pkuorg (PKUorg)
О себе
Новости Украинской ФКУ организации ФКУ - обнаруженная в 2 года
Рассылка новостей для пользователей сайта Украинской организации родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua
Украинская организация родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua ФКУ - обнаруженная в 2 года Валентина Т, Николаев: "Я написала это письмо, чтобы родители не падали духом и не опускали руки" У меня родился мальчик и в 8 месяцев я стала замечать, что его развитие затормозилось и даже стало ухудшаться. До 2 лет я ходила с ним по врачам, лежали мы с ним в неврологии, считали кивки головой (мелкие приступы) , ходить он не мог, т.к. позвонок качался во все стороны, но ставили любые диагно...
Новости Украинской ФКУ организации Письмо Главного генетика МОЗ Гречаниной Е. Я.
Рассылка новостей для пользователей сайта Украинской организации родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua
Украинская организация родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua Головний позаштатний спецiалiст МОЗ Украi:ни <Генетика медична, генетика лабораторна> Генеральний директор Харкiвського спецiалiзованого медико-генетичного центру, директор Украi:нського iнституту клiнiчноi: генетики ХНМУ, член-кор. НАМН Украi:ни, доктор медичних наук, професор 61022,Украi:на, м. Харкiв, пр. Правди, 13, тел+ 38 057 700-32-17, факс: 38 057 700-32-47 www.clingenetic.com.ua , е -mail: mgc@ukr.net 26.11.201...
Новости Украинской ФКУ организации Жизнь с ФКУ - вид изнутри или записки взрослой ФКУшки
Рассылка новостей для пользователей сайта Украинской организации родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua
Украинская организация родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua Жизнь с фенилкетонурией - вид изнутри или записки взрослой ФКУшки Мария Депенвеллер, Торонто, Канада Писательство мемуаров - дело старушек с фиолетовыми кудрями и приукрашенным фантазией прошлым. Мне же пока этой разновидностью эпистолярного жанра, пожалуй, заниматься еще рановато, а вот изложить свои размышления по поводу некоторых вопросов, кажется, самое время. В свободное от жизни и работы время я начиталась всяческ...
Новости Украинской ФКУ организации Письмо в МОЗ по поводу Приказа No 829
Рассылка новостей для пользователей сайта Украинской организации родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua
Украинская организация родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua Мiнiстру охорони здоров'я Богатирьовiй Раi:сi Василii:внi Вельмишановна Раi:со Василii:вно! Висловлюeмо Вам свою повагу та доводимо до Вашого вiдома, що Наказ Мiнiстерства охорони здоров'я Украi:ни вiд 25.09.2013 No 829 викликаe значне занепокоeння батькiв дiтей хворих на фенiлкетонурiю. Методичнi рекомендацii: планування та розрахунку потреби у продуктах спецiального харчування для лiкування хворих на фенiлкетонурiю з ...
Новости Украинской ФКУ организации Апробация препарата КУВАН
Рассылка новостей для пользователей сайта Украинской организации родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua
Украинская организация родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua Новые возможности в лечении феннилкетонурии Фенилкетонурия (ФКУ) является классическим заболеванием в группе наследственных нарушений обмена веществ. Это <золотой стандарт> диагностики и лечения в метаболической медицине, начиная с открытия причины заболевания в 1934 году, внедрения массового неонатального скрининга и последующего применения диетотерапии у выявленных больных. До фенилкетонурии медицина не знала такого э...
Новости Украинской ФКУ организации Письмо в Министерство образования и науки
Рассылка новостей для пользователей сайта Украинской организации родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua
Украинская организация родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua Заступнику мiнiстра освiти та науки Жебровському Борису Михайловичу Вельмишановний Борисе Михайловичу! Висловлюeмо Вам свою повагу i просимо про наступне. Ми отримуeмо численнi скарги з рiзних регiонiв Украi:ни про те, що дошкiльнi заклади не приймають дiтей-iнвалiдiв хворих на фенiлкетонурiю через небажання забезпечити дитину дieтичним харчуванням. Тому матерi не можуть працювати, родини потерпають вiд матерiальних тру...
Новости Украинской ФКУ организации Ответ МОЗ на наши письма
Рассылка новостей для пользователей сайта Украинской организации родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua
Украинская организация родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua В ответ на наше письмо и запрос Народного депутата Дудки В.В. получен ответ от Министерства охраны здоровья. Письмо размещено здесь: Страница1 и Страница 2 Для получения дополнительной информации посетите наш сайт в интернете: www.pku.org.ua Пишите нам: info@pku.org.ua pku.org.ua ...
Новости Украинской ФКУ организации В Украине нет реестра редких заболеваний
Рассылка новостей для пользователей сайта Украинской организации родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua
Украинская организация родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua В Украине до трех тысяч людей страдают фенилкетонурией, однако точное количество пациентов, страдающих этим редким заболеванием, сказать невозможно. Об этом в ходе пресс-конференции в информационном агенстве ГолосUA заявила Председатель правления Всеукраинской организации больных фенилкетонурией Оксана Пасхальная. Подробнее здесь: ГолосUA Для получения дополнительной информации посетите наш сайт в интернете: www.pku.org...
Новости Украинской ФКУ организации Пресс-конференция 'Почему государство безразлично к людям с редкими болезнями?'
Рассылка новостей для пользователей сайта Украинской организации родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua
Украинская организация родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua 28 мая в информационном агенстве "ГолосUA" состоялась пресс-конференция на тему: "Почему государство безразлично к людям с редкими болезнями" Читайте здесь: ГолосUA Почему государство безразлично к людям с редкими болезнями? Ольга Черненко | Медицина, 28.05.2013 19:27 33 0 28 мая в информационном агентстве <ГолосUA> состоялась пресс-конференция на тему: <Почему государство безразлично к людям с редкими болезнями> В прес...
Новости Украинской ФКУ организации Висновок комiтету ВР про законопрект з орфанних захворювань
Рассылка новостей для пользователей сайта Украинской организации родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua
Украинская организация родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua до реeстр. No 2461 вiд 05.03.2013 р. н.д. Бахтеeва Т.Д. та iн. Комiтет Верховноi: Ради Украi:ни з питань охорони здоров'я на своeму засiданнi вiд 22 травня 2013 року розглянув проект закону <Про внесення змiн до Основ законодавства Украi:ни про охорону здоров'я щодо забезпечення профiлактики та лiкування рiдкiсних (орфанних) захворювань, (реeстр. No2461, вiд 05.03.2013 року, поданий народними депутатами Украi:ни Бахтеeв...