Отправляет email-рассылки с помощью сервиса Sendsay

pkuorg (PKUorg)

Рассылки

Новости Украинской ФКУ организации ФКУ - обнаруженная в 2 года

Новости Украинской ФКУ организации

Рассылка новостей для пользователей сайта Украинской организации родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua

подписчиков: 13335
Подписаться

Украинская организация родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua ФКУ - обнаруженная в 2 года Валентина Т, Николаев: "Я написала это письмо, чтобы родители не падали духом и не опускали руки" У меня родился мальчик и в 8 месяцев я стала замечать, что его развитие затормозилось и даже стало ухудшаться. До 2 лет я ходила с ним по врачам, лежали мы с ним в неврологии, считали кивки головой (мелкие приступы) , ходить он не мог, т.к. позвонок качался во все стороны, но ставили любые диагно...

2013-12-01 17:38:15 4 комментария Автор:

Новости Украинской ФКУ организации Письмо Главного генетика МОЗ Гречаниной Е. Я.

Новости Украинской ФКУ организации

Рассылка новостей для пользователей сайта Украинской организации родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua

подписчиков: 13335
Подписаться

Украинская организация родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua Головний позаштатний спецiалiст МОЗ Украi:ни <Генетика медична, генетика лабораторна> Генеральний директор Харкiвського спецiалiзованого медико-генетичного центру, директор Украi:нського iнституту клiнiчноi: генетики ХНМУ, член-кор. НАМН Украi:ни, доктор медичних наук, професор 61022,Украi:на, м. Харкiв, пр. Правди, 13, тел+ 38 057 700-32-17, факс: 38 057 700-32-47 www.clingenetic.com.ua , е -mail: mgc@ukr.net 26.11.201...

2013-11-27 18:44:42 + Комментировать Автор:

Новости Украинской ФКУ организации Жизнь с ФКУ - вид изнутри или записки взрослой ФКУшки

Новости Украинской ФКУ организации

Рассылка новостей для пользователей сайта Украинской организации родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua

подписчиков: 13335
Подписаться

Украинская организация родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua Жизнь с фенилкетонурией - вид изнутри или записки взрослой ФКУшки Мария Депенвеллер, Торонто, Канада Писательство мемуаров - дело старушек с фиолетовыми кудрями и приукрашенным фантазией прошлым. Мне же пока этой разновидностью эпистолярного жанра, пожалуй, заниматься еще рановато, а вот изложить свои размышления по поводу некоторых вопросов, кажется, самое время. В свободное от жизни и работы время я начиталась всяческ...

2013-11-18 18:42:46 + Комментировать Автор:

Новости Украинской ФКУ организации Письмо в МОЗ по поводу Приказа No 829

Новости Украинской ФКУ организации

Рассылка новостей для пользователей сайта Украинской организации родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua

подписчиков: 13335
Подписаться

Украинская организация родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua Мiнiстру охорони здоров'я Богатирьовiй Раi:сi Василii:внi Вельмишановна Раi:со Василii:вно! Висловлюeмо Вам свою повагу та доводимо до Вашого вiдома, що Наказ Мiнiстерства охорони здоров'я Украi:ни вiд 25.09.2013 No 829 викликаe значне занепокоeння батькiв дiтей хворих на фенiлкетонурiю. Методичнi рекомендацii: планування та розрахунку потреби у продуктах спецiального харчування для лiкування хворих на фенiлкетонурiю з ...

2013-10-31 12:33:16 + Комментировать Автор:

Новости Украинской ФКУ организации Апробация препарата КУВАН

Новости Украинской ФКУ организации

Рассылка новостей для пользователей сайта Украинской организации родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua

подписчиков: 13335
Подписаться

Украинская организация родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua Новые возможности в лечении феннилкетонурии Фенилкетонурия (ФКУ) является классическим заболеванием в группе наследственных нарушений обмена веществ. Это <золотой стандарт> диагностики и лечения в метаболической медицине, начиная с открытия причины заболевания в 1934 году, внедрения массового неонатального скрининга и последующего применения диетотерапии у выявленных больных. До фенилкетонурии медицина не знала такого э...

2013-07-15 20:09:07 + Комментировать Автор:

Новости Украинской ФКУ организации Письмо в Министерство образования и науки

Новости Украинской ФКУ организации

Рассылка новостей для пользователей сайта Украинской организации родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua

подписчиков: 13335
Подписаться

Украинская организация родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua Заступнику мiнiстра освiти та науки Жебровському Борису Михайловичу Вельмишановний Борисе Михайловичу! Висловлюeмо Вам свою повагу i просимо про наступне. Ми отримуeмо численнi скарги з рiзних регiонiв Украi:ни про те, що дошкiльнi заклади не приймають дiтей-iнвалiдiв хворих на фенiлкетонурiю через небажання забезпечити дитину дieтичним харчуванням. Тому матерi не можуть працювати, родини потерпають вiд матерiальних тру...

2013-06-19 20:52:25 + Комментировать Автор:

Новости Украинской ФКУ организации Ответ МОЗ на наши письма

Новости Украинской ФКУ организации

Рассылка новостей для пользователей сайта Украинской организации родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua

подписчиков: 13335
Подписаться

Украинская организация родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua В ответ на наше письмо и запрос Народного депутата Дудки В.В. получен ответ от Министерства охраны здоровья. Письмо размещено здесь: Страница1 и Страница 2 Для получения дополнительной информации посетите наш сайт в интернете: www.pku.org.ua Пишите нам: info@pku.org.ua pku.org.ua ...

2013-06-17 17:39:06 + Комментировать Автор:

Новости Украинской ФКУ организации В Украине нет реестра редких заболеваний

Новости Украинской ФКУ организации

Рассылка новостей для пользователей сайта Украинской организации родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua

подписчиков: 13335
Подписаться

Украинская организация родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua В Украине до трех тысяч людей страдают фенилкетонурией, однако точное количество пациентов, страдающих этим редким заболеванием, сказать невозможно. Об этом в ходе пресс-конференции в информационном агенстве ГолосUA заявила Председатель правления Всеукраинской организации больных фенилкетонурией Оксана Пасхальная. Подробнее здесь: ГолосUA Для получения дополнительной информации посетите наш сайт в интернете: www.pku.org...

2013-06-04 12:32:10 + Комментировать Автор:

Новости Украинской ФКУ организации Пресс-конференция 'Почему государство безразлично к людям с редкими болезнями?'

Новости Украинской ФКУ организации

Рассылка новостей для пользователей сайта Украинской организации родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua

подписчиков: 13335
Подписаться

Украинская организация родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua 28 мая в информационном агенстве "ГолосUA" состоялась пресс-конференция на тему: "Почему государство безразлично к людям с редкими болезнями" Читайте здесь: ГолосUA Почему государство безразлично к людям с редкими болезнями? Ольга Черненко | Медицина, 28.05.2013 19:27 33 0 28 мая в информационном агентстве <ГолосUA> состоялась пресс-конференция на тему: <Почему государство безразлично к людям с редкими болезнями> В прес...

2013-06-04 12:31:58 + Комментировать Автор:

Новости Украинской ФКУ организации Висновок комiтету ВР про законопрект з орфанних захворювань

Новости Украинской ФКУ организации

Рассылка новостей для пользователей сайта Украинской организации родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua

подписчиков: 13335
Подписаться

Украинская организация родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua до реeстр. No 2461 вiд 05.03.2013 р. н.д. Бахтеeва Т.Д. та iн. Комiтет Верховноi: Ради Украi:ни з питань охорони здоров'я на своeму засiданнi вiд 22 травня 2013 року розглянув проект закону <Про внесення змiн до Основ законодавства Украi:ни про охорону здоров'я щодо забезпечення профiлактики та лiкування рiдкiсних (орфанних) захворювань, (реeстр. No2461, вiд 05.03.2013 року, поданий народними депутатами Украi:ни Бахтеeв...

2013-06-03 10:46:30 + Комментировать Автор:

Рассылки