| ← Июль 2015 → | ||||||
|
1
|
3
|
4
|
5
|
|||
|---|---|---|---|---|---|---|
|
8
|
9
|
10
|
11
|
12
|
||
|
16
|
17
|
18
|
19
|
|||
|
20
|
21
|
22
|
23
|
25
|
26
|
|
|
27
|
28
|
29
|
30
|
|||
За последние 60 дней ни разу не выходила
Сайт рассылки:
http://www.pku.org.ua
Открыта:
31-05-2011
Статистика
0 за неделю
Новости Украинской ФКУ организации Форум 'Права орфанних хворих. Доступ до лiкування' Харкiв 30.06.15
Украинская организация родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией
www.pku.org.ua
30 червня у м. Харковi в примiщеннi Нацiонального театру опери та балету(мала зала) вiдбулося вiдкриття фотовиставки "Рiдкiсне право жити" та пройшов спецiалiзований форум "Права орфанних хворих.Доступ до лiкування".
Урочисто выдкрила роботу форуму Гречанiна Олена Якiвна, генеральний директор Харкiвського спецiалiзованого медико-генетичного центру, директор Украïнського iнституту клiнiчноï генетики, професор кафедри медичноï генетики ХНМУ, член-кор. НАМН Украïни, доктор медичних наук.
Далi, зi словом до присутнiх, звернулася Заступник Харкiвскього Мiського Голови Горбунова-Рубан Свiтлана Олександрiвна. Також була присутня та вiдповiдала на запитяння учасникiв форуму Заступник директора Департаменту Охорони здоров'я м.Харкова Сiроштан Галина Миколаïвна.
Володимир Дудка, автор Закону про рiдкiснi хвороби та незмiнний "друг всiх орфанникiв", звернувся зi словом до присутнiх та розповiв про основну мету фотовиставки "Рiдкiсне право жити" та про важливiсть подальшоï роботи влади над вже дiючим законним правом орфанних хворих на лiкування й життя в Украïнi.
Тетяна Кулеша звернулася до присутнiх представникiв мiсцевоï влади iз офыцыйним зверненням вiд iменi усiх орфанних хворих, розповiла про важкi проблеми сьогодення орфанникiв в Украïнi, про шляхи подолання цих проблем та про перспективи розвитку громадського руху орфанних хворих в Украïнi.
Далi пролунали виступи представникiв iнших громадських органiзацiй по орфанним нозологiям - Вiталiй Матюшенко розповiв про вкрай тяжку ситуацiю хворих з спiнальною м'язевою атрофiєю, Оксана Александрова презентувала задачi й роботу Асоцiацiï хворих на легеневу гiпертензiю, Iнна Гедеон, лiкар-дерматолог, представник МГО "Дерматологи -дiтям", що опiкується проблемами хворих на бульозний епiдермолiз в Украïнi, звернулася до присутнiх iз закликом до спiвпрацi та сумiснiй допомозi хворим на БЕ в Украïнi; Оксана Пасхальна доповiла ситуацiю з хворими на фенiлкетонурiю у регiонi та державi в цiлому.
Резолюцiю форуму трохи згодом буде виписано з урахуванням усiх побажать та виправлень та викладено для громадськостi у вiдкритих джерелах. У форматi форуму додатково виступили представники iнших лiкувальних закладiв, зокрема Владислав Феськов iз доповiддю по репродуктивним технологiям i можливiстю народження здорових дiтей у батькiв, носiiв генетичних хвороб;
Пiд час проведення форуму до присутнiх зверталися також батьки хворих дiтей, зокрема батько дiвчинки,хвороï на хворобу Гоше та батько хлопчика, хворого на хворобу "кленового сиропу".
Завершила форум чудова талановита молода дiвчина - музикант, лауреат багатьох нацiональних та регiональних конкурсiв, Кочнєва Тетяна, що хворiє рiдкiсною хворобою. Не дивлячись на хворобу, ïï гiтарна музика пролунала настiльки вражаюче, що торкнулася частинки душi кожного присутнього на заходi.
Ми щиро вдячнi всiм присутнiм, всiм органiзаторам та меценатам, всiм друзям, колегам та партнерам, продовжуємо нашу боротьбу, адже разом ми сильнiшi!
Сюжет про Форум можна переглянути в новинах Харкiвського телебачення (з 13 хвилини). Щиро вдячнi нашим спонсорам - компанiï Nutricia Sia Ukraine за помiч та пiдтримку в органiзацiï Форуму.
Для получения дополнительной информации посетите наш сайт в интернете: © pku.org.ua
|
| В избранное | ||
