Украинская организация родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией

www.pku.org.ua

Новости Украинской ФКУ организации День рiдкiсних хвороб в Украïнi: Як це вiдбулося

Статистика

Подписаться Бесплатная «Серебряная» новостная рассылка . Подписчиков 13.335 RSS

← Февраль 2015 →
	1
2	3	4	5	6	7	8
9	10 10.02.2015 20:04:26 20:04:32	11	12	13	14	15
16	17	18	19	20	21	22
23	24	25	26 26.02.2015 09:19:23 20:28:35 22:16:28	27 27.02.2015 10:22:50 17:44:53 17:45:17 17:46:59 18:03:25	28

За последние 60 дней ни разу не выходила

Сайт рассылки: http://www.pku.org.ua
Открыта: 31-05-2011

Автор

PKUorg

13.335 подписчиков
0 за неделю

← Все выпуски →

← Февраль 2015 →

10 10.02.2015 20:04:26 20:04:32

26 26.02.2015 09:19:23 20:28:35 22:16:28

27 27.02.2015 10:22:50 17:44:53 17:45:17 17:46:59 18:03:25

Громадська спiлка"Орфаннi захворювання Украïни"

26 лютого 2015, Орфаннi, але не безправнi! День рiдкiсних хвороб в Украïнi:
Як це вiдбулося.

Вперше цього року повно масштабно було проведено День рiдкiсних хвороб в Украïнi:
Вiдбулася акцiя о 9.00 бiля кабмiну, на якiй зiбралися пацiєнти з рiдкiсними хворобами, ïх родичi та волонтери, виступили голови громадських органiзацiй. Всi разом провели ми iнсталяцiю , що вiдобразила ситуацiю з орфанниками, яким не протягнули руку допомоги ранiше або якщо хворим на орфаннi хвороби не допоможе уряд i зараз.
Далi, всiх учасникiв акцiï було запрошено до готелю «Киïв», де вiдбулася прес-конференцiя з представниками МОЗ та громадсь ими дiячами.
Перший Всеукраïнський з’ïзд орфанних хворих вiдкрився об 11.00, на початку заходу вiдбулася закрита пресс-конференцiя для преси за участi : Заступник Мiнiстра охорони здоров'я Терещенко Альони, Завiдуючий сектором з питань Державноï реєстрацiï МОЗ Украïни Тарас Лясковський, Департамент медичноï допомоги Свiтлана Хотiна , Володимир Дудка, автор закону про рiдкiснi хвороби, Тетяна Кулеша, Голова Ради ГС «Орфаннi захворювання Украïни»
Пiсля прес-конференцiï розпочався з’ïзд орфанникiв, на якому ви ступ али багато спiкерiв. Президцiя спiкерiв мала живий дiалог з присутнiми у залi орфанниками, нажаль формат заходу не дозволив виступити всiм, але ми сподiваємося на подальший бiльш плiдний дiалог мiж пацiєнтами та МОЗ, юристами, волонтерами i бажано все це разом – за участi предстаникiв влади.

Найцiкавiше зi з’ïзду це:
· Пiд час виступу Альони Терещенко присутнiм був наданий прямий робочий телефон для звертання з усiх питань, будемо сподiватися, що Зам.мiнiстра МОЗ вiдповiдатиме на дзвiнки та допомагатиме людям на практицi;

· Виступав Тарас Ляськовський, Зав.сектором з питань державноï реєстрацiï при МОЗ Украïни про особливостi реєстрацiï орфанних препаратiв

· Пролунало вiд багатьох спiкерiв сумне, але реальне – досi немає пiдзаконних актiв до прийнятого ще 15 квiтня 2014 року i ми повиннi говорити про нашi проблеми, кричати й регулярно заявляти про права орфанних хворих в Украïнi i проблеми доступу до лiкування;

· Цiкавi зауваження та грамотнi юридичнi поради до закону та прав орфанникiв пролунали вiд Лани Сiнiчкiноï та Тетяни Кузьменко.

· Тетяна Заморська, член ГС «Орфаннi захворювання Украïни» презентувала пiдсумковий звiт по грантовому проекту «Орфаннi, але не безправнi! Критичний стан забеспечення орфанних хворих в Украïнi в 2014 роцi»

· Виступали також Наталiя Пiчкур з презентацiєю по роботi метаболiчного центру при НДСЛ «Охматдит» , були присутнi серед президiï Генеральний директор НДСЛ «Охматдит» Юрiй Гладуш, Зам. Ген. директора НДСЛ «Охматдит» Iванова Тетяна, Мешкова Олена, Заслужений лiкар Украïни, Заступник Генерального директора НДСЛ «Охматдит» з органiзацiйно-методичноï роботи.

· Реєстрацiя учасникiв нарахувала 140 людей, ми очiкували до 120 людей, але ми дуже радi, що зiбралися вперше всi гуртом

Вiд iменi всiх орфанних пацiєнтiв , висловлюємо нашу подяку всiм, хто долучився дло наших заходiв!

Ми щиро вдячнi всiм, хто прийняв участь у нашiй подiï, ми сподiваємося на офiцiйну вiдповiдь на листа до КабМiну, а також на майбутню взаємодiю мiж всiма ланками людей, причетних до орфанних пацiєнтiв в Украïнi.

Вiд усього серця дякуємо всiм, хто допомiг подiям втiлитися в життя й провести День рiдкiсних хворих з вiдкритими до хворих долонями! Всiм дякуємо, хто знiмав фото, готував ïжу, приймав й розповсюджував новини про подiю!

Сподiваємося на подальшу бiльш плiдну спiвпрацю та спiлкування з усiма, хто не байдужий до життя орфанникiв в Украïнi.

Актив ГС "Орфаннi захворювання Украïни"

Сторiнка День рiдкiсних хвороб на Фейсбук

Для получения дополнительной информации посетите наш сайт в интернете:
www.pku.org.ua
Пишите нам:
info@pku.org.ua

В избранное

{#template MAIN} <div id="loginForm" style="display:none;" class="subscriberu_popup"> <div class="popup_register"> {#include js_tmpl_auth_reg_tab} {#if $P.login_register_tab == 1} <form class="authentication-form" method="post" action="/MEMBERLOGIN_authen_cred"> <dl class="rg_block_options"> <dt id="js_tap_panel_auth"> <h1>Войти на сайт</h1> {* {#include js_tmpl_auth_reg_button} *} {#include js_tmpl_auth_reg_action} <hr class="logreg_line noPhones"> <div class="logreg_descr noPhones"><p>{#include js_tmpl_auth_reg_descr} </p></div> <div class="logreg_advice noPhones"> Если вы еще не с нами, то начните с <a href="#" onclick="rgNav('js_tab_reg');return false;" class="dashed" data-func="registr">регистрации</a> </div> <br><br> <a class="dashed auth-enter" href="/manage/author/"><b>Вход для авторов</b></a> </dt> </dl> </form> {#/if} {#if $P.login_register_tab == 2} <div class="rg_block_options"> <div id="js_tap_panel_auth"> <h1>Регистрация</h1> <div class="social_reg"> {* <div class="rg_description">{#include js_tmpl_soc_auth_reg_descr}</div> *} {#include js_tmpl_auth_reg_soc} <div class="rg_soc_auth_agree">{#include js_tmpl_auth_reg_agree}</div> </div> <div class="subscribe_reg"> {* <div class="rg_description"> #include js_tmpl_auth_reg_descr </div> *} {#include js_tmpl_auth_reg_action} </div> {* {#include js_tmpl_auth_reg_button} *} <div class="clr"> </div> <hr class="logreg_line noPhones"> <div class="logreg_descr noPhones">{#include js_tmpl_auth_reg_descr} {#include js_tmpl_soc_auth_reg_descr} </div> </div> </div> {#/if} </div> {* <div class="gray_bg register_shadow"></div> *} </div> {#/template MAIN} {#template js_tmpl_auth_reg_tab} <ul class="rg_nav"> <li id="js_tab_auth" class="{#if $P.login_register_tab == 1} rg_active_nav {#/if} rg_first_nav"><a onclick="rgNav('js_tab_auth');return false;" href="">Вход на сайт</a></li> <li id="js_tab_reg" class="{#if $P.login_register_tab == 2} rg_active_nav {#/if}"><a onclick="rgNav('js_tab_reg');return false;" href="">Регистрация </a></li> </ul> <span onclick="hidebo();" class="rg_closed"> </span> {#/template js_tmpl_auth_reg_tab} {#template js_tmpl_auth_reg_action} {#if $P.login_register_tab == 1} {#include js_tmpl_auth_reg_soc} {#/if} <div class="rg_forms"> <input type="hidden" id="login_register_destination" value="{$P.login_register_destination}"/> {#if $P.login_register_tab == 1} <div class="rg_for_input"> <span class="rg_text_inner">E-mail или код подписчика</span> <input id="credential_0" class="js_keydown_selector rg_input_text" data-js_submit="no" data-js_next_input_name="credential_1" name="" type="text" /> </div> <div class="rg_for_input"> <span class="rg_text_inner">Пароль</span> <input id="credential_1" class="js_keydown_selector rg_input_text" data-js_submit="yes" data-js_action="js_loginFormBut" name="" type="password" onkeyup="showAttention(this,!!window.event.shiftKey)" /> <span class="pswd_attention" id="attention_pswd"> <span class="icon_attention"></span> <span class="pswd_attention-text" id="attention-text_pswd1">Русская раскладка клавиатуры!</span> <span class="pswd_attention-text" id="attention-text_pswd2">У вас включен Caps Lock!</span> <span class="pswd_attention-text" id="attention-text_pswd3">У вас включен Caps Lock и русская раскладка клавиатуры!</span> </span> </div> <div class="rg_for_input input-alien"> <span class="chk noPhones"><input id="chk_alien" name="" type="checkbox" /></span><label for="chk_alien" class="noPhones"> Чужой компьютер</label> <a class="forgot_pass" href="/member/totalrecall">Забыли пароль?</a> </div> <div class="rg_for_input"> <em id="auth_msg" class="reg_error"></em> <input id="lf_typeauthid" value="email" type="hidden"> <input type="submit" class="button button-red logreg_submit" id="js_loginFormBut" value="Войти">  <div class="loading loading-cover" style="display: none;"><div class="loader"></div></div> </div> {#/if} {#if $P.login_register_tab == 2} <div class="rg_for_input"> <span class="rg_text_inner">E-mail</span> <input id="arfemail" class="js_keydown_selector rg_input_text" name="" type="text" data-js_submit="yes" data-js_action="js_regFormBut"/> </div> <div class="rg_for_input rg_set_lineh rg_for_input_wide"> <label class="js_tap_panel_checkbox"> <span class="chk"><input name="" id='js_tap_panel_checkbox_terms' type="checkbox" data-js_submit="yes" /></span> Я ознакомился и согласен с <a class="link_txd logreg_accLink" href="/faq/vereinbarung.html">условиями сервиса Subscribe.ru</a> </label> <br /> <label class="js_tap_panel_checkbox"> <span class="chk"><input name="" id='js_tap_panel_checkbox_personal' type="checkbox" data-js_submit="yes" /></span> Нажимая на кнопку "Готово!", я даю <a class="link_txd logreg_accLink" href="/faq/persverordnung.html">согласие на обработку персональных данных</a> </label> </div> {* <div style="float: left;position: absolute;left: 11em;"> <img src="http://www.kupivip.ru/images/vip/logo.png?1604" style="width: 86px; vertical-align: middle;display: block;"> </div> <div class="rg_for_input rg_set_lineh"> <label class="js_tap_panel_checkbox"><input name="" id="js_tap_panel_checkbox_kupivip" type="checkbox" data-js_submit="yes"> Я хочу получать новости о скидках на одежду</label> </div> *} <div class="rg_for_input"> <em id="reg_msg" class="reg_error rg_for_input_wide"></em> <em id="reg_msg2" class="reg_error rg_for_input_wide"></em> <input id="rf_typeauthid" value="email" type="hidden"> <a class="button button-red logreg_submit" id="js_regFormBut" href="#">Готово!</a> <div class="loading loading-cover" style="display: none;"><div class="loader"></div></div> </div> {#/if} </div> {#/template js_tmpl_auth_reg_action} {#template js_tmpl_auth_reg_agree} <div class="rg_for_input rg_set_lineh rg_for_input_wide"> <label class="js_tap_panel_checkbox"> <span class="chk"><input name="" id='js_tap_panel_checkbox_terms_reg' type="checkbox" data-js_submit="yes" /></span> Я ознакомился и согласен с <a class="link_txd logreg_accLink" href="/faq/vereinbarung.html">условиями сервиса Subscribe.ru</a></label> <em id="reg_msg_soc" class="reg_error rg_for_input_wide"></em> </div> {#/template js_tmpl_auth_reg_agree} {#template js_tmpl_auth_reg_button} <div class="rg_butons_socials"> {#if $P.login_register_tab == 1} <a class="rg_btn_soc rg_bs_01 js_tap_panel_selector" action="auth_email" href="#"><span><i></i>Email</span></a> <a class="rg_btn_soc rg_bs_01 js_tap_panel_selector" action="auth_openid" href="#"><span><i></i>OpenID</span></a> <a class="rg_btn_soc rg_bs_02 js_tap_panel_selector" action="auth_vkontakte" href="#"><span><i></i>Вконтакте</span></a> <a class="rg_btn_soc rg_bs_02 js_tap_panel_selector" action="auth_mailru" href="#"><span><i></i>Mail.Ru</span></a> {#/if} {#if $P.login_register_tab == 2} <a class="rg_btn_soc rg_bs_01 js_tap_panel_selector" action="reg_email" href="#"><span><i></i>Email</span></a> <a class="rg_btn_soc rg_bs_01 js_tap_panel_selector" action="reg_openid" href="#"><span><i></i>OpenID</span></a> <a class="rg_btn_soc rg_bs_02 js_tap_panel_selector" action="reg_vkontakte" href="#"><span><i></i>Вконтакте</span></a> <a class="rg_btn_soc rg_bs_02 js_tap_panel_selector" action="reg_mailru" href="#"><span><i></i>Mail.Ru</span></a> {#/if} </div> {#/template js_tmpl_auth_reg_button} {#template js_tmpl_auth_reg_descr} {#if $P.login_register_tab == 1} Для оформления подписки на выбранную рассылку, работы с интересующей вас группой или доступа в нужный вам раздел, просим авторизоваться на Subscribe.ru {#/if} {#if $P.login_register_tab == 2} Для регистрации укажите ваш e-mail адрес. Адрес должен быть действующим, на него сразу после регистрации будет отправлено письмо с инструкциями и кодом подтверждения. {#/if} {#/template js_tmpl_auth_reg_descr} {#template js_tmpl_soc_auth_reg_descr} Или зарегистрируйтесь через социальную сеть. {#/template js_tmpl_soc_auth_reg_descr} {#template js_tmpl_auth_reg_soc} <div class="rg_soc"> {#if $P.login_register_tab == 1} <a onclick="return _checkSocConfirm(event)" href="https://oauth.vk.com/authorize?client_id=3954260&scope=wall,offline,photos,groups,video,audio,email&redirect_uri={location.protocol+'//'+location.host}/member/login/vk/&response_type=code&v=5.15" class="login_register_vk_button"> <span class="login_register_vk_icon"></span> </a> {#/if} {#if $P.login_register_tab == 2} <a onclick="return _checkSocConfirm(event)" href="https://oauth.vk.com/authorize?client_id=3954260&scope=wall,offline,photos,groups,video,audio,email&redirect_uri={location.protocol+'//'+location.host}/member/join/vk&response_type=code&v=5.15" class="login_register_vk_button"> <span class="login_register_vk_icon"></span> </a> {#/if} </div> {#/template js_tmpl_auth_reg_soc}

{#template MAIN} <div id="loginForm" style="display:none;" class="subscriberu_popup"> <div class="popup_register"> {#include js_tmpl_auth_reg_tab} <dl class="rg_block_options"> <dt id="js_tap_panel_auth"> <p class="rg_description">{#include js_tmpl_auth_reg_descr}</p> <div class="clr"> </div> {#include js_tmpl_auth_reg_action} <div class="clr"> </div> </dt> </dl> </div>  </div> {#/template MAIN} {#template js_tmpl_auth_reg_tab} <ul class="rg_nav"> <li id="js_tab_reg" class="rg_active_nav rg_first_nav"><a href="" onclick="return false;" >Регистрация</a></li> </ul> <span onclick="hidebo();" class="rg_closed"> </span> {#/template js_tmpl_auth_reg_tab} {#template js_tmpl_auth_reg_descr} <strong>Пожалуйста, подтвердите ваш адрес.</strong><br><br>Вам отправлено письмо для подтверждения вашего адреса {$P.register_confirm_mail}.<br>Для подтверждения адреса перейдите по ссылке из этого письма. {#/template js_tmpl_auth_reg_descr} {#template js_tmpl_auth_reg_action} <div class="rg_forms confirm_code_from_letter"> <div class="rg_for_input"> <span class="rg_inp_descr" style="width:15em;">Или введите код из письма:</span> <input type="text" value="" id="confirm_code" name="" data-js_submit="yes" data-js_action="js_confirmFormBut" class="js_keydown_selector rg_input_text_conf" > </div> <div class="rg_for_input"><label>Не пришло письмо? <b>Пожалуйста, проверьте папку Спам</b><br /> (папку для нежелательной почты).</label><br /> <a href="" onclick="ajax_recall_code();return false" >Вышлите мне письмо еще раз!</a></div> <div class="rg_for_input"> <em class="reg_error" id="confirm_msg"></em> <a href="#" class="button button-red" id="js_confirmFormBut">Готово</a> <div class="loading loading-cover" style="display: none;"><div class="loader"></div></div> <br> </div> </div> {#/template js_tmpl_auth_reg_action}