| ← Октябрь 2015 → | ||||||
|
1
|
2
|
3
|
4
|
|||
|---|---|---|---|---|---|---|
|
6
|
10
|
11
|
||||
|
12
|
13
|
14
|
15
|
16
|
17
|
18
|
|
19
|
20
|
21
|
22
|
23
|
24
|
25
|
|
26
|
27
|
28
|
29
|
31
|
||
За последние 60 дней ни разу не выходила
Сайт рассылки:
http://www.pku.org.ua
Открыта:
31-05-2011
Статистика
0 за неделю
Новости Украинской ФКУ организации Анонс: Акцiя <<Життя, яке я не проживу>>
Украинская организация родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией
www.pku.org.ua
7 жовтня о 10.00 пiд КабМiном вiдбудеться публiчна акцiя «Життя, яке я не проживу», присвячена вiдсутностi фiнансування на 2016 рiк для орфанних хворих. Нажаль, Мiнiстерство Фiнансiв не видiлило запрошенi орфанниками кошти на лiкування на 2016 рiк. Це означає лише одне - просто поховати у 2016 роцi людей з рiдкiсними хворобами – дiтей з муковiсцидозом, фенiлкетонурiєю, хворобою Гоше, мукополiсахаридозом… А людям з легеневою гiпертензiєю та бульозним епiдермолiзом взагалi вiдмовлено у правi на життя. Замiсть державних коштiв на лiкування у 2016 роцi очiльники уряду видiляють хворим лише траурнi стрiчки !? Закон про рiдкiснi хвороби набрав чинностi з 1 сiчня 2015 року. Згiдно Закону, хворi на рiдкiснi хвороби мають отримувати лiкування за рахунок державного бюджету безкоштовно та на постiйнiй основi, адже перерва у лiкуваннi означає неминучу загибель. Сусiднi краïни – Росiя, Казахстан, Бiлорусь – всюди про орфанникiв пiклуються, iснує система реiмбурсацiï та постiйне забезпечення лiками. Чим ми гiршi, або де ми, а де Європа, до якоï ми намагаємося прямувати? - Невже орфаннi хворi такi дорогi для держави? – говорить Голова правлiння ВГО «Асоцiацiя хворих на легеневу гiпертензiю» - Ми просимо кошти для хворих на легеневу гiпертензiю, яка у свiтi всюди лiкується за рахунок держави, а в нашiй краïнi таким хворим немає мiсця у життi – хто вирiшує чи проживуть життя люди з орфанними хворобами, чи нi? - Моïй дитинi потрiбнi такi кошти на рiк лiкування, якi абсолютно не реально заробити самостiйно, чому мiй син не може прожити повноцiнне життя в державi, яка одним рухом перекреслює сподiвання i мрiï 18-рiчного юнака – висловлює свою думку мама пацiєнта хворого на мукополiсахаридоз, Голова Ради ГС «Орфаннi захворювання Украïни» Спiкери акцiï – дiти з рiдкiсними хворобами та ïх батьки, пацiєнтськi органiзацiï. Всi дiти бажають зростати, бавитися на дитячих майданчиках, навчатися в школi, потiм в iнститутi, одружитися та народжувати дiтей, всi будують плани. А нашi дiти й юнаки з рiдкiсними хворобами не зможуть прожити життя, адже шанс на життя у них вiдбирає уряд. Приходьте на акцiю пiдтримати хворих на рiдкiснi хвороби в Украïнi. Ми покажемо, як держава поховає мрiï та доступ до лiкування хворих людей, забираючи шанс на повноцiнне життя, сповнене звичайних людських радощiв. Органiзатор: ГС "Орфаннi захворювання Украïни" Контакти: +38 067 465 81 42 +38 093 044 10 81
Для получения дополнительной информации посетите наш сайт в интернете: © pku.org.ua
|
| В избранное | ||
