Отправляет email-рассылки с помощью сервиса Sendsay
  Все выпуски  

Новости Украинской ФКУ организации Фотовиставка <<Рiдкiсне право жити>>, присвячена Дню Рiдкiсних Захворювань


Украинская организация родителей детей-инвалидов больных фенилкетонурией

www.pku.org.ua

10 лютого у Верховнiй Радi вiдкрилася фотовиставка «Рiдкiсне право жити», присвячена долям дiтей, хворих на орфаннi (рiдкiснi) захворювання.
Фотовиставка, органiзована Украïнським фондом "Здоров'я" за пiдтримки голови Комiтету Верховноï Ради Украïни з питань охорони здоров’я Ольги Богомолець та ГС «Орфаннi захворювання Украïни», приурочена до Всесвiтнього дня орфанних захворювань.

Мета виставки - привернути увагу суспiльства та влади до проблем пацiєнтiв та продовження роботи над втiленням у життя Закону про орфаннi захворювання.

Програма Ольги Богомолець "Реформа охорони здоровя. 25 крокiв до щастя" передбачає затвердження перелiку гарантованноï безоплатноï медичноï допомоги хворим на рiдкiснi хвороби.

Сьогоднi вiдбувся прес-брифiнг за  участю:

Ольга Богомолець, Голова Комiтету Верховноï Ради Украïни з питань охорони здоров’я,

Володимир Дудка, автор закону про орфаннi захворювання, депутат ВР, Всеукраïнська громадська органiзацiя "Украïнський фонд "Здоров'я"

Тетяна Кулеша, голова ГС «Орфаннi захворювання Украïни»

Оксана Пасхальна, голова ГО "Украïнська органiзацiя дiтей-iнвалiдiв хворих на фенiлкетонурiю"

та предстваники iнших громадських органiзацiй, що входять до ГО "Орфаннi захворювання Украïни"

VISTAVKA.jpeg

VISTAVKA2.jpeg

VISTAVKA3.jpeg

 

 

Верховна Рада Украïни

Для получения дополнительной информации посетите наш сайт в интернете:
www.pku.org.ua
Пишите нам:
info@pku.org.ua

© pku.org.ua

В избранное