pkuorg (PKUorg)
О себе
Новости Украинской ФКУ организации Важно! Продление диеты после 18 лет
Рассылка новостей для пользователей сайта Украинской организации родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua
Украинская организация родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua Важно! Продление диеты после 18 лет Уважаемые родители! Главный внештатный генетик МОЗ Елена Яковлевна Гречанина откликнулась на нашу просьбу помочь в решении вопроса продления диеты больным ФКУ старше 18 лет. Для того, чтобы получить заключение о необходимости продления диеты, необходимо пройти обследование на базе Харьковского СМГЦ. Мы будем формировать списки и график заездов. Всем желающим пройти обследования срочно...
Новости Украинской ФКУ организации
Рассылка новостей для пользователей сайта Украинской организации родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua
Украинская организация родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua 100 дней до Дня Редких Заболеваний Международный День Редких Заболеваний отмечается по инициативе Европейской организации по изучению редких болезней EURORDIS. Для этого и день выбран необычный - 28 (29) февраля. Выбор именно этой даты неслучаен. Целью этого дня является привлечение внимания к проблемам больных редкими заболеваниями, повышение осведомленности социума о них и влиянии этих заболеваний на жизнь людей. Кажд...
Новости Украинской ФКУ организации
Рассылка новостей для пользователей сайта Украинской организации родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua
Украинская организация родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua Рятiвна дieта. Сюжет телеканала СТБ, Вiкна-новини Вiкна 22:00 У Eвропi iм до останнього подиху дають шанс нормально жити. В Украiнi - прирiкають на неминучу iнвалiднiсть. Хворi на генетичну недугу фенiлкетонурiю б'ють на сполох: нардепи з квiтня не спромоглися розглянути закону, який забезпечив би iх спецiальним харчуванням. Нинi його державним коштом отримують лише до 18 рокiв. По тому - молодь без дieти розумово дегра...
Новости Украинской ФКУ организации: Обращение к Премьер-министру Украины Азарову Н.Я.
Рассылка новостей для пользователей сайта Украинской организации родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua
Украинская организация родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua Обращение к Премьер-министру Украины Азарову Н.Я. на странице Фейсбук Уважаемый Николай Янович! Обращаюсь к Вам как представитель Украинской организации родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией (ФКУ. Разрешите напомнить, что это генетическое заболевание, при котором нарушен обмен аминокислот. На государственном уровне выполняется программа неонатального скрининга и обеспечение больных лечебными аминокислотными ...
Новости Украинской ФКУ организации: Сюжет 5-го канала
Рассылка новостей для пользователей сайта Украинской организации родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua
Украинская организация родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua В Украiнi закон не захищаe права хворих на рiдкiснi захворювання [вiдео] Украiнцi, якi хворiють на рiдкiсну хворобу - фiнiлкетонурiю - просять державноi пiдтримки. На iх боцi - медики та громадськi органiзацii. Останнi переконанi: права хворих на рiдкiснi захворювання треба закрiпити на законодавчому рiвнi. В EС та США ними пожиттeво опiкуeться держава. В Украiнi за бюджетнi кошти лiки купують лише дiтям, дорослi змушен...
Новости Украинской ФКУ организации: Как выживают в Украине люди с редкими заболеваниями
Рассылка новостей для пользователей сайта Украинской организации родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua
Украинская организация родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua Як виживають в Украiнi люди з рiдкiсними хворобами? 3 марта 2012, 23:39 Iх в Украiнi не так багато людей iз рiдкiсними хворобами. З двох тисяч новонароджених у одного дiагностують незвичну недугу. Але кожному з них потрiбне спецiальне харчування та лiки. Бiльшостi таких препаратiв в Украiнi не виробляють. Як виживають унiкальнi хворi - знаe Iрина Драбок. Це лише на перший погляд Алiса - звичайна дитина. Насправдi ж вона...
Новости Украинской ФКУ организации: Как выживают в Украине люди с редкими заболеваниями
Рассылка новостей для пользователей сайта Украинской организации родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua
Украинская организация родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua Як виживають в Украiнi люди з рiдкiсними хворобами? 3 марта 2012, 23:39 Iх в Украiнi не так багато людей iз рiдкiсними хворобами. З двох тисяч новонароджених у одного дiагностують незвичну недугу. Але кожному з них потрiбне спецiальне харчування та лiки. Бiльшостi таких препаратiв в Украiнi не виробляють. Як виживають унiкальнi хворi - знаe Iрина Драбок. Це лише на перший погляд Алiса - звичайна дитина. Насправдi ж вона...
Новости Украинской ФКУ организации Конференция, посвященная Дню редких заболеваний
Рассылка новостей для пользователей сайта Украинской организации родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua
Украинская организация родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua 29 февраля во всем мире отмечают День редких заболеваний Международный День больных редкими заболеваниями отмечается по инициативе Европейской организации по изучению редких болезней EURORDIS. Для этого и день выбран необычный - 29 февраля. Выбор именно этой даты неслучаен. 29-й день февраля бывает раз в четыре года, что само по себе символизирует концепцию редкости. Целью этого дня является привлечение внимания к пробл...
Новости Украинской ФКУ организации: Наша акция в День редких заболеваний
Рассылка новостей для пользователей сайта Украинской организации родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua
Украинская организация родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua Интер, Подробности: Сегодня день "сиротских" заболеваний 29 февраля 2012 | 22:00 Сегодня всемирный День "сиротских" заболеваний. Так назвали недуги, которые встречаются очень редко - в среднем один больной на несколько тысяч человек. В мире насчитывают 6-7 тысяч таких болезней. В Украине намного меньше. Врачи говорят, из-за слабой диагностики. Среди наиболее известных: фенилкетонурия - генетическое з...
Новости Украинской ФКУ организации:Открытое письмо министру охраны здоровья
Рассылка новостей для пользователей сайта Украинской организации родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua
Украинская организация родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua Мiнiстру охорони здоров'я Богатирьовiй Раiсi Василiiвнi Вельмишановна Раiсо Василiiвно! Висловлюeмо Вам свою повагу й вiтаeмо з призначенням на посаду вiце-прем'eр-мiнiстра та мiнiстра охорони здоров'я. Щороку 28(29) лютого свiтова спiльнота вiдзначаe День рiдкiсних захворювань. З цiei нагоди Украiнська органiзацiя батькiв дiтей-iнвалiдiв хворих на фенiлкетонурiю приeдналася до всесвiтнього руху, що запроваджений Европе...