Не общество для инвалидов, а инвалиды для общества!
Здравствуйте!
Продолжаю размещать материалы газеты "Нелишние люди" за ноябрь 2015
года.
* * *
Жить нельзя умереть
(запятую поставьте сами)
Биографическая справка об авторе:
Мария Ощепкова родилась 1 февраля 1985 г. в Ангарске.
Она доказывает на собственном примере, что ДЦП -- не приговор, а стремление
жить полноценной жизнью может взять верх над немощью тела.
Её жизнь, как жизнь всех людей с ограниченными физическими возможностями,
полна проблем. Однако Маша унывать не привыкла.
Несмотря на то, что она <<привязана>> к инвалидной коляске и не владеет
руками, с медалью окончила школу, а затем и институт с красным дипломом.
Машина мотивация реализовать себя в жизни значительно сильнее, чем у многих
ее здоровых сверстников.
Мария уже успела поработать корректором в нескольких журналах (к сожалению,
они закрылись), а также занималась с детьми -- готовила их к школе. Ее
основная специальность <<методист дошкольного образования>>. Она разработала
методику, позволяющую расширить объем знаний детей об окружающем мире,
используя этимологические сведения. Данная методика включает в себя комплекс
развивающих занятий и практические рекомендации для родителей. Издано
пособие <<Говорящие>> слова, или Ключ к познанию>>: книга для любознательных
детей и неравнодушных родителей о происхождении слов.
В настоящее время является постоянным автором журнала <<Жизнь с ДЦП.
Проблемы и решения>>. Все эти и другие статьи Марии можно прочитать на сайте
...
Кроме того, Мария пишет стихи и прозу. Уже вышли в свет две ее
автобиографические повести <<Окно в мир>> и <<Цена счастья>>.
Наверное, каждому в минуту отчаяния хотя бы раз приходила мысль свести счеты
с жизнью. Однако с любой невзгодой справиться все-таки можно, если есть
самое главное - здоровье. А как жить, если каждый день испытываешь
физические страдания и душевную боль от черствости окружающих? Зачем к
чему-то стремиться, если тебе нет места в этом мире? Конечно, каждый имеет
право на жизнь. Однако, на мой взгляд, должно быть и право на смерть, чтобы
человек, уставший от мучений, мог им воспользоваться...
Этот мир придуман не для нас...
Так уж сложилось, что в нашей стране людей с ограниченными возможностями не
хотят признавать полноценными членами общества. Инвалидность воспринимается
как что-то постыдное. Как это ни печально, больного с ДЦП здоровые люди
редко воспринимают как равного. Очень часто за внешней приветливостью
скрывается равнодушие или презрительное сочувствие. Неудивительно поэтому,
что многие люди с ДПЦ вынуждены жить изолированно. Это обстоятельство
негативно сказывается на самооценке и качестве жизни больных. Очень сложно
сохранять душевное равновесие, сознавая, что практически никому, кроме
родных, до тебя нет дела. Создается впечатление, что люди избегают общения с
инвалидами специально, из-за боязни <<заразиться>> чужим несчастьем.
Многие инвалиды с ДЦП имеют высокий умственный потенциал, которому, увы,
часто не суждено реализоваться. К сожалению, даже хорошее образование (хотя
получить его инвалиду очень непросто) не является гарантией благополучия.
Окончив университет, такой человек по-настоящему осознает ограниченность
своих возможностей. И даже если кому-то повезло с работой, не нужно
забывать, что ее можно лишиться в любой момент. Мне могут возразить, что
работа - не главное в жизни. Да, но только если есть еще что-то: семья,
дети, друзья, знакомые, возможность путешествовать и т.п. Что из этого
доступно людям с ДЦП в нашей стране?
Однако все вышеперечисленные проблемы хоть и существенно осложняют жизнь, но
все же не являются катастрофическими. Самое ужасное, что может случиться в
жизни любого человека с ДЦП - это смерть родителей. Инвалида помещают в
социальное учреждение (психоневрологический интернат или дом престарелых),
не дав даже прийти в себя после невосполнимой утраты. Как сохранить
присутствие духа и человеческое достоинство, если оказываешься в условиях,
неадекватных своему возрасту и возможностям? Несведущие в этом вопросе могут
подумать, что государство, создавая такие учреждения, заботится о немощных и
обездоленных. На самом же деле в интернатах заживо <<похоронены>> сотни
тысяч людей, которые в других условиях могли бы стать нравственно
полноценными и счастливыми. Как точно выразился Антон Борисов: <<такое
чувство, что тебя положили в гроб и закрыли крышку...>>. Стоит ли к чему-то
стремиться, если финал все равно один - незаметное для окружающих угасание в
доме призрения? Таким образом, у инвалидов с тяжелой формой ДЦП изначально
нет шанса на нормальную жизнь, даже если у них есть любящие родители.
Конечно, они могут создать благоприятные условия для развития, но изменить
социальное окружение им не под силу. Напрашивается вывод, а не лучше ли в
таком случае вообще не допускать мучений? Если уж государство на данный
момент не способно создать адекватные условия жизни инвалидам с ДЦП, то,
может, стоит принять меры для уменьшения их популяции? Данную проблему
невозможно решить сразу, но попытаться необходимо. Если ничего для этого не
предпринимать, Россия всегда будет в числе аутсайдеров. На мой взгляд, можно
пойти двумя путями. С одной стороны, снизить число новорожденных, у которых
высок риск развития ДЦП, с другой - дать возможность прервать свои страдания
тем, кто уже не в силах жить. Как инвалиду с тяжелой формой ДЦП мне очень
хочется поделиться своими мыслями по этому поводу. Вполне вероятно, что
многие не согласятся со мной и даже осудят. И все-таки, возможно, статья
заставит кого-то задуматься и поможет найти подходящий выход.
Спасенные во благо?
Медицина не стоит на месте: больные, еще вчера считавшиеся безнадежными,
получают шанс на полноценную жизнь. Но, к сожалению, по-прежнему остается
очень много неизлечимых болезней, к их числу относится и ДЦП. В таких
случаях можно лишь немного облегчить страдания и улучшить качество жизни
больных. К сожалению, многие инвалиды могут жить годами, являясь обузой для
своих близких. Какую ценность представляет такая жизнь, полная страданий и
лишений? В современном обществе человек вообще не представляет ценности как
личность. Всех интересует только, какую ты можешь принести пользу
окружающим. Нужно ли говорить, что по таким критериям цена жизни инвалида
практически равняется нулю. Более того, обычно люди с ограниченными
возможностями сами ждут пособий и льгот, ничего не давая взамен. Кстати, на
содержание одного инвалида в государственном учреждении ежемесячно тратится
примерно столько же средств, сколько составляет средняя зарплата по стране.
В России две категории детского населения находятся в группе риска: инвалиды
и сироты. И если из сирот (при благоприятных обстоятельствах) могут вырасти
полноценные граждане, то инвалиды, увы, в этом отношении бесперспективны.
Наше государство прекрасно это осознает и поэтому не спешит принимать меры
по улучшению жизни людей с ограниченными возможностями. Никого не
интересует, как живется инвалидам. Не так давно вышел закон, запрещающий
американцам усыновлять наших детей. Правда, в нем есть небольшая оговорка,
которая очень меня задела. Запрет распространяется только на здоровых детей,
инвалидов же усыновлять можно. Получается, <<с глаз долой, из сердца вон>>
...
Люди давно начали задумываться, как <<очистить общество от неполноценных
элементов>>. В древности и в Средние века всех уродов уничтожали. В 1605 г.
молодой врач Жом Риолан восстал против этого. Он предложил оставлять в живых
аномальных детей, но только при условии, чтобы их скрывали и они никому не
попадались на глаза. Нередко даже родители стеснялись своих больных детей и
старались определять их в закрытые учреждения или прятали на чердаках. А
Петр 1 издал указ, в котором приказал сохранять уродов в спирте и
представлять в Кунсткамеру. Получается, что люди с аномалиями могут
выступать лишь в качестве страшилок для окружающих и объектов для насмешек.
Какой смысл в такой жизни? Не лучше ли проводить отбор? Этой идеи
придерживались союзники Гитлера. Ими была разработана программа умерщвления
<<Т-4>> (ее называли еще "смерть из милосердия"), согласно которой
необходимо очистить нацию от всех неполноценных людей. Считалось, что люди с
физическими и умственными отклонениями не достойны жизни и являются обузой
для общества. Потенциальных жертв отправляли на специальную комиссию, члены
которой решали: жить человеку или умереть. Планировали уничтожение больных
очень тщательно, существовала даже должность "ответственного по эффективным
способам умерщвления". В основном использовали угарный газ, но были и другие
методы "ликвидации" (например, смертельные инъекции). Порой больных просто
морили голодом, пока они не погибали от истощения.
Среди наших современников тоже есть сторонники гитлеровских идей. Так,
известный журналист А.Никонов считает гуманным умерщвлять дефектных детей
сразу после рождения. При этом <<ликвидация новорожденного по сути ничем не
отличается от аборта или так называемых искусственных родов - в обоих
случаях прерывается жизнедеятельность болванки для будущей человеческой
личности>>. Конечно, Никонов выразил свои мысли несколько грубо и предвзято
по отношению к инвалидам, но, к сожалению, примерно так же считают многие,
только не решаются выразить свои мысли вслух. Однако в самих идеях,
высказанных этим журналистом, если задуматься, есть рациональное зерно.
Никто не отрицает, что современное общество предпочитает действовать
гуманно, в том числе по отношению и к новорожденным. Но всегда ли этот
гуманизм оправдан?
Американский президент Рейган приказал медикам вести упорную
терапевтическую борьбу за жизнь всех родившихся. Более того, он отдал
распоряжение не финансировать клиники, которые откажутся применять
интенсивную (вплоть до <<агрессивной>>) реанимационную терапию к любому
младенцу. Теперь тактику спасения любой ценой переняли и наши врачи. При
этом, выхаживая детей, родившихся глубоко недоношенными или получившими при
рождении серьезную травму, медики заранее почти наверняка знают, что они
будут инвалидами. Снижение смертности новорожденных не отражает качества их
здоровья, а свидетельствует лишь о повышенной выживаемости за счет
использования современных технологий. Однако, улучшая показатели
рождаемости, врачи почему-то не задумываются о нелегких судьбах детей,
<<рожденных вопреки>>, а также их родителей. Если бы однажды все инвалиды
собрались в одном месте, наше общество осознало бы всю масштабность и
драматичность существующей проблемы. Назрела необходимость пересмотреть
критерии реанимации новорожденных. На сегодняшний день приказ министра
здравоохранения Российской Федерации от 28 декабря 1995 г. No 372
предписывает врачам оказывать помощь,
если у ребенка отмечается хотя бы один из признаков живорождения. Мне
кажется, нужно разрешить проводить пассивную эвтаназию. Сейчас даже
некоторые медики настоятельно рекомендуют чиновникам министерства
здравоохранения рассмотреть вопрос о разрешении эвтаназии применительно к
новорожденным с тяжелыми пороками развития. Естественно, для осуществления
такой непростой процедуры должны быть веские причины (отсутствие у ребенка
сердцебиений, дыхания, пульсации пуповины, мышечных сокращений. Если
очевидно, что у новорожденного имеются серьезные нарушения, врач должен
трезво оценить ситуацию. Так, если через 10 минут от начала проведения
реанимационных мероприятий у ребенка отсутствует сердцебиение, значит,
серьезных повреждений ЦНС избежать вряд ли удастся. Несомненно, решение о
том, когда прекратить реанимацию новорожденного, который не подает признаков
жизни, всегда дается непросто. В любом случае, когда возникает критическая
ситуация и ребенок оказывается на грани жизни и смерти, врач должен сообщить
об этом родителям. Именно они имеют право решать, быть или не быть их
малышу. И если ответ будет отрицательным, никто не вправе их осуждать.
Далеко не каждый готов посвятить жизнь инвалиду. Необходимо, чтобы родители
смогли принять взвешенное решение и оценить свои возможности. Для этого врач
должен доступно рассказать им, чем болен малыш. Конечно, ДЦП относится к
таким недугам, при которых практически невозможно предсказать последствия.
Вполне возможно, что у ребенка, серьезно пострадавшего внутриутробно или во
время родов, будут лишь незначительные двигательные и умственные нарушения.
И наоборот: кратковременная гипоксия может привести к тяжелой инвалидности.
Таким образом, родителям необходимо иметь хотя бы общие сведения о ДЦП. Они
должны представлять с чем, возможно, им придется столкнуться при воспитании
ребенка. Обязательно нужно сказать, что ДЦП не излечивается, и больного
можно лишь адаптировать к жизни, исходя из его возможностей.
Если родители все же настаивают на реанимации, врачу необходимо еще раз
взвесить все <<за>> и <<против>>. Успешность реанимации во многом зависит от
уровня подготовки медиков, правильности и продуманности их действий. В
экстренных случаях, таких, как рождение ребенка с асфиксией, нужно
своевременно принять решение о прекращении реанимации. Следует думать не о
том, как спасти новорожденного любой ценой, а о том, каково будет ребенку
жить, если он останется тяжелым инвалидом. Я неспроста настаиваю на отказе
от реанимации. Мне самой пришлось узнать, к каким печальным последствиям
приводит так называемый врачебный гуманизм. Я родилась в глубокой асфиксии.
Целых 29 минут боролись медики за мою жизнь. Сколько раз впоследствии я
пожалела об этом! Именно поэтому я твердо уверена: нельзя заведомо обрекать
на жизнь, зная, что ребенок будет неизлечимо болен. Гуманным это могут
назвать только верующие люди. Они воспринимают жизнь как Божий дар, который
никто не имеет права отнимать. По их мнению, если Бог послал родителям
испытание в виде ребенка-инвалида, это нужно смиренно принять и нести свой
крест до конца. Однако легко рассуждать со стороны, а если бы кого-нибудь из
верующих непосредственно коснулось такое несчастье, еще неизвестно, как бы
они поступили. Даже безграничная вера пошатнется, если жизнь превращается в
бесконечную пытку.
Так жить или не жить - вот в чем вопрос
Наверное, многие люди с ДЦП не раз досадовали на свою судьбу.
Почему все так несправедливо: для кого-то открыты любые дороги, а кто-то
лишен практически всех составляющих простого человеческого счастья. Не знаю,
как другим инвалидам, но мне тяжело смотреть на сверстников. Очень нелегко
сознавать, что они могут все, что захотят, а тебе отведена лишь роль
стороннего наблюдателя. И, что самое страшное, мне тоже хочется того же, а
нелепые обстоятельства не позволяют. И никогда не позволят. Невольно
думается: а ведь у меня тоже могла быть насыщенная, полноценная жизнь, если
бы не коварная болезнь. Инвалидность не в состоянии заглушить естественные
потребности и чувства, она только может лишить возможности их реализовать.
Как жить, если тело тебе неподвластно, а душа не приемлет ограничений? При
таком несоответствии возможностей тела с желаниями души невероятно трудно
получить хоть какое-то удовлетворение от пребывания на Земле.
Часто приходится слышать, что инвалидность не помеха полноценной жизни.
Однако все не так просто. Бывает, инвалидность сопряжена лишь с
незначительными ограничениями. Человек с повреждением спинного мозга подчас
может вести жизнь, практически не отличающуюся от обычной. Даже сидя на
коляске, он свободно владеет руками, а не пораженная болезнью речь и мимика
позволяют ему полноценно общаться. Тем же, у кого коварный ДЦП, приходится
намного сложнее. Даже при незначительных двигательных дефектах могут быть
эмоциональные и речевые нарушения. А если человек прикован к инвалидному
креслу и при этом не владеет руками? Разве можно назвать жизнь полнокровной,
если всецело зависишь от окружающих? Какой смысл в таком существовании?
Если каждый день испытываешь боль, одиночество и тоску, рано или поздно
приходишь к выводу, что больше так жить невозможно. Когда человек уже не в
силах выносить душевные и физические страдания, у него должно быть право на
эвтаназию (от греч. "eu" - хорошо; "tha'natos" - смерть). Она призвана
прекратить муки обреченного больного, которому уже никто не может помочь.
Эвтаназия чаще используется онкологическими больными, но разве при тяжелой
форме ДЦП страданий меньше? Мышечную боль не снимает ни один аналгетик. А
если учесть при этом и душевную боль, которую выносить еще тяжелее, станет
понятно, что такой жизнью дорожить очень сложно. Нет, я не хочу сказать, что
всем ДЦПшкам нужно пойти и повеситься (как вариант: отравиться). Это было бы
слишком неразумно. Однако у каждого из нас должен быть запасной выход - на
крайний случай. Важно помнить, что мы имеем право поступать со своей жизнью,
как захотим. Это наша собственность. И все же по-настоящему сильный человек
будет бороться до предела, до последней капли терпения. До тех пор пока
хватает сил (душевных и физических), необходимо надеяться на лучшее,
стремиться к чему-то. У каждого есть шанс почувствовать себя счастливым и
нужным, главное - его не упустить. А может быть, вы уже сейчас вполне
довольны своей жизнью. Действительно, почему инвалиды обязательно должны
чувствовать себя ущербными и несчастными? Многое зависит от самого человека,
от того, как он относится к жизни. Одни люди всем недовольны, хотя у них для
этого нет веских оснований, другие же сохраняют присутствие духа в самых
тяжелых жизненных обстоятельствах. Кстати, среди инвалидов можно встретить
немало оптимистов. Они умеют находить положительное там, где обычные люди
попросту его не разглядят. Те, кому все достается непросто, умеют ценить
любую малость. Как точно заметила главная героиня повести А.Лиханова
<<Солнечное затмение>>: <<Беды - это всего лишь солнечные затмения. А после
них всегда появляется солнце. Чтобы понять, как все-таки хороша жизнь, надо
хоть раз увидеть, а главное, пережить солнечное затмение>>.
Жизнь каждого имеет какой-то смысл. Человек приходит в этот мир, чтобы
выполнить определенную миссию, оставить что-нибудь после себя. И если
суждено появиться на свет инвалидом, значит, это для чего-то нужно. Конечно,
это кажется жестоким и кощунственным, особенно на фоне благополучия других.
Однако, может быть, именно люди с ограниченными возможностями здоровья
помогут другим стать добрее и внимательнее и, что самое главное, научат
ценить жизнь. А они, в свою очередь поделятся любовью и душевной теплотой с
теми, кому ее так не хватает. Если люди пустят инвалидов в свой мир, от
этого выиграют все.
Хочется надеяться, что когда-нибудь жизнь людей с ограниченными
возможностями улучшится настолько, что все не задумываясь скажут: <<Жить,
нельзя умереть!>>
Мария Ощепкова
*
Поделитесь со знакомыми адресом для подписки на Гласность:
psychology.oglaska-sub@subscribe.ru
*
Это сообщение доставлено 378 подписчикам.
Наши сайты:
*
www.vosoborec.livejournal.com/
*
www.invvos.blogspot.com/
*
http://sinoptik50.livejournal.com/1015.html
*
www.inv-revda.narod.ru
*
http://subscribe.ru/catalog/culture.news.drugvos
*
http://agentkomar007.blogspot.ru/
*
www.vos-revda.narod.ru
