Новости Украинской ФКУ организации Листи про внесення змiн до Наказу МОЗ No 457
Украинская организация родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией
www.pku.org.ua
Мiнiстру охорони здоровя Богатирьовiй Раïсi Василiвнi
Директору Департаменту Реформ та розвитку медичноï допомоги Хобзею Миколi Кузьмичу
Народному депутату ВР Украïни Дудцi Володимиру Володимировичу
Висловлюємо Вам свою повагу i просимо розглянути питання, що викликає значне занепокоєння батькiв дiтей хворих на фенiлкетонурiю.
Ми отримали численi скарги з Житомирськоï, Вiнницькоï, Полтавськоï, Закарпатськоï та Хмельницькоï областей про те, що дiтям старшим вiд 14 рокiв вiдмовлено в подальшому забезпеченнi амiнокислотними сумiшами. Зокрема, нещодавно вiдмовлено у подальшому лiкуваннi п’ятьом дiтям Житомирщини.
Наказом МОЗ No 457 вiд 13.11.2001 року регламентовано забезпечення хворих на ФКУ до 14 рокiв (п.6.3), хоча ще 1991 року Верховна Рада Украïни пiдписала Конвенцiю ООН з прав дитини, про те, що дiтьми вважаються особи до 18-рiчного вiку. Зараз в Украïнi дiє Програма Президента по виконанню Конвенцiï ООН з прав дитини. Вiдмова у лiкуваннi є прямим порушенням прав дитини.
Потребує уточнення п. 6.4 того ж Наказу щодо забезпечення вагiтних жiнок. Жiнки, що планують вагiтнiсть, мають розпочати лiкувальну дiєту iз використанням амiнокислотних сумiшей мiнiмум за три мiсяцi до настання вагiтностi задля запобiгання тяжким вадам розвитку дитини. На сьогоднi жiнки хворi на ФКУ можуть отримати лiкувальнi сумiшi тiльки за фактом настання вагiтностi, у кращому разi на 10-12 тижнi вагiтностi, коли ЦНС або iншi органи плоду вже уражено. Таким чином, Наказ також порушує
права дитини.
Ми наголошуємо, що висновки фахiвцiв Харкiвського СМГЦ за результатами обстеження хворих на ФКУ пiдтверджують свiтову практику: хворi на фенiлкетонурiю потребують дотримання лiкувальноï дiєти впродовж усього життя.
Просимо Вас допомогти у вирiшеннi питання внесення змiн до Наказу МОЗ вiдповiдно до чинного законодавства.
