| ← Июль 2017 → | ||||||
|
1
|
2
|
|||||
|---|---|---|---|---|---|---|
|
3
|
4
|
5
|
6
|
7
|
8
|
9
|
|
10
|
11
|
13
|
14
|
15
|
16
|
|
|
17
|
18
|
19
|
20
|
21
|
22
|
23
|
|
24
|
25
|
26
|
27
|
28
|
29
|
30
|
|
31
|
||||||
За последние 60 дней ни разу не выходила
Сайт рассылки:
http://www.pku.org.ua
Открыта:
31-05-2011
Статистика
0 за неделю
Новости Украинской ФКУ организации International PKU-Day 28.06.17
Украинская организация родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией
www.pku.org.ua
28 июня состоялась Конференция, посвященная Международному Дню ФКУ, на которую приехали родители с детьми, пациенты с ФКУ со всех уголков Украины.
День начался с приветственного завтрака, где в теплой и непринужденной атмосфере родители и дети могли познакомиться и пообщаться.
Конференцию открыл доклад Пасхальной Оксаны Олеговны, в котором она рассказала о традиции празднования Международного Дня ФКУ и деятельности организации за последние полтора года.
Далее участники прослушали лекции ведущих специалистов по ФКУ - диетолога-метаболиста Шкурко Татьяны Александровны "ФКУ - Диета на всю жизнь" и "Особенности Европейских рекомендаций лечения ФКУ"
и заведующей ЦОЗ НДСБ "ОХМАТДЕТ" Пичкур Натальи Александровны о новых методиках лечения ФКУ и доступных обследованиях в Центре орфанных заболеваний.
Очень большой интерес вызвала презентация юриста ГС "Орфаннi захворювання Украïни" Татьяны Кузьменко по правам орфанных пациентов.
Представитель компании Нутриция в Украине Константин Червоненко провел презентацию нового официального украинского сайта компании
и методических рекомендаций по использованию лечебных продуктов PKU Nutri .
Все участники и дети получили возможность продегустировать новые лечебные продукты, обменяться мнениями и пообщаться с диетологом.
Для наших маленьких гостей мы подготовили очень интересный мастер-класс по живописи и конечно же, веселые игры с аниматорами! Наши солнышки получили подарки - футболки с лого PKUfriends, игрушки, шарики и сладости.
Наши почетные гости - Дима Жизневский из Беларуси и взрослые пациенты Александра и Ксения поделились с нами своими успехами и опытом жизни на диете.
Врачи и родители выразили признательность активу организации за работу, и в частности за психологическую, информационную и благотворительную помощь, а спонсорам и организаторам - за чудесный праздник, который запомнится надолго!
Для получения дополнительной информации посетите наш сайт в интернете: © pku.org.ua
|
| В избранное | ||
