pkuorg (PKUorg)
О себе
Новости Украинской ФКУ организации Редкий случай. Шансы на жизнь орфанного больного - 'Дзеркало тижня'
Рассылка новостей для пользователей сайта Украинской организации родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua
Украинская организация родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua Володимир Володимирович Дудка, автор Закону Украi:ни " Про внесення змiн до Основ законодавства Украi:ни про охорону здоров'я щодо забезпечення профiлактики та лiкування рiдкiсних (орфанних) захворювань" : "Ще якiсь два роки тому термiн "орфаннi захворювання" був вiдомий лише лiкарям-спецiалiстам та людям, якi безпосередньо зiштовхнулися з такою бiдою. Зараз же про цю проблему знають набагато бiльше людей i говорять про...
Новости Украинской ФКУ организации Програма науково-практичного семiнару з орфанних захворювань
Рассылка новостей для пользователей сайта Украинской организации родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua
Украинская организация родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua Украi:нська асоцiацiя пацieнтiв з мукополiсахаридозом Нацiональна дитяча спецiалiзована лiкарня <ОХМАТДИТ> МОЗ Украi:ни Украi:нська органiзацiя батькiв дiтей-iнвалiдiв хворих на фенiлкетонурiю Науково-практичний семiнар -нарада з мiжнародною участю <Особливостi дiагностики, лiкування та ведення пацieнтiв з мукополiсахаридозами та фенiлкетонурieю . Мультидисциплiнарний пiдхiд> 12 грудня 2014 Киi:в, Украi:на Наукова прогр...
Новости Украинской ФКУ организации Затвердження перелiку рiдкiсних (орфанних) захворювань - Наказ No778
Рассылка новостей для пользователей сайта Украинской организации родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua
Украинская организация родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua МIНIСТЕРСТВО ОХОРОНИ ЗДОРОВ'Я УКРАI:НИ Н А К А З 27.10.2014 Киi:в No 778 Зареeстровано в Мiнiстерствi юстицii: 13 листопада 2014 року за No 1439/26216 Затвердження перелiку рiдкiсних (орфанних) захворювань Вiдповiдно до статтi 53 1 роздiлу V Основ законодавства Украi:ни про охорону здоров'я, з метою забезпечення профiлактики та лiкування рiдкiсних (орфанних) захворювань НАКАЗУЮ: 1. Затвердити перелiк рiдкiсних (орфанних...
Новости Украинской ФКУ организации Срочно нужна помощь детям больным ФКУ
Рассылка новостей для пользователей сайта Украинской организации родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua
Украинская организация родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua Снова обращаемся ко всем за помощью. У нас в Украине ситуация очень тяжелая - на сегодняшний день уже шесть новеньких грудников, у которых совсем нет питания! У одного малыша анализ 29, мы ему выслали две баночки, а дальше неизвестно. Тендер для деток до года прошел, но завезут смеси не ранее Нового года, поэтому чем кормить малышей еще месяц никто не знает. В Донецкой и Луганской областях 6 деток до года. Собираем оста...
Новости Украинской ФКУ организации Створення ГО 'Орфаннi захворювання Украïни'
Рассылка новостей для пользователей сайта Украинской организации родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua
Украинская организация родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua 19.11.2014 Шановнi панове! Цим повiдомляeмо про створення першоi: в Украi:нi громадськоi: органiзацii, що опiкуeться хворими з рiдкiсними (орфанними) захворюваннями. ГО <Орфаннi захворювання Украi:ни> офiцiйно розпочала свою дiяльнiсть 1 серпня 2014 року. Громадськi активiсти, що очолюють громадськi органiзацii: хворих на орфаннi хвороби, на загальних зборах ухвалили рiшення про створення громадськоi: спiлки. Мета: захи...
Новости Украинской ФКУ организации У меня ФКУ
Рассылка новостей для пользователей сайта Украинской организации родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua
Украинская организация родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua Хочу поделиться своей историей. Может она поможет поддержать веру в то, что ФКУ это не приговор. Меня зовут Аня, мне 21 год. И у меня ФКУ. Диагностировали довольно поздно, с учетом того что в 93ем году в Севастополе в принципе не сильно понимали что это такое и что с этим нужно делать. Естественно гидролизат достать было сложно, но мамочка справлялась, мотаясь в Москву раз в месяц. Все эти усилия принесли свои плод. Вме...
Новости Украинской ФКУ организации Через МОЗ хворi дiти голодують. Сюжет телеканала СТБ
Рассылка новостей для пользователей сайта Украинской организации родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua
Украинская организация родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua Насуваeться дитяча трагедiя. Сотнi хворих на тяжку генетичну хворобу фенiлкетонурiю дiтей цього року залишилися без спецiального лiкувального харчування. Без нього вони можуть стати iнвалiдами. Причина та ж - Мiнiстерство охорони здоровя вчасно не провело тендерiв. Для получения дополнительной информации посетите наш сайт в интернете: www.pku.org.ua Пишите нам: info@pku.org.ua pku.org.ua ...
Новости Украинской ФКУ организации День за днем плечом к плечу
Рассылка новостей для пользователей сайта Украинской организации родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua
Украинская организация родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua Тема и лозунг Дня больных редкими заболеваниями 2015: Жизнь с редкими заболеваниями ? День за днем плечом к плечу В 2015 году День редких заболеваний будет посвящен теме <Жизнь с редкими заболеваниями. Она была выбрана для того, чтобы привлечь внимание к пациентам, их семьям, а также всем, кто оказывает им медицинскую и социальную помощь, и кого так или иначе коснулась проблема редких заболеваний. Он пройдет под лозунго...
Новости Украинской ФКУ организации Чужих детей не бывает
Рассылка новостей для пользователей сайта Украинской организации родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua
Украинская организация родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua Отчет о помощи детям с ФКУ в районах АТО и переселенцам за период 15.06.14 - 15.10.14 Вот уже четыре месяца, как мы помогаем детям с фенилкетонурией в районах военных действий и вынужденным переселенцам. Помимо внутренних ресурсов, нам удалось привлечь помощь из других стран - России, Беларуси, Польши, Италии, Канады. Мы разыскали 20 семей в Луганской и 30 в Донецкой области, 5 семьям помогли выехать из зоны АТО (в том ...
Новости Украинской ФКУ организации Мед. Центр реабилитации матери и ребенка в Одессе приглашает родителей с детьми
Рассылка новостей для пользователей сайта Украинской организации родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua
Украинская организация родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua Наш Мед. Центр реабилитации матери и ребёнка работает в прежнем режиме. Мы будем рады видеть Вас с детьми у нас в Одессе. В данное время ведётся запись группы на октябрь-ноябрь. Тел для записи (орг.метод.отдел(048)724-49-19; 063 945 03 59. Адрес сайта www.baby-centre.com.ua . Также можно записаться на другое удобное для Вас время. Условия приёма остались прежними. Наш Центр предлагает: 1. Полное обследование состояния з...