Отправляет email-рассылки с помощью сервиса Sendsay
  Все выпуски  

Новости Украинской ФКУ организации День рiдкiсних хвороб 2016: Орфаннi хворi-прiоритет держави


Украинская организация родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией

www.pku.org.ua

rdd-facebook-cover.jpg

До мiжнародного дня рiдкiсних хвороб, який проводиться в усьому свiтi в останнiй день лютого, цього року заплановано наступнi заходи:

26 лютого 2016 о  18.00, Мала галерея Мистецького Арсеналу, вул. Лаврська, 10 Урочисте вiдкриття фотовиставки «Рiдкiснi таланти» зi зверненням вiд учасникiв виставки, фотохудожника та команди ГС «Орфаннi захворювання Украïни». В програмi вiдкриття очiкується музичний виступ, поезiя та презентацiя iнших талантiв учасникiв фотовиставки. Метою фотовиставки є показати життя  людей з рiдкiсними хворобами на межi, коли талант розкриває крила, не дивлячись нi на що. До галереï запрошено&n bsp; б� �гато вiдомих митцiв, акторiв, музикантiв та театральну спiльноту, впродовж фотовиставки триватимуть майстер-класи х живопису, вечiр поезiï, флеш-моб вiд лiкарiв, театральний перфоманс, тощо( прес-анонс фотовиставки у вкладеному файлi)

29 лютого 2016 о 12.00, Готель «Киïв», 2 поверх, вул. Грушевського, 26/1II Всеукраïнський з’ïзд з мiжнародною участю – другий рiк поспiль ми проводимо конференцiю для орфанних хворих, лiкарiв та авторитетних представникiв МОЗ, КМДА, ВР та КабМiну.

Спiкери: Цього року запрошено почесного гостя Пана Хуана Фуертеса ( Iспанiя), фахiвця з громадського здоров’я та учасника  багатьох органiзацiй з рiдкiсних хвороб, робочих груп при Європейському Парламентi; Також очiкується виступ Заступника Мiнiстра охорони здоров’я Шафранського В.В., директору департаменту охорони здоров’я КМДА Донченко Т.М., Головного позаштатного спецiалiста МОЗ з генетики Горовенко Н.Г.  та iнших поважних гостей.

 В програмi з’ïзду: 

  •  презентацiя вiд Пана Хуана Фуертеса  Європейського доступу до лiкування орфанних хворих, нацiональних планiв  з орфанних хвороб;
  • виступ Заступника Мiнiстра Охорони здоровя Шафранського В.В., директору департаменту охорони здоровя  КМДА Донченко Т.М.;
  • церемонiя нагородження подяками почесних осiб, що допомагають  всiм орфанникам Украïни;
  • презентацiя дiяльностi  за 2015 рiк ГС «Орфаннi захворювання Украïни» та обговорення планiв на поточний рiк;
  • вiльне спiлкування та обговорення важливих питань та сумiсних планiв у поточному роцi.

Чекаємо всiх небайдужих до життя та лiкування людей з рiдкiсними хворобами в Украïнi!

Всi заходи проводяться за пiдтримки програмноï iнiцiативи Громадське здоровя Мiжнародного фонду «Вiдродження»

Акредитацiя для медiа:

+38 067 465 81 42 Тетяна Кулеша

+ 38 093 044 10 81 Анастасiя Стасюк

 

_______________________________________________
 
 
+38 067 465 81 42 Тетяна Кулеша, Голова Ради 
+38 093 044 10 81 Анастасiя Стасюк, секретар
ГС "Орфаннi захворювання Украïни"
02154, Русанiвський бульвар,7
Киïв, Украïна
 

Для получения дополнительной информации посетите наш сайт в интернете:
www.pku.org.ua
Пишите нам:
info@pku.org.ua

© pku.org.ua

В избранное