Отправляет email-рассылки с помощью сервиса Sendsay
  Все выпуски  

Новости Украинской ФКУ организации Харкiвська влада вже пiвроку морить голодом хворих дiтей


Украинская организация родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией

www.pku.org.ua

До уваги громади та журналiстiв!

17 липня 2015 року (п'ятниця), о 10.00 пiд стiнами Харкiвськоï МДА вiдбудеться акцiя «Ми маємо право на життя!».


Батьки дiтей - iнвалiдiв, хворих на фенiлкетонурiю, разом зi своïми дiтьми проведуть пiкет пiд будiвлею Мiськоï ради. З сiчня мiсяця цього року дiти мiста не отримали жодноï банки життєво необхiдного лiкувального харчування. Спецiальнi амiнокислотнi сумiшi є i лiками для цих пацiєнтiв, тому на сьогоднiшнiй день життя цих дiтей знаходитися пiд загрозою!!!

Батьки з дiтьми, виходять на пiкет пiд стiни Харкiвськоï мiськоï ради з вимогою негайно провести закупiвлю життєво необхiдних продуктiв.


Хочемо нагадати, що з 1.01.2015 року набув чинностi Закон Украïни No 2461 "Про внесення змiн до Основ законодавства Украïни про охорону здоров'я щодо забезпечення профiлактики та лiкування рiдкiсних (орфанних) захворювань". Для виконання цього закону Кабiнет Мiнiстрiв Украïни прийняв Постанову No 160 (Постанова вiд 31.03.2015 No 160, Iндекс 28) "Про затвердження порядку забезпечення громадян, якi страждають на рiдкiснi (орфаннi) захворювання лiкарськими засобами та продуктами для спецiал ьног о дiєтичного споживання".

Законом передбачено довiчне, безкоштовне лiкування та i безперебiйне забезпечення спецiальним лiкувальним харчуванням хворих на ФКУ.

Держава забезпечує лiкувальними амiнокислотними сумiшами за рахунок державного бюджету дiтей хворих на фенiлкетонурiю до 3-х рокiв. Вiд 3 до 18 рокiв, а також довiчне забезпечення цими сумiшами (згiдно Закону та Постанови), лягає на мiсцевi адмiнiстрацiï.

Але Харкiвська МДА на власний розсуд вирiшила, що хворих має забезпечувати держава, та вiдмовляється проводити закупiвлi. Натомiсть Мiнiстерство охорони здоров’я повiдомляє, що закупiвлi має здiйснювати ХМДА.

Поки чиновники вирiшують, хто здiйснюватиме закупiвлi, дiти голодують!

Ми вимагаємо вiд Харкiвськоï МДА негайно вирiшити цю проблему – забезпечити хворих необхiдними препаратами.

 Акцiя вiдбудеться, за адресою : м. Харкiв , пл. Конституцiï,7.

Тел. органiзатора: 066 770 345 9 Володимир

Для получения дополнительной информации посетите наш сайт в интернете:
www.pku.org.ua
Пишите нам:
info@pku.org.ua

© pku.org.ua

В избранное