Отправляет email-рассылки с помощью сервиса Sendsay
  Все выпуски  

Новости Украинской ФКУ организации Орфаннi, але не безправнi! Акцiя пацiєнтiв з рiдкiсними хворобами


Украинская организация родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией

www.pku.org.ua

КИÏВ. 26.02.12. ГС "Орфаннi захворювання Украïни"  провела акцiю пiд стiнами Кабiнету Мiнiстрiв, щоб привернути увагу влади до проблем пацiєнтiв iз рiдкiсними недугами.  За допомогою iнсталяцiï учасники продемонстрували, як живуть сьогоднi орфаннi хворi в Украïнi без символiчних “рук допомоги” з боку владних структур та що буває з хворими на рiдкiснi хвороби через байдужiсть. Дiти помирають або стають iнвалiдами, так i не отримавши лiкування, або через недостатнє фiнансування. Учасники акцiï вимагали вiд Кабiнету Мiнiстрiв з iльш ити витрати на програми держзакупiвель, впровадити Закон про орфанних хворих, що надасть право хворим отримувати лiки безоплатно та пожиттєво, скасувати мита на лiки та спецiальнi дiєтичнi продукти для хворих.

 

Для получения дополнительной информации посетите наш сайт в интернете:
www.pku.org.ua
Пишите нам:
info@pku.org.ua

© pku.org.ua

В избранное