Отправляет email-рассылки с помощью сервиса Sendsay

Новости Украинской ФКУ организации

Подписаться Бесплатная «Серебряная» новостная рассылка . Подписчиков 13.335 RSS
←   Июнь 2015   →
 1
 2
 3
 4
 5
 6
 7
 8
 9
10
11
12
13
14
15
15.06.2015
20:21:32
20:34:38
16
17
18
19
19.06.2015
11:04:20
20:42:46
20
21
22
23
24
25
26
27
28
28.06.2015
14:38:13
15:21:22
29
30


За последние 60 дней ни разу не выходила


Сайт рассылки: http://www.pku.org.ua
Открыта: 31-05-2011

Автор
PKUorg

Статистика

13.335 подписчиков
0 за неделю
←   Все выпуски   →

Новости Украинской ФКУ организации Конференция к Международному Дню ФКУ <<Фенiлкетонурiя: проблеми лiкування в Украïнi>>


Украинская организация родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией

www.pku.org.ua

РЕЗОЛЮЦIЯ

Конференцiï «Фенiлкетонурiя: проблеми лiкування в Украïнi»

27 червня 2015 року, Киïв

 

27 червня 2015 року вiдбулася конференцiя з нагоди Мiжнародного Дня фенiлкетонурiï, запровадженого Європейскькою Спiлкою ESPKU.

Фенiлкетонурiя (ФКУ) – рiдкiсне (орфанне) захворювання, порушення метаболiзму бiлку, що вимагає своєчасноï дiагностики (неонатальний скрининг) та по життєвоï дiєтотерапiï задля уникнення тяжкоï iнвалiдизацiï хворих.

Органiзатором конференцiï виступила ГО «Украïнська органiзацiя батькiв дiтей-iнвалiдiв хворих на фенiлкетонурiю».

Учасниками конференцiï стали батьки дiтей хворих на ФКУ з усiх регiонiв Украïни, а також провiднi фахiвцi з лiкування ФКУ.

В рамках конференцiï вiдбувся освiтньо-практичний семiнар. Учасники ознайомилися iз новими протоколами лiкування ФКУ, лiкувальними засобами та методиками розрахункiв дiєти для хворих.

Учасники конференцiï розглянули широке коло питань, пов’язаних iз пiдвищенням якостi лiкування хворих на ФКУ. В доповiдях знайшли вiдображення питання необхiдностi пiдвищення якостi лiкування та запровадження iндивiдуального пiдходу до лiкування.

Неодноразово зазначено катастрофiчний стан виконання програм лiкування хворих на ФКУ, а саме несвоєчасна дiагностика, недостатня забезпеченiсть лiкувальним харчуванням, низький рiвень пiдготовки лiкарiв, вiдсутнiсть iндивiдуального пiдходу до лiкування, що призводить до виникнення багатьох супутнiх захворювань та ускладнень.

 

Визначено основнi проблеми, що потрiбно вирiшувати на рiвнi Мiнiстерства охорони здоров’я:

 

  1. Запровадження безперебiйного 100-вiдсоткового неонатального скринингу. Через брак тест-систем у 2014 – на початку 2015 року виявлено десятки дiтей, що через несвоєчасну дiагностику вже мають значнi вiдхилення вiд розвитку.
  2. Забезпечення рiвного доступу до лiкування усiх категорiй хворих в усiх регiонах Украïни.
  3. Прискорення проведення тендерних закупiвель лiкувальних амiнокислотних сумiшей. Через недостатню кiлькiсть закупiвель минулого року дiти в деяких регiонах вже не отримують життєво необхiднi препарати.
  4. Залучити до формування технiчних завдань фахiвцiв з ФКУ, що мають практичний досвiд лiкування хворих.
  5. Запровадити iндивiдуальний пiдхiд до лiкування. ФКУ – захворювання, що має багато рiзновидiв, тому кожний хворий має право отримувати саме те лiкування, котре дає найлiпший результат. Лiкувальну сумiш або iншi препарати має призначати лiкар, зважаючи на вiковi та iндивiдуальнi потреби хворого. Розробити механiзм замiни амiнокислотноï сумiшi у разi непереносимостi.
  6. Мiнiстерство охорони здоров’я та департаменти охорони здоров’я мають закуповувати збалансованi лiкувальнi амiнокислотнi сумiшi, що вiдповiдають сучасним вимогам дiєтотерапiï – а саме мають найлiпший склад, розрахований на вiковi фiзiологiчнi потреби хворих. Вiддавати перевагу свiтовим лiдерам iз виробництва лiкувального харчування, що є гарантiєю якостi та високих стандартiв.
  7. Мiнiстерство охорони здоров’я має звернутися до Кабiнету Мiнiстрiв Украïни iз вимогою збiльшити фiнансування програми з фенiлкетонурiï принаймнi втричi з огляду на значну девальвацiю гривнi.
  8. Мiнiстерство охорони здоров’я має роз’яснити змiст нових законодавчих актiв обласним та мiським департаментам охорони здоров’я задля уникнення некоректного формулювання, що призводить до значних перебоïв у забезпеченнi хворих лiкувальними препаратами.
  9. Запровадити пiдготовку спецiалiзованих фахiвцiв з ФКУ – дiєтологiв-метаболiстiв.

Без виконання цих вимог якiсне лiкування хворих на ФКУ в Украïнi стає неможливим.

Украïна задекларувала рух до Європи та прагнення запроваджувати європейськi цiнностi в усiх сферах життя. Ми вимагаємо, аби усi органи влади та заклади охорони здоров’я дотримувалися основних принципiв роботи, направлених на збереження здоров’я та пiдвищення якостi життя хворих. Держава має виконувати своï зобов’язання перед громадянами, а саме надавати повноцiнне лiкування.

 

 

Для получения дополнительной информации посетите наш сайт в интернете:
www.pku.org.ua
Пишите нам:
info@pku.org.ua

© pku.org.ua
В избранное