| ← Апрель 2024 | ||||||
|
1
|
2
|
3
|
4
|
5
|
6
|
7
|
|---|---|---|---|---|---|---|
|
8
|
9
|
10
|
11
|
12
|
13
|
14
|
|
15
|
16
|
17
|
18
|
19
|
20
|
21
|
|
22
|
23
|
24
|
25
|
26
|
27
|
28
|
|
29
|
30
|
|||||
За последние 60 дней ни разу не выходила
Сайт рассылки:
http://www.pku.org.ua
Открыта:
31-05-2011
Все, что происходит в Украине в сфере здравоохранения, касающееся лечения больных фенилкетонурией. Новое в диете, рецепты, истории родителей.
Статистика
0 за неделю
Новости Украинской ФКУ организации Фотовиставка 'Рiдкiсне право на життя' у Вiнницi 10.09.15
Украинская организация родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua 10 вересня 2015 року вiдбувся вiзит до м. Вiнниця в рамках Всеукраi:нського туру фотовиставки "Рiдкiсне право жити. На подiю завiтали iз виступом та небайдужiстю зам. начальника обласного управлiння охорони здоров'я Задорожна Ольга Iванiвна, проф. кафедри педiатрii: No 2 Вiнницького Наiонального Медичного унiверситету, Сiнчук Наталiя Iванiвна, головний генетик Вiнницi та областi, а також батьки пацieнтiв з рiдкiсними хв...
Новости Украинской ФКУ организации АНОНС:Фотовиставка в Вiнницi 10.09.15
Украинская организация родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua Анонс 10 вересня 2015 року о 12.00 в м.Вiнниця, в примiщеннi ресторану "Подiлля, конференц-зала No 2 вул. Пушкiна, 4, вiдбудеться вiдкриття фотовиставки "Рiдкiсне право жити. В рамках виставки вiдбудеться вiдкритий з владою та громадськiстю, а також з лiкарями, фотовиставка присвячена життю та проблемам орфанних хворих в Украi:нi. На фото виставку запрошено всiх орфанних пацieнтiв регiону Вiнниця та область, всiх лiкарi...
Новости Украинской ФКУ организации Фотовыставка 'Рiдкiсне право на життя' в Чернигове 3.09.15
Украинская организация родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua Сегодня в Чернигове прошел очередной этап фотовыставки "Орфаннi, але не безправнi. Диалог состоялся и с врачами, и с представителями Облздрава. О проблемах наших пациентов в Чернигове знают не по наслышке - в этом году родилось трое малышей, которым не выдали ни одной банки лечебного питания! Наша организация оказывает посильную гуманитарную помощь черниговским детям, но вопрос должен решаться кадинально - мы просим о в...
Новости Украинской ФКУ организации ВНИМАНИЕ, КОНКУРС!
Украинская организация родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua При поддержке компании Nutricia объявляем конкурс Мастершеф-Нутриция! Участникам предоставляется продукция Loprofin для разработки новых интересных рецептов. Лучшие рецепты будут опубликованы, а авторы получат приз от компании Nutricia - продукты Loprofin, которые отличаются высоким качеством и безопасностью. Следите за обновлениями рубрики Мастеркласс на нашем сайте! Ждем ваших рецептов! Для получения дополнительной ин...
Новости Украинской ФКУ организации Сюжет телеканала АТН (Харьков)
Украинская организация родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua "Не губите наших детей! Не губите наших детей! Не губите наших детей" Около 30 человек вышли сегодня на пикет к горисполкому с плакатами в руках. Участники акции говорят: это единственный реальный способ достучаться до чиновников. Все остальные они уже испробовали. Владимир Тутук, отец ребенка с ФКУ "Уже писали заявления, обращения всевозможные и в министерства, и в городские, и в областные советы, и в прокуратуру напис...
Новости Украинской ФКУ организации Акцiя 'Ми маємо право на життя!' Харькiв, 17.07.15
Украинская организация родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua 17 липня 2015 року пiд стiнами Харкiвськоi: МДА вiдбулася акцiя <Ми маeмо право на життя. Батьки дiтей - iнвалiдiв, хворих на фенiлкетонурiю, разом зi своi:ми дiтьми провели пiкет пiд будiвлею Мiськоi: ради. З сiчня мiсяця цього року дiти мiста не отримали жодноi: банки життeво необхiдного лiкувального харчування. Спецiальнi амiнокислотнi сумiшi e i лiками для цих пацieнтiв, тому на сьогоднiшнiй день життя цих дiтей зна...
Новости Украинской ФКУ организации Виставка 'Рiдкiсне право жити' в Одесi 16-17.07.2015
Украинская организация родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua <Рiдкiсне право жити. Саме пiд такою назвою в Культурно-дiловому центрi профспiлки працiвникiв охорони здоров'я урочисто вiдкрилася благодiйна фотовист авка, присвячена долям людей з рiдкiсними захворюваннями. Захiд проходить в рамках Всеукраi:нського туру, який розпочався цiei: зими в стiнах Верховноi: Ради Украi:ни та нарештi дiйшов до Одеси. На свiтлинах - обличчя тяжкохворих дiтей, якi потребують дороговартiсного по...
Новости Украинской ФКУ организации Харкiвська влада вже пiвроку морить голодом хворих дiтей
Украинская организация родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua До уваги громади та журналiстiв! 17 липня 2015 року (п'ятниця, о 10.00 пiд стiнами Харкiвськоi: МДА вiдбудеться акцiя <Ми маeмо право на життя. Батьки дiтей - iнвалiдiв, хворих на фенiлкетонурiю, разом зi своi:ми дiтьми проведуть пiкет пiд будiвлею Мiськоi: ради. З сiчня мiсяця цього року дiти мiста не отримали жодноi: банки життeво необхiдного лiкувального харчування. Спецiальнi амiнокислотнi сумiшi e i лiками для цих ...
Новости Украинской ФКУ организации АНОНС: Акция 'Мы имеем право на жизнь' Харьков, 17.06.15
Украинская организация родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua Приглашаем Вас на акцию <Мы имеем право на жизнь> В Харькове родители детей - инвалидов, больных фенилкетонурией, вместе со своими детьми проведут пикет под зданием городского совета. Акция состоится 17 июля 2015 года( пятница) ,в 10.00, по адресу : г. Харьков , пл. Конституции,7. Основная цель пикета - привлечение внимания представителей органов власти к проблеме, которая сложилась в городе с закупками специальных лече...
Новости Украинской ФКУ организации АНОНС! Фотовиставка та форум в Одесi
Украинская организация родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua 16 липня 2015 року з 14.00 до 16.00 в м. Одеса, Культурно-дiловий центр профспiлки працiвникiв охорони здоров'я, вул. Грецька, 20, вiдбудеться вiдкриття фотовиставки "Рiдкiсне право жити, в рамках Всеукраi:нського туру, присвяченого життю орфанних хворих. 17 липня з 12.00 до 16.00 в рамках всеукраi:нського туру фото виставки пройде спецiалiзований форум "Права орфанних хворих. Доступ до лiкування" На фотовиставку та спе...
