Отправляет email-рассылки с помощью сервиса Sendsay

Пресс-релизы. Иные события

  Все выпуски  

Пресс-релизы. Иные события В регионах стратовала акция 'Синие браслеты'




Заголовок: В регионах стратовала акция "Синие браслеты"

Компания: PRESSTO Public Communications

В 50 регионах России в преддверии новогодних праздников стартовала масштабная акция "Синие браслеты", призванная привлечь внимание общественности к проблеме своевременной диагностики и лечения
муковисцидоза у детей. Инициаторами проекта стали Межрегиональная общественная организация (МОО) "Помощь больным с муковисцидозом" и Благотворительный Фонд "Во имя жизни" при спонсорской поддержке
компании Рош. Как уже стало доброй ежегодной традицией, акция проходит под лозунгом "Не оставайтесь в стороне!".
Главная цель проекта - привлечь внимание родителей к проблеме МВ. Тысячам покупателей сети магазинов игрушек "Бегемот" будут бесплатно предлагаться яркие синие браслеты с надписью "Что такое
муковисцидоз?" и адресом сайта МОО (www.cfhelp.ru) и брошюра о заболевании. Более подробную информацию о местах проведения акции можно узнать на сайте www.cf-rf.ru.
По словам Мясниковой Ирины Владимировны, президента МОО "Помощь больным с муковисцидозом", актуальность такого мероприятия не вызывает сомнений: "К сожалению, у нас в стране, в отличие от Европы, до
сих пор не сложилось адекватного отношения к этой болезни. Многие люди, обращающиеся к нам за поддержкой, зачастую просто не знают, что диагноз муковисцидоз - не приговор благодаря существующим
эффективным и доступным медицинским средствам помощи таким пациентам. К тому же мифы об инфекционной, а не генетической природе заболевания фактически оставляют российских больных с МВ за бортом
общества".
Каширская Наталия Юрьевна, проф., д.м.н., главный научный сотрудник Научно-клинического отделения муковисцидоза Медико-генетического Научного центра РАМН также считает: "Сегодня для лечения
заболевания существуют современные эффективные лекарственные средства Основная проблема - недостаточная информированность общества об этой болезни и необходимости особого внимания к здоровью детей
младшего возраста, подверженных частым простудам, отстающих в физическом развитии от сверстников. Значительно улучшило ситуацию введение в 2007 году в России обязательного неонатального скрининга на
МВ. Очень своевременная, необходимая мера: ранняя диагностика МВ - это спасение жизни. Но все же говорить о кардинальном изменении ситуации пока рано. Если в Европе пациенты с МВ уже перешагнули
40-летний рубеж и многие даже доживают до пенсионного возраста, то в России эта отметка обычно не превышает 30 лет. В то же время, все предпосылки для улучшения качества и продолжительности жизни
таких пациент
ов сегодня существуют. Очень надеюсь, что акция "Синие браслеты" станет еще одним шагом к достижению этой цели".
О муковисцидозе
Согласно статистике носителем гена муковисцидоза (МВ) - тяжелого генетического заболевания - является каждый тридцатый житель Европы. Сегодня в России зарегистрировано около полутора тысяч пациентов с
подтвержденным диагнозом "муковисцидоз", среди них 1321 ребенок. В реальности же в России должно насчитываться 12-15 тысяч больных МВ: по оценкам экспертов, на каждый диагностированный случай в нашей
стране приходится в среднем 20 невыявленных, то есть порядка 90%.
Главные причины такого положения - сложность определения диагноза и недостаточная осведомленность родителей о существовании самого заболевания. Без своевременной диагностики и лечения МВ неизбежно
приводит к ранней смертности. Но методы современной терапии в сочетании с государственными программами поддержки больных МВ позволяют маленьким пациентам вести нормальный образ жизни, практически не
отличаясь от сверстников.

Контактная информация:
------------------------------
Контактное лицо: Ольга Гацкова
Ассистент отдела СМИ
E-mail: o.gatskova@pressto.ru
Телефон: +7 495 9213523

В избранное