Мы за Восстановление работоспособности Всероссийского общества слепых!
С широко открытыми глазами
http://www.kr-eho.info/index.php?name=News&op=article&sid=13160
Тамара КУЛЫБЫШЕВА
Не стоит стараться делать вид, что вас это не касается. Это нормальная
бытовая реакция - отпрянуть, отойти в сторону, иной раз стараясь не дышать,
оглянуться вслед с брезгливостью, презрением или жалостью. Вполне понятная
и, к сожалению, обычная реакция, когда речь заходит, нет, не о бомжах вовсе,
а об инвалидах. Все вроде бы понимают, что их вины в том нет, что они
нуждаются в повышенном внимании, но переломить себя считающийся здоровым
человек чаще всего не может.
-- Так и есть, -- соглашается председатель Керченского городского общества
инвалидов Марина Мамуль. -- С брезгливостью и отторжением даже чаще, чем с
жалостью. В самом слове <<инвалид>> заключен негатив.
Поэтому мы и стараемся доказать обычным людям, которых правильно было бы
называть условно здоровыми, что инвалиды такие же люди, как те, кто их
окружает. НЕ помню. Кто сказал. Но я часто повторяю эти слова: <<Такие же
руки, такие же глаза, такое же сердце - только другая судьба>>.
-- Не помню, у кого я прочитала запомнившиеся мне слова о том, что общество
смотрит на инвалидов с <<широко закрытыми глазами>>.
-- Так получилось, что эти люди живут в вечной проблеме, в вечной борьбе за
свое здоровье. При этом есть люди, которые нам завидуют. Да-да, пусть это
вас не удивляет. Мне порой говорят: тебе хорошо - ты получаешь пенсию. А я
отвечаю: <<Возьмите мою боль, мои проблемы - и я с радостью поменяюсь с вами
местами>>. Наша жизнь состоит из <<нельзя>>.
Скажу о себе, инвалиде по зрению. Если я раньше работала
модельером-конструктором на швейной фабрике, и это была моя любимая работа,
на которую я ходила, как на праздник, то сейчас уже не вижу лекала. Я
бралась за любую работу, не гнушалась ничем, но с моей болезнью путь меня
привел в УТОС. Для меня это было как второе рождение: другие люди, другой
коллектив. Я пришла туда, пережив немало жизненных трудностей, и стала
помогать людям. Я, например, никогда сама за себя просить не пойду, хотя
проблем у меня немало, а за другого - решительно и без всякого стеснения
буду просить и добиваться.
-- На швейное фабрике вы работали в коллективе, как вы говорите, условно
здоровых людей, то есть фактически были белой вороной в стае черных. Как там
вас воспринимали, ведь вы не делаете секрета из своей болезни и
инвалидности?
-- Абсолютно нормально, вы ведь сами удивились, почему я, внешне здоровая,
как вам показалось, женщина работаю в обществе инвалидов. У меня нет в руках
трости, костылей, и таких, скажу я вам, много. Вы ездите с ними в
транспорте, стоите у магазинных и рыночных прилавков и не обращаете на них
ровным счетом никакого внимания. Просто потому, что у них нет внешних
признаков инвалидности, а на самом деле у них может быть онкозаболевание или
диабет.
Но в УТОСе я почувствовала себя равной среди равных, где никого не удивляло,
что, уронив вещь, я щупаю пол в поисках потерянного. А когда я прихожу в
магазин и прошу сказать мне цену, мне говорят <<ты что, слепая?>> Человек
понимает только свою боль - чужая его, как правило, мало заботит. Поэтому
так страшно переживают свою боль люди, в одночасье -- в результате ДТП,
несчастного случая на производстве, бытовой травмы, неудачного падения -
превратившиеся из здоровых, хорошо зарабатывающих, уверенных в своем
завтрашнем дне в инвалидов. Для них инвалидность в гораздо большей степени
трагедия, чем для тех, кто таким родился.
Ситуативная инвалидность - это самое страшное. И наша задача помочь в первую
очередь этим людям, потому что инвалиды с рождения учатся жить со своей
проблемой по-особенному с первых дней.
Еще большая трагедия - матери, узнавшие, что их ребенок стал инвалидом. У
меня самой сын инвалид, болен бронхиальной астмой, и когда меня вызвали в
поликлинику сказать, что мне следует оформлять документы на его
инвалидность, я примчалась просить, чтобы не делали этого. А мне очень верно
сказали: <<Клейма на нем не будет, зато деньги помогут вам его лечить>>.
Мне известны семьи, где растёт больной ребенок, и родители не оформляют
инвалидность - это патологическая боязнь клейма. А ведь родительский отказ
ничего не меняет в здоровье ребенка - проблема остаётся. Есть матери, чьим
детям дали инвалидность, которые в истерике приходят к нам, не зная, что
делать. Я им обычно в таких случаях говорю: <<Посмотрите на тех женщин, чьи
дети прикованы к кровати с рождения, которых кормят через зонд, которые не
понимают и не разговаривают, чтобы понять, как мала ваша беда в сравнении с
их горем>>. И они начинают проникаться.
Есть такие ужасные истории, что я, сама инвалид и имеющая сына- инвалида,
как всякий нормальный человек думала, что страшнее моего горя нет, но когда
увидела истории наших ста пятидесяти деток, поняла, что я счастливая мать,
что болезнь моего сына - это мелочи жизни по сравнению с другими. Есть мамы,
которые говорят: <<Вот лежит, как растение>>, а я им говорю: <<Вы не знаете,
что этот молчащий и обездвиженный ребенок делает - может быть, он в это
время молится за вас>>.
-- Кого среди инвалидов больше - людей опустившихся или борцов по натуре?
-- Я думаю, пятьдесят на пятьдесят. Некоторых судьба ломает, скитаются,
побираются, хотя это стыдно, ведь и я и тот, кто опустился до нищенства,
получаем одинаковую пенсию, но я живу нормальной жизнью, а кто-то лазит по
мусоркам. Когда человек сломался внутреннее, значит, в нем произошел
какой-то душевный и психологический надлом, может, нет поддержки семьи и
близких.
-- Думаю, не одну меня совершенно искренне занимает вопрос, что будет с
нынешними детьми, например, с ДЦП, когда не станет их родителей? Страшно
подумать...
-- Вот поэтому так важно этого человека научить жить. Того, кто не может
говорить, -- писать. Того, кто не слышит, -- говорить с чужими людьми. Того,
кто не ходит, писать, рисовать, лепить. Эти дети настолько обособлены от
мира, что их просто необходимо научиться общаться.
Двадцать один год назад керченские инвалиды организовались для помощи друг
другу под девизом <<Справился с бедой сам - помоги другому>>. К сожалению,
материально мы не можем помогать -- мы же общественная организация, но
компенсируем это развлекательными, культурно-массовыми мероприятиями,
духовной жизнью, наконец, просто общением. У нас проводятся <<огоньки>>,
лекции, есть своя художественная самодеятельность, устраиваем поездки,
экскурсии - было бы желание встречаться. Я четыре года председатель
городского общества инвалидов, где несколько секций - опорники, колясочники,
слабовидящие, слабослышащие, инвалиды общего заболевания, детки, молодёжь.
-- Благотворителей много у вас? Я не говорю о дне инвалида, когда
руководство
города может вызвать на ковер предпринимателей и, грубо говоря, наклонить их
на презенты вам.
-- Да нет этого! Даже ко дню инвалида нет - о чем вы говорите! Мы сами
ходим,
заготавливаем письма - я их называю <<попрошайки>>, но на сто написанных
писем
может быть получено три-пять ответов в лучшем случае. Но у нас есть люди,
которые помогают всегда - это директор <<Крым-Пак>> Владимир Лютиков и
перевозчик Сергей Вовк, который сам, без всяких просьб с моей стороны,
подошел, дал визитку и позволил обращаться к нему без стеснения. Так и есть:
когда бы мы ни обратились, нам всегда предоставляется транспорт. Был у нас в
городе благотворительный фонд <<Глобальное содействие>>, от них мы получали
и
гуманитарную помощь, и новогодние подарки, и технические средства
реабилитации, но теперь неизвестно, легализуют ли его в Российской
Федерации. Я благодарна всем, кто помогает мне помогать.
-- Вы уже вошли в российскую программу помощи инвалидам? Мероприятия - это
прекрасно, но инвалидам нужны коляска, памперсы...
-- В России существует индивидуальная программа реабилитации, где прописано
до деталей всё то, в чем нуждается данный инвалид: коляска, памперсы,
трость, слуховой аппарата, туалет, и за этим очень четко и жестко следят. Я
уже успела побывать во многих российских обществах инвалидов и увидела, что
если что положено, то непременно люди это и получают. Положена трость раз в
год, да будь старая еще пригодна, он все равно получит новую: прописанное в
программе - закон.
Там существует и действует замечательная программа <<Доступная среда>>,
осуществление которой в Керчи -- моя заветная мечта. Наши керченские
колясочники - это кладезь оптимизма, но они не могут никуда выехать.
Транспорт не приспособлен совершенно, на море они выехать не могут. Пляж для
инвалидов - еще одна моя заветная мечта и цель.
Керчь - это по большому счету побережье, но мы не просим отдельного пляжа. В
конце концов, место купания инвалидов - это не гетто для них, отгороженное
сеткой, через которое все будут смотреть на убожество чужого тела. Речь идет
о пляже, доступном инвалидам, как и всем остальным. Нашим деткам с тем же
ДЦП нужны мелководные пляжи, <<лягушатники>>, которые в Керчи прежде были. Я
очень надеюсь, что новая городская власть нас поддержит, и рано или поздно
такие пляжи в Керчи появятся, ведь в городах с каким-то озерцом или речушкой
такие есть. И он непременно должен быть в черте города, потому что,
например, детки с аутизмом плохо переносят долгое пребывание в замкнутом
пространстве.
-- Ваша главная забота?
-- Я бы назвала это своей болью - матери детей-инвалидов, пользующиеся
детскими инвалидными пенсиями и ничего им не дающие, которые в лучшем случае
просто кормят и обстирывают. Есть у нас девочка, у которой зубы в два ряда
выросли, потому что маме не до нее, ей удобно, чтобы она двенадцать лет
погремушкой стучит и ничего не просит.
Есть матери, которые вытащили своих детей из тяжелейших заболеваний, что им
даже сняли инвалидность, но много и тех, кто то ли не понимает. То ли не
отдает себе отчета в том, что мы - родители -- уйдем раньше своих детей и
нужно готовить их к жизни без нас.
Случилась у нас в Крыму такая страшная история, виновницей которая стала
излишне заботливая мать. Свою дочь-инвалида она водила за руку, ни к чему не
приучала ее, и вот в день инвалидов они не пришли на мероприятие, к Новому
Году не пришли за подарком, уже и Рождество прошло, а от них ни слуху -- ни
духу. Пришли к ним домой, а соседи говорят, что давно их не видели. Когда
милиция открыла дверь, оказалось, что, как позднее рассказали врачи, мама
умерла несколько месяцев назад от сердечного приступа, а девочка - месяц
назад от голода, просто потому, что не была приучена к самообслуживанию и
лишена каких-либо контактов с соседями.
Чрезмерная опека не менее губительна, чем безразличие. У нас есть примеры
больных ДЦП, которые живут сами, создают семьи, есть молодая женщина с ДЦП,
родившая троих детей и занимающаяся ими как нормальная здоровая женщина. Она
такой свет излучает, настолько позитивная, что диву даешься ее оптимизму. И
видя перед собой такие примеры, мамы начинают понимать важность общения
детей. Если раньше на наши утренники приходили от силы десять-двенадцать
ребятишек, то сейчас отбоя нет желающих, мамы перестали стесняться болезни
своих детей.
Большой наш друг - центр детского развития <<Золотая рыбка>> -- устраивает
праздники для наших детей с учетом их особенностей. Для детей и родителей
это счастье, ведь дети в основном проводят время в замкнутом домашнем
пространстве. Не ходят ни в школу, ни в детский садик.
-- А как же программа инклюзивного образования?
-- Я сама, знаете ли, не большая сторонница этой идеи, потому что наши
родители не воспитаны в сострадании и стараются всеми силами не оградить от
общения своих детей с больными сверстниками. Им кажется, что один только вид
больных, немощных, нуждающихся постоянной в помощи и заботе посторонних
может негативно отразиться на душевном покое и психологическом здоровье
собственных детей.
За границей условно здоровые дети и дети-инвалиды не учатся в одном классе.
Там в школах два здания, для здоровых деток и необычных, но между ними
устроен переход, где они встречаются на совместных мероприятиях, что учит
взаимопониманию и чувству локтя, сострадания. Ведь учить отношению к
инвалидам надо с детства, чтобы с годами взрослые, во всех смыслах
нормальные, люди не вели себя при виде инвалида как в цирке, не глазели на
них, как на выставленное в Кунсткамере уродство, не смеялись им вслед, не
показывали на них пальцем, не отворачивались брезгливо.
*
Пожалуйста, поделитесь со знакомыми адресом для подписки на Гласность:
psychology.oglaska-sub@subscribe.ru
*
Данное сообщение отправлено 328 подписчикам.
