| ← Сентябрь 2014 → | ||||||
|
1
|
2
|
3
|
4
|
5
|
6
|
7
|
|---|---|---|---|---|---|---|
|
8
|
9
|
10
|
12
|
13
|
14
|
|
|
16
|
17
|
18
|
19
|
20
|
21
|
|
|
22
|
23
|
24
|
25
|
27
|
28
|
|
|
29
|
30
|
|||||
За последние 60 дней ни разу не выходила
Сайт рассылки:
http://www.pku.org.ua
Открыта:
31-05-2011
Статистика
+1 за неделю
Новости Украинской ФКУ организации Допоможiть врятувати дитину!
Украинская организация родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией
www.pku.org.ua
Стiльки тяжких випробувань, скiльки випало на долю Олесi, напевно, не випадало нiкому. Проблеми вагiтностi, важкi пологи, генетичне захворювання дитини, а потiм онкологiя. I до того додати, що мати-одиначка з дитиною залишилася без допомоги та коштiв у охопленому вiйною Донецьку. Про Олесю та ïï доньку Лiлю ми дiзналися, коли почали телефонувати усiм сiм’ям iз хворими на ФКУ дiтьми, що опинилися в районах збройного конфлiкту. Допомагали продуктами, амiнокислотними сумiшами. Коли ситуацiя в Донецьку стала стрiмко погiршуватися, мама звернулася до голови ГО «Украïнська органiзацiя батькiв дiтей-iнвалiдiв хворих на фенiлкетонурiю» Оксани Пасхальноï, аби вона допомогла ïм виïхати до Києва. Найважчим було те, що Лiля перебувала у дуже тяжкому станi. Вона проходила курс хiмiотерапiï, переривати котрий було не можна. Дитина була виснажена, слизовi оболонки перетворилися на рани. Ïхати в такому станi в поïздi було неможливо, адже люба iнфекцiя могла згубити дитину. Нi одна комерцiйна клiнiка не зголосилася надати допомогу, адже ïхати через лiнiю фронту в Донецьк не хотiв нiхто. Тодi Оксана Пасхальна звернулася до радника мiнiстра охорони здоров’я Олени Валентинiвни Євстигнеєвоï. За кiлька дiб спецiалiзований медичний транспорт iз персоналом було знайдено. 18 серпня 2014 року Олеся з дитиною виïхали до Києва, де ïх вже чекали в обласнiй лiкарнi. Ми вже зiбрали кошти на курс лiкування – 12 тис. гривень, забезпечуємо Лiлю та Олесю продуктами та сумiшами. Поки що. Але попереду ще сiм мiсяцiв виснажливого лiкування. Олесi та Лiлi потрiбна i ваша пiдтримка та допомога! Iсторiя Олесi
Олеся Бурзаєва народила доньку Лiлю пiсля четвертоï спроби виносити плiд. Практично всю вагiтнiсть майбутня мама пролежала в лiкарнi на збереженнi. Маля народилося в строк – рiвно через сорок тижнiв. Для Олеси пологи були дуже важкими, тривали бiльше 16 годин. Пiсля народження дiвчинка практично не подавала ознак життя, закричала тiльки пiсля пiдключення до кисню. Потiм у дитини взяли кров iз п'яти i зробили щеплення БЦЖ. Пiдсумок: аналiз кровi показав, що у малятка рiдкiсне генетичне захворювання – фенiлкетонурiя. Через три мiсяцi пi сля ЦЖ у дiвчинки з'явився лiмфоденiт – двi шишки пiд пахвою i на плечi розмiром з перепелине яйце. Далi лiкарi провели дитинi двi операцiï з видалення лiмфовузлiв, з iнтервалом у два тижнi. I от напередоднi 4-го Дня народження дiвчинки, 5 квiтня 2014 року, Лiля разом з мамою потрапили до ОЦКЛ Донецька в дитяче онкогематологiчне вiддiлення з анемiєю: гемоглобiн впав до 27. Вже в лiкарнi малятку зробили розгорнутi аналiзи кровi. Словами не пояснити, що пережила Олеся, мама хвороï дитини, коли у ïï дочки 4 рази, без анестезiï, брали пункцiï зi спин та рудей.
Поки дiвчинка проходить лiкування, мамi необхiдно щодня купувати лiки за списком. Олеся – мати-одиначка, перебуває у вiдпустцi по догляду за дитиною, живе з донькою на пенсiю за ïï iнвалiднiстю та допомогу за iнвалiднiстю. Грошей катастрофiчно не вистачає. Для того, щоб допомогти хворiй дiвчинцi, необхiднi грошi на ïï складне та тривале лiкування, а також на спецiальне харчування для хворих на фенiлкетонурiю. Без спiвчуття i милосердя жити в цьому свiтi важко, особливо хворiй людинi. Саме спiвчуття i милосердя – це нероздiльне злиття розумiння та благородного вчинку. Дуже важливо ВЧАСНО ДОПОМОГТИ хворiй маленькiй дiвчинцi та дати ïï рiдним надiю. Разом ми можемо почути ïх бiль i протягнути руку допомоги. ПIБ: Бурзаєва Лiлiя Андрiïвна, 08.06.2010 р. Мiсто: Донецьк, Киïв Дiагноз: Гострий лiмфоблостний лейкоз пре В-варiант з ноекспресiєю СД 13, розгорнутий перiод; фенiлкетонурiя Долучитися до допомоги може кожен! Рахунок 5168 7572 4846 4606 Приват Банк Бурзаєва Олеся Миколаïвна Тел. (095)651-26-11
Для получения дополнительной информации посетите наш сайт в интернете: © pku.org.ua
|
"Не знаю, з чого й почати…", - зазвичай так звучать слова матерi, вбитоï горем, яка заради своєï хвороï дитини готова пожертвувати всiм, навiть своïм життям. Рак – страшний вирок. Почувши це слово, душа в жаху стискається, а час починає зворотнiй вiдлiк. Але ще страшнiше, коли цей незворотний вирок
звучить по вiдношенню до твоєï маленькоï дитини. Весь свiт перевертається, минуле втрачає сенс, холодний жах сковує розум. Як вс
це
ережити? Як дивитися на нестерпнi муки рiдноï кровиночки, яка стала сенсом усього життя?
Дiагноз, поставлений фахiвцями, був вкрай невтiшний: гострий лiмфобластний лейкоз, розгорнута форма. Лiкування – тривале, не менше двох рокiв, i дуже важке. Чи перенесе органiзм хвороï на фенiлкетонурiю дитини, ослаблений жорсткою дiєтою, хiмiотерапiю, - вiдомо тiльки Богу. Лiкарi розводять руками, у них таких випадкiв у практицi ще
не було...| В избранное | ||
