[svoboda] статья: ИДИТЕ К ЛЮДЯМ

Здравствуйте, rest.

Я являюсь постоянным читателем журнала Наша жизнь. Читаю его, как говорится,
от корки до корки. Особое внимание уделяю материалам рубрики Рука в руке. Желание
написать о себе вызвали статьи В. Елфимова и Н. Кремнёвой в номере восемь за
2009 год. К их исповедям хотелось бы добавить и свою. Надеюсь, это поможет тем,
у кого тоже диагноз Синдром Ушера.
Моё детство было счастливым и беззаботным. Училась в обычной школе. Небольшая
потеря слуха при стопроцентном зрении никак не сказывалась на отношении окружающих
ко мне. Правда, была такая досадная неприятность: я не очень хорошо видела в
сумерках. Но куриная слепота меня не очень беспокоила, а врачи, которых должны
были насторожить эти симптомы, внимания на них не обращали.
После тридцати лет началось снижение слуха. Моя сестра, жительница Петербурга,
предложила пройти обследование там. Вердикт специалистов был безапелляционным:
Немедленно лечиться. В то время я была замужем, жила в Грузии. Сразу обратилась
в республиканский офтальмологический центр. Судьба подарила встречу с прекрасным
врачом Итерией Гоголадзе. Она сказала: Девочка моя, я не дам тебе ослепнуть.
И в течение семи лет, что я у неё наблюдалась, болезнь не прогрессировала, более
того, наблюдалось улучшение.
В 1992 году я вернулась в Орск. Хотела продолжить лечение, но офтальмологи не
понимали, о каких проблемах идёт речь, если таблицу вижу на сто процентов без
очков. Увязать в один узел уменьшение поля зрения, куриную слепоту и снижение
слуха не смогли. В медицинской помощи мне было отказано, хотя я чувствовала,
что стремительно лечу в чёрную, безмолвную пропасть.
В отчаянии написала в журнал Наша жизнь. Тогдашний главный редактор Е. Агеев
мгновенно принял решения, которые стали для меня судьбоносными, за что я буду
благодарна ему всю жизнь. Он обратился с ходатайством в федеральную ВТЭК. Меня
пригласила на обследование профессор Е. Либман. Ей, как говорится, хватило одного
взгляда, чтобы поставить правильный диагноз и назначить первую группу инвалидности.
Это дало мне возможность иметь сопровождающего при поездках на лечение, получать
средства реабилитации (в первую очередь, импортные слуховые аппараты) и пользоваться
другими льготами. Кроме того, Е. Агеев порекомендовал обратиться в межрегиональную
общественную организацию слепоглухих Эльвира к Сергею Александровичу Сироткину,
который является также Президентом Европейской организации слепоглухих.
Сироткин это мой учитель, наставник, маяк, на который я ориентируюсь, чтобы
не сломаться под ударами судьбы. С его помощью во многих регионах России, в том
числе и в нашей Оренбургской области, был создан филиал Эльвиры, который поручили
возглавить мне. Я прошла обучение в Реакомпе. Год назад вся наша группа слепоглухих
получила средства реабилитации. Для этого вице-президент Эльвиры Пиля Кашапова,
которая работает со словесниками, то есть с теми, кто может слышать, по поручению
С. Сироткина подготовила пакет документов. Мы тщательно их проработали и за три-четыре
часа оформили в поликлиниках. При этом врачи были доброжелательны и внимательны.
Общественная деятельность на благо слепоглухих инвалидов доставляет мне радость.
Администрация города с пониманием относится к нашим проблемам. В центральной
городской библиотеке учли наши замечания, и теперь мы имеем возможность прослушивать
книги на современных носителях. Кроме того, мы посещаем драматический театр,
в котором созданы комфортные условия для просмотра спектаклей. Проводим различные
мероприятия. Чувствуем постоянную поддержку от Эльвиры. С Сергеем Сироткиным
не расслабишься. Он ставит перед нами задачи, каждый раз поднимая планку. Раньше
я подумать не могла, что при отсутствии зрения и слуха можно пользоваться сотовым
телефоном и компьютером. А теперь и мы, провинциалы, в этих вопросах не отстаём
от столичных жителей. Не так давно я присутствовала на заседании Совета по работе
со слепоглухими при ЦП ВОС в Москве. На нём поднимали вопросы: о признании в
законодательном порядке слепоглухоты как особого вида инвалидности; о взаимодействии
всех уровней власти при планировании и создании служб помощи и услуг слепог-лухим;
о расширении перечня технических средств реабилитации, предоставляемых слепоглухим
инвалидам бесплатно; о создании организационной структуры по спорту для слепоглухих;
об улучшении информационного обеспечения и другие. Вот такая мощная поддержка
идёт нам со стороны ЦП ВОС!
Деятельность слепоглухих москвичей С. Сироткина, А. Суворова, Н. Кремнёвой,
петербуржца А. Маркова и многих других яркий пример того, как, пройдя через
разочарования, депрессии, болезни, самому подняться и помочь это сделать другим.
Да, в настоящий момент медицина может предложить больным Синдромом Ушера только
поддерживающую терапию. Да, очень тяжело
сознавать, что время работает против тебя и идёт угасание зрительных и слуховых
функций. Можно из-за этого проклинать свою судьбу и видеть везде врагов, которые
только и мечтают обидеть вас. А можно договориться с болезнью, пообещав прислушиваться
к советам врачей и проходить курсы лечения, только пусть она не мешает вам творить
добро. Ибо помогая другим, мы помогаем и себе. Совет такой: гоните от себя плохие
мысли, идите к людям, в конце концов, они поддержат вас и будут видеть в вас
равного, а не обузу.
Валентина Серёгина,
Орск

источник журнал наша жизнь.