня Рiдкiсних Захворювань - семiнар з практичноï дiєтотерапiï ФКУ

Украинская организация родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua ГО "Украi:нська органiзацiя батькiв дiтей-iнвалiдiв хворих на фенiлкетонурiю" готуeться до проведення практичного семiнару з дieтотерапii: ФКУ для батькiв, пiдлiткiв та дорослих пацieнтiв у рамках заходiв, присвячених Дню Рiдкiсних Захворювань. Теми семiнару: Збалансована дi:eтотерапiя. Виваження, планування меню, розрахунки БЖВ. Практичнi заняття для батькiв та пiдлiткiв. Доповiдь лiкаря-педiатра з Латвii: Дiани Фрiдрi...

2018-02-07 21:15:06 + Комментировать

Новости Украинской ФКУ организации Сравнение рекомендаций по потреблению общего белка, данные медицинских центров Европы

Украинская организация родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua ( по материалам статьи <Practices in prescribing protein substitutes for PKU in Europe: no uniformity of approach, Molecular Genetics and Metabolism, 2015) Лечебная аминокислотная смесь без фенилаланина (АКС) - основной источник поступления белка для пациентов с фенилкетонурией (ФКУ, находящихся на низкофенилаланиновой диете. Она в основном базируется на свободных L-аминокислотах, за исключением фенилаланина (ФА. АКС не...

2018-01-17 19:12:45 + Комментировать

Новости Украинской ФКУ организации 31-я Конференция E.S.PKU, 5-8 октября 2017, Норвегия

Украинская организация родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua 5-8 октября 2017 года в г. Хелл, Норвегия, состоялась очередная 31-я Конференция E.S.PKU, в которой приняли участие делегаты от Украины. Торжественное открытие конференции Prof Francjan J van Spronsen, MD Программа Программа конференции была очень насыщенной. Особый интерес вызвали презентации ведущих специалистов по разработке новых методов лечения ФКУ, а так же результаты наблюдений за пациентами, получавшими разные в...

2017-12-01 09:59:15 + Комментировать

Новости Украинской ФКУ организации International PKU-Day 28.06.17

Украинская организация родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua 28 июня состоялась Конференция, посвященная Международному Дню ФКУ, на которую приехали родители с детьми, пациенты с ФКУ со всех уголков Украины. День начался с приветственного завтрака, где в теплой и непринужденной атмосфере родители и дети могли познакомиться и пообщаться. Конференцию открыл доклад Пасхальной Оксаны Олеговны, в котором она рассказала о традиции празднования Международного Дня ФКУ и деятельности орга...

2017-07-12 21:00:00 + Комментировать

Новости Украинской ФКУ организации АНОНС: Конференцiя до Всесвiтнього Дня ФКУ (International PKU-Day)

Украинская организация родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua З радiстю повiдомляeмо про пiдготовку до проведення нашою органiзацieю конференцii, присвяченоi: Всесвiтньому Дню ФКУ (International PKU-Day. Конференцiя вiдбудеться 28.06.2017 за адресою: п р-т Перемоги, 84 , Центр <Nivki-Hall> , розташований у зеленiй парковiй зонi поруч зi станцieю метро Нивки. Початок о 9.30 У програмi доповiдi: провiдних фахiвцiв з ФКУ - завiдуючоi: ЦОЗ НДСЛ "ОХМАТДИТ" к.м.н. Пiчкур Н.А, та дieтоло...

2017-06-15 19:53:34 + Комментировать

Новости Украинской ФКУ организации Акция #pkuphotoaday #ФКУфотодня. HAPPY END

Украинская организация родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua День двадцать третий #pkuphotoaday #ФКУфотодня #PKUInk День двадцать четвертый #pkuphotoaday #ФКУфотодня #PKUEventPhoto За 5 лет у нас собралось много фото с ФКУ-мероприятий, каждое из которых особое событие! Это не только новая информация, но и живое общение, новые знакомства, встречи со старыми друзьями! Совсем скоро появятся свежие фото с предстоящей конференции "Редкие, но не одинокие. Вместе мы сможем все, которая ...

2017-06-05 00:05:41 + Комментировать

Новости Украинской ФКУ организации Акция #pkuphotoaday #ФКУфотодня. Неделя третья

Украинская организация родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua День шестнадцатый #pkuphotoaday #ФКУфотодня #PKUGroceryBasket Основная часть продуктов для Саши (кроме фруктов и овощей конечно) заказывается в польских либо немецких специализированных интернет магазинах, поскольку их производство в Украине отсутствует. Соответственно их цена на порядок выше, чем обычных аналогов. К этой стоимости добавляется 20-30% за доставку. По ассортименту предоставлен относительно широкий выбор и...

2017-06-04 00:05:46 + Комментировать

Новости Украинской ФКУ организации Акция #pkuphotoaday #ФКУфотодня. Неделя вторая

Украинская организация родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua День восьмой #pkuphotoaday #ФКУфотодня #PKUMemes #ФКУМемы И хотя наш список таких людей немного шире - это и наши заботливые нянечка и воспитатели в садике, и наши бабушки, тетушки и любимый дядя, главное в этом вопросе, я считаю, научиться доверять самому ребенку! Каждый раз, когда Саша "выносит мозг, возвращаемся к одному и тому же вопросу - меняется характер или высокий анализ? На утро следующего дня стараемся сдать ...

2017-06-03 00:05:44 + Комментировать