Отправляет email-рассылки с помощью сервиса Sendsay

Новости Украинской ФКУ организации

Подписаться Бесплатная «Серебряная» новостная рассылка . Подписчиков 13.308 RSS
←   Ноябрь 2015   →
 1
 2
 3
 4
 5
 6
 7
 8
 9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30


За последние 60 дней ни разу не выходила


Сайт рассылки: http://www.pku.org.ua
Открыта: 31-05-2011

Автор
PKUorg

Статистика

13.308 подписчиков
0 за неделю
←   Все выпуски   →

Новости Украинской ФКУ организации Анонс! Фотовиставка <<Рiдкiсне право жити>> у Львовi 19.11.2015


Украинская организация родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией

www.pku.org.ua

19 листопада 2015 року о 13.30 в м. Львiв,  Всеукраïнське лiкарське товариство, вул.. Кармелюка, 3, буде проведена фотовиставка «Рiдкiсне право жити» та Науково-практична конференцiя «Рiдкiснi захворювання у практицi лiкарiв»

Вступне слово вiд орфанникiв:

Разом з чиновниками та лiкарями, пацiєнтами та батьками хворих дiтей, ми намагаємося в кожному регiонi разом знайти вирiшення проблеми доступу до лiкування орфанникiв, познайомити громадськiсть з iснуванням такоï категорiï хворих та донести головне повiдомлення до всiх – батьки хворих дiтей, що сформували нашу органiзацiю, то є незламна скеля, яку не спинити нiкому, допоки нашi дiти не зможуть жити повноцiнно в Украïнi, а не iснувати в очiкуваннi передчасного закiнчення свого життя.

Подiя:

Фотовиставка та спецiалiзований форум присвяченi життю та проблемам орфанних хворих в Украïнi, в рамках всеукраïнського туру фото виставка вiдкриється до огляду в м. Львiв 19 листопада 2015 року

На фото виставку та спецiалiзований форум запрошено всiх орфанних пацiєнтiв регiону Львiв та область, всiх лiкарiв та представникiв мiсцевоï влади, меценатiв та представникiв громадських органiзацiй.

Органiзатори заходiв та партнери:

Львiвська Обласна Державна Адмiнiстрацiя, Львiвський Обласний Департамент Охорони здоров’я, Всеукраïнське лiкарське товариство у Львовi, Громадська спiлка «Орфаннi захворювання Украïни», Украïнський фонд «Здоров’я»;

Спiкери заходiв:

Пiд час вiдкриття фото виставки будуть звертатися до присутнiх зi словом:

  • Володимир Дудка, Народний депутат Украïни VII скликання, автор Закону про рiдкiснi хвороби;
  • Тетяна Кулеша, мати дитини, хвороï на мукополiсахаридоз, Голова Ради ГС "Орфаннi захворювання Украïни“;
  • представники Львiвськоï ОДА та Депратаменту Охорони здоров’я;
  • д.м.н., проф. Акопян Г.Р., Душар М.I., Iнститут спадковоï патологiï НАМН Украïни;
  • Семеряк О.М., Львiвська обласна клiнiчна лiкарня

Пiд час проведення науково-практичноï конференцiï вiдбудеться презентацiя фотовиставки "Рiдкiсне право жити", де братимуть участь провiднi представники лiкарськоï спiльноти, громадськiсть та представники пацiєнтських органiзацiй з рiзних регiонiв.

Мета заходiв:

Плiч о плiч познайомитися з життям та проблемами орфанних хворих в Украïнi, поспiлкуватися з лiкарями та пацiєнтами, привернути увагу до iснування у суспiльствi такоï категорiï населення, як люди з рiдкiсними хворобами.

Довiдково:

Рiдкiсними в Украïнi прийнято вважати хворих людей, що зустрiчаються у спiввiдношеннi 1:2000. Закон про рiдкiснi хвороби набрав чинностi з 1 сiчня 2015 року, але досi не виконується на практицi. Орфанним хворим важко будувати життя, яке вони не проживуть, якщо байдужiсть оточуючих та влади не змiниться найближчим часом. Криза в закупiвлях, вiдсутнiсть лiкiв – всi цi питання вкрай важливi на сьогоднi для людей з орфанними хворобами.

Запрошуємо всiх бажаючих долучитися до нашого заходу!

Акредитацiя для преси + 380930441081 Анастасiя

Для получения дополнительной информации посетите наш сайт в интернете:
www.pku.org.ua
Пишите нам:
info@pku.org.ua

© pku.org.ua
В избранное