Отправляет email-рассылки с помощью сервиса Sendsay
  Все выпуски  

Новости Украинской ФКУ организации Фотоотчет о выставке в ВР


Украинская организация родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией

www.pku.org.ua

Володимир Дудка, автор Закону про орфаннi захворювання:

Оскiльки загальнодержавнi справи в Украïнi розвиваються часто поза контролем навiть великих державних мужiв, то наш фонд "Здоров'я", як i багато простих украïнцiв, продовжує займатися невеликими конкретними справами.

Сьогоднi в кулуарах Верховноï Ради вiдкрилася фотовиставка, приурочена до Всесвiтнього дня орфанних (рiдкiсних) хворих.
Ми готували ïï бiльше року. Наш фотограф Гена Мiнченко об'ïздив всю Украïну, жив в сiм'ях, де є хворi дiтки, i ловив митi з ïхнього життя, щоб передати нам.

Ми закликаємо народних депутатiв пiд час перегляду бюджету на 2015-й рiк збiльшити фiнансування на лiки для орфанних хворих, оскiльки вони виробляються виключно за кордоном i через трикратну девальвацiю гривнi лiкування зараз може отримати тiльки кожен третiй. А для них лiки - це, без перебiльшення, життя. Сподiваємося бути почутими!

Велика подяка за роботу на виставкою: Геннадiю Мiнченко, Маринi Мазурак, Лесi Кiхно, Тетянi Кулєшi, Юлi Пiдкурганнiй.
За пiдтримку - Ользi Богомолець.

Доступ до виставки для всiх бажаючих буде вiдкрито 26-го лютого в фойє готелю Киïв. Там в цей час проходитиме Всеукраïнський з'ïзд орфанних хворих. Приходьте, подивiться, пiдтримайте.

Вони мають знати, що вони рiдкiснi, але не самотнi!

VIS1.jpg

VIS2.jpg

VIS3.jpg

VIS4.jpg

VIS5.jpg

VIS6.jpg

Для получения дополнительной информации посетите наш сайт в интернете:
www.pku.org.ua
Пишите нам:
info@pku.org.ua

© pku.org.ua

В избранное