| ← Апрель 2024 | ||||||
|
1
|
2
|
3
|
4
|
5
|
6
|
7
|
|---|---|---|---|---|---|---|
|
8
|
9
|
10
|
11
|
12
|
13
|
14
|
|
15
|
16
|
17
|
18
|
19
|
20
|
21
|
|
22
|
23
|
24
|
25
|
26
|
27
|
28
|
|
29
|
30
|
|||||
За последние 60 дней ни разу не выходила
Сайт рассылки:
http://www.pku.org.ua
Открыта:
31-05-2011
Все, что происходит в Украине в сфере здравоохранения, касающееся лечения больных фенилкетонурией. Новое в диете, рецепты, истории родителей.
Статистика
0 за неделю
Новости Украинской ФКУ организации Программа 'Разворот' об орфанных заболеваниях
Украинская организация родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua Программа "Разворот" на ГолосUA на тему: "Почему в Украине нет реестра редких (орфанных) заболеваний" Посмотреть видео можно здесь Для получения дополнительной информации посетите наш сайт в интернете: www.pku.org.ua Пишите нам: info@pku.org.ua pku.org.ua ...
Новости Украинской ФКУ организации Чому в Украïнi немає життя пiсля рiдкiсного дiагнозу? ТСН, Студия 1+1
Украинская организация родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua Дiагноз e, а лiкування немаe. Такий вирок в Украi:нi щодня отримують тисячi хворих. Усi вони - дiти. Без потрiбних препаратiв i фахiвцiв дожити до дорослого вiку i:м вдаeться рiдко. Сюжет можно посмотреть здесь Для получения дополнительной информации посетите наш сайт в интернете: www.pku.org.ua Пишите нам: info@pku.org.ua pku.org.ua ...
Новости Украинской ФКУ организации 'Украïнський медичний центр реабiлiтацiï матерi та дитини' в Одессе получил лицензию МОЗ на реабилитацию детей с фенилкетонурией
Украинская организация родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua Центр обеспечивает полное обследование и реабилитационные программы ребенка и матери. Одновременно могут принять около 15-20 людей (это могут быть мамы или другие родственники с детьми. Можно брать и других детей (братьев, сестер. Курс лечения 24-27 дней. Есть отделение неврологии и отделение часто болеющих детей. Телефон огрметодкабинета (запись на заезд) 048-724-49-19 (предупреждать,что вы с ФКУ) Необходимые документы...
Новости Украинской ФКУ организации У здорового украинца риск родить ребенка с генетическим заболеванием составляет 6 -- 8%
Украинская организация родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua /НАТАЛЬЯ ДРЕМОВА/ В каждой семье первые часы после появления новорожденного родственники висят на телефонах, сообщая всем параметры младенца и с особой гордостью добавляя: <Здоровенький> Хотя специалисты-генетики, пожалуй, в этом восклицании заменили бы восклицательн й зн ак вопросительным: наверное, правильнее говорить, что при появлении на свет у малыша не было замечено пороков развития или внешних признаков заболеван...
Новости Украинской ФКУ организации Владимир Дудка: Забота о людях, больных редкими заболеваниями, - это обязанность государства
Украинская организация родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua 28 марта 2013 12:29 Лечение, реабилитация и поддержка людей, больных орфанными заболеваниями, - прямая обязанность государства. Об этом сказал народный депутат, член парламентской фракции ПАРТИИ РЕГИОНОВ, член Комитета ВР по вопросам здравоохранения Владимир Дудка, выступая на первой национальной конференции <Украина и ЕВРОПЛАН 2: развитие стратегии для редких заболеваний до 2020 года. <Орфанные, то есть редкие, заболев...
Новости Украинской ФКУ организации Украина движется к европрактике лечения редких болезней за госсчет - депутат от ПР
Украинская организация родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua Украинское здравоохранение движется к европейской программе по поддержке больных редкими (орфанными) заболеваниями <ЕВРОПЛАН 2. Об этом заявил автор законопроекта о господдержке таких пациентов, народный депутат, член парламентской фракции Партии регионов Владимир Дудка на первой национальной конференции <Украина и ЕВРОПЛАН 2: развитие стратегии для редких заболеваний до 2020 года, сообщает сайт ПР . <В законопроекте пр...
Новости Украинской ФКУ организации Законопроект об орфанных заболеваниях необходимо принять уже на текущей сессии ВР
Украинская организация родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua 02:29, 28.03.2013 Законопроект об реестре редких орфанных заболеваний необходимо принять уже вовремя текущей сессии Верховной Рады.Такое мнение выразил депутат от фракции Партии регионов Владимир Дудка в эфире программы <РазворотUA> с Оксаной Ващенко, на "Радио Эра ФМ .Он подчеркнул, что все достижения, которые есть в Украине в области лечения орфанных заболеваний - это в первую очередь, результат действий общественных ...
Новости Украинской ФКУ организации Как Украина <<списывает>> своих больных
Украинская организация родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua Сегодня Международный день редких болезней. <Комментарии> выяснили, что в Украине большинство таких пациентов брошены на произвол судьбы Каждую неделю в мире появляется в среднем пять новых заболеваний. Они могли существовать и раньше, но встречаются так редко, что медикам просто не удавалось определить, от чего страдает пациент. Такие болезни специалисты относят к редким, или орфанным - от английского слова orphan, <си...
Новости Украинской ФКУ организации Бахтеева пообещала медицинскую помощь всем больным редкими заболеваниями
Украинская организация родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua Уже подготовлен новый законопроект, который поможет всем страдающим от орфанных болезней. Киев - 12 марта, АиФ Украина. Народный депутат Украины от Партии Регионов, председатель Комитета Верховной Рады по вопросам здравоохранения Татьяна Бахтеева заявила, что государство обеспечит оказание полноценной медицинской помощи людям, больным редкими заболеваниями. По ее словам, орфанные заболевания - это одна из самых актуальн...
Новости Украинской ФКУ организации В Украине не решают проблемы больных с редкими заболеваниями
Украинская организация родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua В Украине остается нерешенной на законодательном уровне проблема защиты граждан, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями. Об этом народный депутат Украины, член парламентской фракции Партии регионов, председатель Комитета Верховной Рады по вопросам здравоохранения Татьяна Бахтеева заявила, комментируя подготовленный ею и группой депутатов законопроект относительно профилактики и лечения редких болезней (регистр. No...
