Отправляет email-рассылки с помощью сервиса Sendsay

Пресс-релизы. Иные события

Рассылка закрыта

При закрытии подписчики были переданы в рассылку "Новости Subscribe.Ru" на которую и рекомендуем вам подписаться.

Вы можете найти рассылки сходной тематики в Каталоге рассылок.

←   Март 2012   →
 1
 2
 3
 4
 5
 6
 7
 8
 9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
Автор
Subscribe.Ru

Статистика

226 подписчиков
0 за неделю
←   Все выпуски   →

AIPM выступила партнером EURORDIS в развитии инициатив, направленных на помощь пациентам с редкими заболеваниями в России




Заголовок: AIPM выступила партнером EURORDIS в развитии инициатив, направленных на помощь пациентам с редкими заболеваниями в России

Компания: Edelman Imageland

Идея отмечать такой день родилась в Европе в 2008 году и постепенно стала международным событием. Ее инициаторами выступили EURORDIS и Совет Национальных Альянсов (Council of National Alliances) - неправительственные общественные объединения организаций пациентов, родственников и неравнодушных людей из разных стран Европы, ставящих перед собой задачу повысить качество жизни больных, страдающих от редких заболеваний. В 2011 году в этот день различные мероприятия прошли в 56 странах, включая Евросоюз, США, Россию,
Японию, Китай и др. Благодаря деятельности EURORDIS стали возможны значительные сдвиги в законодательстве и политике ЕС в отношении медицинской и социальной помощи пациентам с орфанными заболеваниями.
29 февраля 2012 года проходит под девизом "солидарности", объединяющей людей в разных странах, с различными диагнозами, но вынужденных преодолевать схожие проблемы. Это связанно с тем, что природа орфанных заболеваний мало известна, они сложно диагностируются, а пациенту зачастую не хватает информации о современных возможностях лечения его болезни и об оказывающих поддержку организациях. При этом врач не всегда знает, куда направить пациента для уточнения диагноза и подбора лечения, какие существуют возможности
терапии и как правильно применять редкое дорогостоящее лекарство. Организаторы здравоохранения различного уровня не имеют достаточной информации о реальной частоте заболевания, не могут правильно оценить потребности в средствах для его лечения.
В России внимание к проблемам пациентов с редкими заболеваниями также возрастает. Со вступлением в силу закона "Об основах охраны здоровья граждан Российской Федерации" положено начало формированию законодательной базы. Министерство здравоохранения и социального развития ведет активную работу по формированию списка орфанных заболеваний, утверждение которых положит начало планомерной работе по государственной поддержке их лечения. В настоящее время, по данным министерства, в нашей стране официально зафиксированы
230 наименований редких заболеваний, а на основе сведений, поступающих из регионов России, проводится работа по составлению федерального регистра пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями. В Европе, по оценкам EURORDIS, таких пациентов около 30 миллионов, а заболеваний - более 6 000.
В этой связи партнерство АIPM и EURORDIS нацелено на помощь пациентам, их семьям, организациям, защищающим их интересы, и врачам в поиске необходимой информации о редких заболеваниях, современных методах диагностики и лечения, существующих и разрабатываемых лекарственных препаратах, международных инициативах в отношении отдельных заболеваний. Благодаря запуску российского сегмента www.eurordis.org/ru информация, которая была доступна только пациентам других стран, станет открытой и для русскоязычной аудитории.
"Мы рады нашему партнерству с AIPM и признательны за усилия ассоциации в создании русской версии портала. Доступность сведений и возможность узнавать все новое, что появляется в области лечения того или иного редкого заболевания - это возможность найти поддержку и улучшить качество жизни больного. Уверены также, что опыт и практика взаимодействия с правительствами, системами здравоохранения, фармацевтическим бизнесом и различными неправительственными организациями, накопленные EURORDIS и 502 организациями-партнерами
в Европе и по всему миру, будут полезны пациентам, их родным, врачам и организаторам здравоохранения и в России", - отметил Йанн ле Кам, генеральный директор EURORDIS.
"Основная идея нашего партнерства с EURORDIS - предоставить российским пациентам и врачам доступ к наиболее полной и достоверной информации, регулярно обновляемой силами этой уважаемой международной организации. Такой шаг будет способствовать развитию политик в области орфанных заболеваний и позволит включить тех, кто в этом нуждается, в передовой международный процесс поиска необходимых решений, - говорит Владимир Шипков, исполнительный директор AIPM. - Вместе с тем, одной из собственных важнейших задач на
сегодняшний день мы видим содействие адекватному лекарственному обеспечению таких больных. Это проблема комплексная, требующая участия и государства, и индустрии, и врачебных и других профессиональных объединений. Что касается AIPM, то в структуре ассоциации создан специальный Комитет по орфанным и биологическим препаратам, объединивший экспертов из ведущих компаний-членов. Сегодня ассоциация включена в диалог с государством и другими заинтересованными сторонами, направлен
ный на решение существующих регуляторных и законодательных проблем".

Контактная информация:
------------------------------
Контактное лицо: Кирилова Жанна
Ассистент департамента Фарма
E-mail: Zhanna.Kirillova@edelman.com
Телефон: +7 495 787 1062
В избранное