pkuorg (PKUorg)
О себе
Новости Украинской ФКУ организации День рiдкiсних хвороб 2016, план заходiв
Рассылка новостей для пользователей сайта Украинской организации родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua
Украинская организация родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua Для получения дополнительной информации посетите наш сайт в интернете: www.pku.org.ua Пишите нам: info@pku.org.ua (C) pku.org.ua ...
Новости Украинской ФКУ организации Анонс фотовиставки Русi Асєєвоï «Рiдкiснi таланти» до Дня Рiдкiсних Хвороб
Рассылка новостей для пользователей сайта Украинской организации родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua
Украинская организация родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua За пiдтримки програмноi: iнiцiативи Громадське здоров'я Мiжнародного фонду "Вiдродження" До Дня рiдкiсних хвороб 2016, 26 лютого о 18.00 в примiщеннi Мало i: Галереi: Мистецького Арсеналу вiдбудеться вiдкриття тематичноi: фотовиставки Русi Асeeвоi: <Рiдкiснi таланти, присвячена талановитим людям з рiдкiсними (орфанними) хворобами. Рiдкiснi хвороби (орфаннi) складають 5% всього населення Украi:ни. Такi хвороби невилiковн...
Новости Украинской ФКУ организации Запрошення на Конференцiю <> 12.03.2016
Рассылка новостей для пользователей сайта Украинской организации родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua
Украинская организация родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua Для получения дополнительной информации посетите наш сайт в интернете: www.pku.org.ua Пишите нам: info@pku.org.ua pku.org.ua ...
Новости Украинской ФКУ организации 'ФКУ Академия' : семинар-совещание врачей-генетиков, Трускавец, 17-18 декабря 2015
Рассылка новостей для пользователей сайта Украинской организации родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua
Украинская организация родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua Уважаемые родители, пациенты, врачи, партнеры! Предлагаем вашему вниманию материалы семинара, состоявшегося 17-18 декабря 2015 в г. Трускавец: Горовенко Н.А. , главный внештатный специалист МОЗ Украины по специальности "Генетика медицинская" : " Состояние медико-генетической помощи в Украине" Ольхович Н.В, канд. биол. наук, заведующая лабораторией медицинской генетики НДСБ "ОХМАТДЕТ: " Диагностика наследственных нарушен...
Новости Украинской ФКУ организации Лекции Божены Дидыч о фенилкетонурии
Рассылка новостей для пользователей сайта Украинской организации родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua
Украинская организация родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua Божена Дидыч, врач-педиатр Университетской детской больницы, Краков, Польша Неврологическое влияние фенилаланина на ЦНС Рекомендации по лечению больных фенилкетонурией в Европе Материнская фенилкетонурия Атипичная (злокачественная) фенилкетонурия Для получения дополнительной информации посетите наш сайт в интернете: www.pku.org.ua Пишите нам: info@pku.org.ua pku.org.ua ...
Новости Украинской ФКУ организации Новые лечебные продукты для больных фенилкетонурией
Рассылка новостей для пользователей сайта Украинской организации родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua
Украинская организация родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua Д-р Диана Фридрихсоне, врач-педиатр University Children's Hospital, Рига, Латвия: "Ассортимент продуктов Nutricia" Для получения дополнительной информации посетите наш сайт в интернете: www.pku.org.ua Пишите нам: info@pku.org.ua pku.org.ua ...
Новости Украинской ФКУ организации 2015 - год борьбы за права орфанных пациентов
Рассылка новостей для пользователей сайта Украинской организации родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua
Украинская организация родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua На пороге Новый 2016 год. Последние дни старого уходящего года - время подведения итогов и время строить планы на будущее. 2015 год можно смело назвать особенно тяжелым - недостаточное финансирование и инфляция 2014 года привели к тому, что впервые за всю историю МОЗом не были закуплены аминокислотные смеси для новорожденных и детей до года. Детям старше года закупили только треть от потребности. Наша организация на про...
Новости Украинской ФКУ организации Образовательный проект 'ФКУ Академия'
Рассылка новостей для пользователей сайта Украинской организации родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua
Украинская организация родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua Фенилкетонурия - одно из немногих орфанных заболеваний, диагностика и лечение которого на сегодняшний день достаточно хорошо изучены. Однако нам часто приходится сталкиваться с тем, что знания о ФКУ в Украине все еще недостаточны, чтобы обеспечить качественное лечение пациентов с ФКУ. Одна из задач нашей организации - внедрение современных знаний в практику лечения ФКУ - наконец обросла <кровью и плотью. При поддержке к...
Новости Украинской ФКУ организации АНОНС: Акцiя 'Святий Миколай: Кому пряник, кому рiзочку?'
Рассылка новостей для пользователей сайта Украинской организации родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua
Украинская организация родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua Мiсце,час, адреса заходу: 18 грудня о 9.00 , вул. Межигiрська, 11, бiля входу в будiвлю МiнФiну. Кожна дитина вiрить у диво, а хворi на рiдкiснi хвороби дiтки - особливо чутливi до дива, яке кожного дня для них творять батьки, лiкарi i лiки, адже життя-це справжнe диво! Нажаль, дитинi важко пояснити, що дорослi не завжди готовi допомагати, рятувати та дарувати надiю на життя. Ми , дорослi, батьки й матерi дiток з рiдкiс...
Новости Украинской ФКУ организации Прес-конференцiя 'Орфаннi хвороби в Украïнi'.
Рассылка новостей для пользователей сайта Украинской организации родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua
Украинская организация родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua 7.12.15 вiдбулась прес-конференцiя з мiжнародною участю присвячена питанням забезпечення лiкуванням пацieнтiв з рiдкiсними захворюваннями. Iнiцiатором заходу виступила ГС <Орфаннi захворювання Украi:ни. Володимир Дудка, автор закону про орфаннi захворювання : Потреба у фiнансуваннi лiкування орфанних хворих на 2016 рiк - близько 500 млн. грн.Держава, згiдно закону, зобов'язана це фiнансування забезпезчити. А у вiдп овiд...