Украинская организация родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией

www.pku.org.ua

28 жовтня 2015 року о 14.30 в м. Днiпропетровськ, Днiпропетровська обласна клiнiчна лiкарня iм. I.I. Мечникова, госпiталь iнвалiдiв Великоï Вiтчизняноï вiйни (пл. Жовтнева, 14) вiдбулася фотовиставка «Рiдкiсне право жити» та Науково-практична конференцiя «Рiдкiснi захворювання у практицi лiкарiв»

Фотовиставка та спецiалiзований форум присвяченi життю та проблемам орфанних хворих в Украïнi, в рамках всеукраïнського туру. Фото виставка вiдкрилася до огляду в м. Днiпропетровськ 28 жовтня 2015 року.

На фото виставку та спецiалiзований форум запрошено всiх орфанних пацiєнтiв регiону Днiпропетровськ та область, всiх лiкарiв та представникiв мiсцевоï влади, меценатiв та представникiв громадських органiзацiй.

Органiзатори заходiв:
Днiпропетровська Обласна Державна Адмiнiстрацiя, Департамент Охорони здоров’я, Громадська спiлка «Орфаннi захворювання Украïни»

Спiкери заходу:

· Володимир Дудка, Народний депутат Украïни VII скликання, автор Закону про рiдкiснi хвороби;

· Тетяна Кулеша, мати дитини, хвороï на мукополiсахаридоз, Голова Ради ГС "Орфаннi захворювання Украïни“;

· представники Днiпропетровськоï ОДА та Депратаменту Охорони здоров’я;

· Абатуров О.Є., д.м.н., проф., завiдувач кафедри факультетськоï педiатрiï та медичноï генетики ДЗ «Днiпропетровська медична академiя МОЗ Украïни»;

· Єрмолаєв М.М., к.м.н., завiдувач гастроцентру Харкiвськоï обласноï дитячоï клiнiчноï лiкарнi;

· Самоненко Н.В., лiкар-педiатр Центру орфанних захворювань НДСЛ «ОХМАТДИТ»

Пiд час проведення науково-практичноï конференцiï вiдбулася презентацiя фотовиставки "Рiдкiсне право жити", де брали участь провiднi представники лiкарськоï спiльноти, громадськiсть та представники пацiєнтських органiзацiй з рiзних регiонiв.

Мета заходiв - показати життя та проблеми орфанних хворих в Украïнi, поспiлкуватися з лiкарями та пацiєнтами, привернути увагу до iснування у суспiльствi такоï категорiï населення, як люди з рiдкiсними хворобами.

Рiдкiсними в Украïнi прийнято вважати хворих людей, що зустрiчаються у спiввiдношеннi 1:2000. Закон про рiдкiснi хвороби набрав чинностi з 1 сiчня 2015 року, але досi не виконується на практицi. Орфанним хворим важко будувати життя, яке вони не проживуть, якщо байдужiсть оточуючих та влади не змiниться найближчим часом. Криза в закупiвлях, вiдсутнiсть лiкiв – всi цi питання вкрай важливi на сьогоднi для людей з орфанними хворобами.

Висловлюэмо подяку Роману Гринченко, батьковi хвороï на ФКУ дитини, за допомогу цу пiдготовцi та органiзациï проведення виставки в Днiпропетровську!

Для получения дополнительной информации посетите наш сайт в интернете:
www.pku.org.ua
Пишите нам:
info@pku.org.ua