pkuorg (PKUorg)
О себе
Новости Украинской ФКУ организации Фенилкетонурия в следующем десятилетии
Рассылка новостей для пользователей сайта Украинской организации родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua
Украинская организация родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua Harvey L. Levy, M.D. Boston Children's Hospital, Harvard Medical School, Boston, Massachusetts Диета с ограниченным поступлением фенилаланина, разработанная Хорстом Бикелем и Луисом Вольфом, до сих пор является основным методом лечения ФКУ. Однако следует признать, что диетотерапия очень сложна. Особенно трудно соблюдать диету на протяжении всей жизни, да и диетотерапия воздействует на следствие (симпотомы) заболевания,...
Новости Украинской ФКУ организации 29-я Конференция E.S. PKU, Берлин, 22-25 октября 2015 года
Рассылка новостей для пользователей сайта Украинской организации родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua
Украинская организация родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua Автор: Елена Синкевич 29-я Ежегодная Европейская Конференция E.S. PKU в Берлине - информационно насыщенное, динамичное, радостное и невероятно теплое событие, где каждый мог ощутить себя частью огромной европейской ФКУ-СЕМЬИ. Было много гостей из Америки и других стран, специалисты с мировым именем, увидеть и послушать которых - огромная честь для нас. Организаторы конференции Европейская ассоциация E.S. PKU - это орган...
Новости Украинской ФКУ организации Анонс! Фотовиставка <<Рiдкiсне право жити>> у Львовi 19.11.2015
Рассылка новостей для пользователей сайта Украинской организации родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua
Украинская организация родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua 19 листопада 2015 року о 13.30 в м. Львiв, Всеукраi:нське лiкарське товариство, вул. Кармелюка, 3, буде проведена фотовиставка <Рiдкiсне право жити> та Науково-практична конференцiя <Рiдкiснi захворювання у практицi лiкарiв> Вступне слово вiд орфанникiв: Разом з чиновниками та лiкарями, пацieнтами та батьками хворих дiтей, ми намагаeмося в кожному регiонi разом знайти вирiшення проблеми доступу до лiкування орфанникiв, ...
Новости Украинской ФКУ организации Фото виставка 'Рiдкiсне право жити' в Днiпропетровську
Рассылка новостей для пользователей сайта Украинской организации родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua
Украинская организация родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua 28 жовтня 2015 року о 14.30 в м. Днiпропетровськ, Днiпропетровська обласна клiнiчна лiкарня iм. I.I. Мечникова, госпiталь iнвалiдiв Великоi: Вiтчизняноi: вiйни (пл. Жовтнева, 14) вiдбулася фотовиставка <Рiдкiсне право жити> та Науково-практична конференцiя <Рiдкiснi захворювання у практицi лiкарiв> Фотовиставка та спецiалiзований форум присвяченi життю та проблемам орфанних хворих в Украi:нi, в рамках всеукраi:нського т...
Новости Украинской ФКУ организации Конкурс Мастершеф-Нутриция
Рассылка новостей для пользователей сайта Украинской организации родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua
Украинская организация родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua При поддержке компании Nutricia мы проводим конкурс Мастершеф-Нутриция! Участникам предоставляется продукция Loprofin для разработки новых интересных рецептов. Лучшие рецепты публикуютя на сайте в разделе Мастеркласс и Рецепты . Победитель конкурса получит ценный приз от компании Nutricia! Для получения дополнительной информации посетите наш сайт в интернете: www.pku.org.ua Пишите нам: info@pku.org.ua pku.org.ua ...
Новости Украинской ФКУ организации Життя, яке я не проживу. 07.10.15 Вiкна-новини, СТБ
Рассылка новостей для пользователей сайта Украинской организации родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua
Украинская организация родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua 7 жовтня 2015 р. Громадська спiлка "Орфаннi захворювання Украi:ни" провела акцiю <Життя, яке я не проживу, звернувшись до Мiнiстерства фiнансiв Украi:ни з вимогою забезпечити у 2016 роцi пацieнтiв з орфанними (рiдкiсними) хворобами необхiдним лiкуванням, яке гарантоване i:м Законом. Для получения дополнительной информации посетите наш сайт в интернете: www.pku.org.ua Пишите нам: info@pku.org.ua pku.org.ua ...
Новости Украинской ФКУ организации Огляд ЗМI про акцiю 'Життя, яке я не проживу'
Рассылка новостей для пользователей сайта Украинской организации родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua
Украинская организация родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua Телеканал СТБ, Вiкна-новини, випуск вiд 07.10.15, сюжет з 28'37' "Надзвичайнi новини" ICTV Новини 112 - сюжет на 20'56' РИА Новости Украина: Под Кабмином потребовали "прекратить геноцид орфанных больных" Життя, яке я не проживу: украi:нцiв з орфанними захворюваннями позбавляють лiкування 7 жовтня 2015 р. Громадська спiлка <Орфаннi захворювання Украi:ни> провела акцiю пiд Кабiнетом Мiнiстрiв Украi:ни <Життя, яке я не про...
Новости Украинской ФКУ организации Акцiя 'Життя, яке я не проживу', Киïв, 07.10.15
Рассылка новостей для пользователей сайта Украинской организации родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua
Украинская организация родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua Украi:нцiв з орфанними захворюваннями позбавляють лiкування 7 жовтня 2015 р. - Громадська спiлка "Орфаннi захворювання Украi:ни" провела акцiю <Життя, яке я не проживу, звернувшись до Мiнiстерства фiнансiв Украi:ни з вимогою забезпечити у 2016 роцi пацieнтiв з орфанними (рiдкiсними) хворобами необхiдним лiкуванням, яке гарантоване i:м Законом. Сьогоднi проблема орфанних захворювань знаходиться в центрi уваги багатьох кр...
Новости Украинской ФКУ организации Анонс: Акцiя <<Життя, яке я не проживу>>
Рассылка новостей для пользователей сайта Украинской организации родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua
Украинская организация родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua 7 жовтня о 10.00 пiд КабМiном вiдбудеться публiчна акцiя <Життя, яке я не проживу, присвячена вiдсутностi фiнансування на 2016 рiк для орфанних хворих. Нажаль, Мiнiстерство Фiнансiв не видiлило запрошенi орфанниками кошти на лiкування на 2016 рiк. Це означаe лише одне - просто поховати у 2016 роцi людей з рiдкiсними хворобами - дiтей з муковiсцидозом, фенiлкетонурieю, хворобою Гоше, мукополiсахаридозом. А людям з легене...
Новости Украинской ФКУ организации Науково-практична конференцiя 21-23 вересня м.Харкiв
Рассылка новостей для пользователей сайта Украинской организации родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua
Украинская организация родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua "Сучаснi проблеми генетики та епiгенетики" 21-23 вересня у Харковi вiдбулася конференцiя з питань дiагностики та лiкування рiдкiсних захворювань. Дякуeмо усiм нашим лiкарям - генетикам Сiнчук Н.I, Галаган В.О, Пiчкур Н.О. за цiкавi доповiдi по рiдкiсним хворобам. Особлива подяка Оленi Якiвнi Гречанiнiй та поздоровлення з ювiлеeм 50 рiччям ХСМГЦ! Дякуeмо за Вашу вiдданiсть сучаснiй генетицi, професiоналiзм та турботу про...