pkuorg (PKUorg)
О себе
Новости Украинской ФКУ организации В Украине критическая ситуация с лекарствами для редких болезней
Рассылка новостей для пользователей сайта Украинской организации родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua
Украинская организация родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua Пациентские организации требуют срочно объявить тендеры. Если это не сделать до конца месяца, больные дети останутся без жизненно необходимых лекарств. Смотреть сюжет на сайте ТСН Для получения дополнительной информации посетите наш сайт в интернете: www.pku.org.ua Пишите нам: info@pku.org.ua pku.org.ua ...
Новости Украинской ФКУ организации Нужна помощь ребенку больному лейцинозом
Рассылка новостей для пользователей сайта Украинской организации родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua
Украинская организация родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua К нам обратилась за помощью мама ребенка с редким заболеванием лейциноз, или болезнь кленового сиропа. Я мама Сокол Ильи 22,07,2014г.р. Обращаюсь к Вам за помощью.Дело в том,что нашему ребенку поставили в 2,5 месяца диагноз Лейциноз(орфанное заболевание.В Украине таких деток всего четверо пока.Вероятность рождения такого ребенка 1: 180 000-300 000 . Нашему ребенку надо принимать специализированную смесь как и при ФКУ,но...
Новости Украинской ФКУ организации Письмо А.Яценюку и О.Богомолец об отмене 10% пошлины на диетпродукты
Рассылка новостей для пользователей сайта Украинской организации родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua
Украинская организация родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua Для получения дополнительной информации посетите наш сайт в интернете: www.pku.org.ua Пишите нам: info@pku.org.ua pku.org.ua ...
Новости Украинской ФКУ организации Письмо в МОЗ о пролонгации договоров
Рассылка новостей для пользователей сайта Украинской организации родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua
Украинская организация родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua Для получения дополнительной информации посетите наш сайт в интернете: www.pku.org.ua Пишите нам: info@pku.org.ua pku.org.ua ...
Новости Украинской ФКУ организации День рiдкiсних хвороб в Украïнi: Як це вiдбулося
Рассылка новостей для пользователей сайта Украинской организации родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua
Украинская организация родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua Громадська спiлка"Орфаннi захворювання Украi:ни" 26 лютого 2015, Орфаннi, але не безправнi! День рiдкiсних хвороб в Украi:нi: Як це вiдбулося. Вперше цього року повно масштабно було проведено День рiдкiсних хвороб в Украi:нi: Вiдбулася акцiя о 9.00 бiля кабмiну, на якiй зiбралися пацieнти з рiдкiсними хворобами, i:х родичi та волонтери, виступили голови громадських органiзацiй. Всi разом провели ми iнсталяцiю , що вiдоб...
Новости Украинской ФКУ организации Пiд Кабмiном люди з рiдкiсними хворобами просили забезпечити ïх лiкуванням (ZIK)
Рассылка новостей для пользователей сайта Украинской организации родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua
Украинская организация родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua Для получения дополнительной информации посетите наш сайт в интернете: www.pku.org.ua Пишите нам: info@pku.org.ua pku.org.ua ...
Новости Украинской ФКУ организации Письмо ГС 'Орфаннi захворювання Украïни' Премьер-министру Яценюку А.П.
Рассылка новостей для пользователей сайта Украинской организации родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua
Украинская организация родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua Для получения дополнительной информации посетите наш сайт в интернете: www.pku.org.ua Пишите нам: info@pku.org.ua pku.org.ua ...
Новости Украинской ФКУ организации Резолюция съезда орфанных пациентов
Рассылка новостей для пользователей сайта Украинской организации родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua
Украинская организация родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua Для получения дополнительной информации посетите наш сайт в интернете: www.pku.org.ua Пишите нам: info@pku.org.ua pku.org.ua ...
Новости Украинской ФКУ организации Боротьба за виживання: хворi на фенiлкетонурiю просять допомоги Кабмiну
Рассылка новостей для пользователей сайта Украинской организации родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua
Украинская организация родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua http://www.5.ua | Напередоднi Всесвiтнього дня рiдкiсних хвороб ураi:нцi ними ураженi прийшли пiд Кабмiн нагадати уряду про своe iснування. кажуть - вiд держави i:м потрiбно 500-т мiльйонiв гривень пiдтримки,а передбачено i:м на лiкування лише 20-ть мiльйонiв. Для получения дополнительной информации посетите наш сайт в интернете: www.pku.org.ua Пишите нам: info@pku.org.ua pku.org.ua ...
Новости Украинской ФКУ организации Орфаннi, але не безправнi: кроки держави по допомозi хворим з рiдкiсними хворобами
Рассылка новостей для пользователей сайта Украинской организации родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua
Украинская организация родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua 26.02.2015 Напередоднi Мiжнародного дня боротьби з орфанними захворюваннями у Киeвi вiдбувся Всеукраi:нський з'i:зд орфанних хворих за участю пацieнських органiзацiй, представникiв влади, Мiнiстерства охорони здоров'я, лiкарiв, юристiв, фарми та волонтерiв. Iнiцiатором заходу виступила ГС <Орфаннi захворювання Украi:ни> за пiдтримки МБФ <Вiдродження. У ходi прес-конференцii, що вiдбулася в рамках З'i:зду, за участi заст...