| ← Декабрь 2013 → | ||||||
|
2
|
3
|
4
|
5
|
6
|
7
|
8
|
|---|---|---|---|---|---|---|
|
9
|
10
|
11
|
12
|
13
|
14
|
15
|
|
16
|
17
|
18
|
19
|
20
|
21
|
22
|
|
23
|
24
|
25
|
27
|
28
|
29
|
|
|
30
|
31
|
|||||
За последние 60 дней ни разу не выходила
Сайт рассылки:
http://www.pku.org.ua
Открыта:
31-05-2011
Статистика
0 за неделю
Новости Украинской ФКУ организации Поздравляем с Новым Годом и Рождеством!
Украинская организация родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией
www.pku.org.ua
Дорогие друзья! Украинская организация родителей детей с фенилкетонурией поздравляет вас и ваши семьи с Новым Годом и Рождеством Христовым! Мы все сейчас стоим на пороге Нового Года, когда принято подводить итоги, загадывать желания, думать о будущем. Нам есть чем гордиться – мы стали сплоченнее, дружнее, наша организация выросла и добилась многих успехов. И все это благодаря вам, родителям детей с фенилкетонурией.
На притяжении всего года мы работали над тем, чтобы пациенты с ФКУ могли получать аминокислотные смеси и после 18 лет. Для этого было организовано обследование на базе Харьковского СМГЦ и Киевского Метаболического центра, и впервые были выданы медицинские заключения о необходимости диетотерапии во взрослом возрасте. Благодаря этому многие пациенты старше 18 лет смогли продолжить лечение и получить аминокислотные смеси.
Мы принимали активное участие в разработке законопроекта об орфанных заболеваниях и во всех общественных мероприятиях, направленных на улучшение медицинского обслуживания пациентов с ФКУ. Мы верим, что с каждым годом скрининговые программы и обеспечение аминокислотными смесями будут улучшаться. Однако одного нашего желания мало, нам предстоит еще много работать.
В нашем общем деле очень важна активная позиция каждого из вас. Вместе мы можем сделать очень многое. Благодаря вам ни один призыв о помощи не остается без ответа – вы организовали шефство над ребенком с фенилкетонурией, который сейчас находится в детском доме, именно вы оказываете помощь тем семьям, которым необходима помощь продуктами и аминокислотными смесями, и вы оказываете психологическую помощь родителям вновь выявленных детей, придумываете новые рецепты низкобелковой кухни и щедро делитесь сво м оп ытом. Помогая другим, каждый из нас сам становится человечнее, душевнее и милосерднее.
Дорогие наши друзья, примите самые искренние поздравления с Новым Годом и Рождеством! В преддверии праздника хочется пожелать всем нам счастья, крепкого здоровья и благополучия. Наши дети самые лучшие, пусть они приносят нам только радость, и пусть каждая мама испытывает гордость за своего ребенка!
Рiк Новий — казковий час! Хай здивує щастям вас Рiк добра i рiк кохання. Тож приймайте привiтанння: Будьте добрi i здоровi, Побажаємо любовi, свiтла й радощiв багато, Щоб життя було, як свято! Хай Новий Рiк з добром до Вас прийде, Здоров'я, смiх i радiсть принесе! *** З Рiздвом! З Новим роком! Тепла та любовi! Чудових, яскравих, веселих подiй! Натхнення, мiцного, мов скеля, здоров’я I здiйснення найзаповiтнiших мрiй! Нехай у щасливому Новому Роцi Стає незабутньою будь-яка мить, Чекає удача, й на кожному кроцi Фортунить, вдається, везе i щастить!!!
С НОВЫМ ГОДОМ!!! С РОЖДЕСТВОМ!!!
Для получения дополнительной информации посетите наш сайт в интернете: © pku.org.ua
|
| В избранное | ||
