| ← Декабрь 2018 → | ||||||
|
1
|
2
|
|||||
|---|---|---|---|---|---|---|
|
3
|
4
|
5
|
6
|
7
|
8
|
9
|
|
10
|
11
|
12
|
13
|
14
|
15
|
16
|
|
17
|
18
|
19
|
20
|
21
|
22
|
23
|
|
24
|
25
|
26
|
28
|
29
|
30
|
|
|
31
|
||||||
За последние 60 дней ни разу не выходила
Сайт рассылки:
http://www.pku.org.ua
Открыта:
31-05-2011
Статистика
0 за неделю
Новости Украинской ФКУ организации Итоги года 2018. С наступающим Новым 2019 Годом!
Украинская организация родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией
www.pku.org.ua
Поздравляем всех родителей, детей, взрослых пациентов с ФКУ, врачей, единомышленников, партнеров с наступающим Новым Годом и Рождеством Христовым! Пусть новый 2019 год будет мирным, радостным, продуктивным! Желаем всем здоровья, счастья и благополучия!
В последние дни уходящего 2018 года мы традиционно подводим итоги проделанной работы. 24 февраля в Киеве состоялся практический семинар для родителей, подростков и взрослых пациентов с ФКУ, в рамках мероприятий, посвященных Дню Редких Заболеваний. Нашими спикерами были врач-педиатр Диана Фридрихсоне (Латвия) и заведующая Центром Орфанных заболеваний НДСЛ «Охматдит» Наталья Александровна Пичкур. Был проведен мастер-класс по практической диетологии. К этому событию был подготовл� �н ти раж совершенно новых для Украины методических материалов - "Харчовий щоденник для дiтей та дорослих з ФКУ", который поможет пациентам в ежедневных расчетах диеты. Методические материалы были разосланы родителям по областям и развезены в генетические центры. 28 июня состоялось самое долгожданное и радостное для нас событие года – International PKU Day. В этот день мы ежегодно собираем родителей и детей со всех регионов Украины, чтобы получить новые знания, пообщаться и устроить детям настоящий праздник. Родители получили порцию новой полезной информации от врача диетолога-метаболиста ЦОЗ НДСЛ «Охматдит» Татьяны Александровны Шкурко и врача-генетика кабинета орфанных заболеваний Александровской больницы Ирин� � Але ксеевны Малеевой. К этому дню мы подготовили новые методические материалы - информационные листки для детских дошкольных учереждений и школ. Впервые был проведен практический кулинарный мастер-класс по приготовлению низкобелковых блюд. Дети провели день на свежем воздухе в компании веселых аниматоров, им очень понравились оригинальные низкобелковые угощения и подарки. Настоящей изюминкой праздника стало шоу мыльных пузырей. С 1 по 4 ноября делегаты от нашей организации посетили 32 Ежегодную конференцию E.S.PKU, которая проходила в Венеции (Италия), прослушали специализированные доклады и приняли участие в Генеральном собрании E.S.PKU. Материалы конференции опубликованы на сайте в рамках образовательной программы «ФКУ Академия »< /a>. Благодарим партнеров проекта компанию Nutricia Advanced Medical Nutrition за возможность получить новые знания о ФКУ. Мы продолжаем нашу работу в группе поддержки Фенилкетонурия-Украина, консультируем, советуем, направляем. В декабре состоялся кулинарный конкурс низкобелковой выпечки из безглютеновой муки GRUNDORF. Победители конкурса получили призы, а рецепты опубликованы в группе Готуємо з любов’ю. Food PKU. Благодарим компанию GrundorfINTERSTARCH за возможность протестировать муку и предоставленнiе призы! Присоединяйтесь к нам!
С НОВЫМ ГОДОМ! С РОЖДЕСТВОМ ХРИСТОВЫМ!
Для получения дополнительной информации посетите наш сайт в интернете: © pku.org.ua
|
| В избранное | ||
