| ← Февраль 2015 → | ||||||
|
1
|
||||||
|---|---|---|---|---|---|---|
|
2
|
3
|
5
|
6
|
7
|
8
|
|
|
9
|
12
|
14
|
15
|
|||
|
18
|
19
|
20
|
21
|
22
|
||
|
23
|
24
|
25
|
||||
За последние 60 дней ни разу не выходила
Сайт рассылки:
http://www.pku.org.ua
Открыта:
31-05-2011
Статистика
+1 за неделю
Новости Украинской ФКУ организации Первый съезд пациентов с орфанными заболеваниями. Фотоотчет
Украинская организация родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua 26.12 впервые в Ураине состоялся съезд пациентов с редкими заболеваниями - организатор ГС "Орфанна спiлка Украi:ни, одним из учредителей которой является Украинская ФКУ организация. Мы принимали активное участие в подготовке и проведении акции "Орфанные, но не бесправные" и съезда пациентов. Гости съезда - заместитель министра охраны здоровья Алена Терещенко, автор Закона об орфанных заболеваниях, депутат ВР 7 созыва Вл...
Новости Украинской ФКУ организации Орфаннi, але не безправнi! Акцiя пацiєнтiв з рiдкiсними хворобами
Украинская организация родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua КИI:В. 26.02.12. ГС "Орфаннi захворювання Украi:ни" провела акцiю пiд стiнами Кабiнету Мiнiстрiв, щоб привернути увагу влади до проблем пацieнтiв iз рiдкiсними недугами. За допомогою iнсталяцii: учасники продемонстрували, як живуть сьогоднi орфаннi хворi в Украi:нi без символiчних `рук допомоги' з боку владних структур та що буваe з хворими на рiдкiснi хвороби через байдужiсть. Дiти помирають або стають iнвалiдами, так ...
Новости Украинской ФКУ организации Орфаннi хворi: Лiкувати не можна лiквiдувати. Де Украïна поставить кому?
Украинская организация родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией www.pku.org.ua О р фаннi хвор i: Лiкувати не можна лiквiдувати. Де Украi:на поставить кому? Кожного року 28(29) лютого за iнiцiативою органiзациi: EURORDIS свiтова спiльнота вiдзначаe День Рiдкiсних Захворювань. Цього року вiн проходив пiд гаслом "Рiдкiснi захворювання без кордонiв. Ми вдруге приeдналися до акцii: i провели низку заходiв, присвячених цьому дню. Як живуть люди з орфанними хворобами в Украi:нi, якi прагнення та сподiван...
